2011年10月10日~2022年6月20日——抗癌十年零八个月十天

85765185 发表于 2017-6-4 19:24

                               
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还有一事想问一下，进口的叫健择，国产的叫泽菲，可是你们用的是吉西他滨，吉西他滨就是泽菲吗。是医保药吗 ...

是入医保的

keenman 发表于 2016-1-13 08:21
顺利跨入2016年，在去年12月2日VP16联用易瑞沙之后，母亲执意要将易瑞沙瓶中剩余的10粒吃完，我觉得这也没 ...

请问您用到的2992与9291是YL药吗？感觉在联合靶向的时候，YL药更容易调整剂量呢。

11年我父亲透明细胞肉瘤去世，这种肿瘤恶性程度高而且比较罕见，当时在网上确实很难找到有用的资料，只能被动按医生的安排做，现在想想，真是不堪回首。医生有说真话的，直接让我带父亲回家吃点喝点多陪陪；也有给你一丝希望然后再给你一个现在想来真是太过分的治疗方案，但因为那一线希望，诱惑着你不得不按照他的方式走下去。。。。。。最后，钱花了，罪受了，人走了。其实，如果没有那些治疗，或许根本不会走那么快，更不用受那么多罪。所以，从那以后，我对医院，对医生，真的有了很多的不信任感。我觉得，作为病人家属或者病人本身，多了解一些真的很有必要，医生毕竟不是神，代替不了你自己，自家人知自家事，多了解一些相关知识，在选择治疗方案的时候，自己也好拿主意：是选择风险大效果好还是风险小收益低？是选择单纯延长生存时间还是更有质量的生活。。。。。。这些，医生代替不了的。最后，感谢鹰版主的分享，这些治疗经历，对于后来人来说是一笔宝贵的财富，可以帮助后来者少走很多弯路，也可以给后来者很多有用的启发。再次感谢。

15855417114 发表于 2017-6-4 22:55
11年我父亲透明细胞肉瘤去世，这种肿瘤恶性程度高而且比较罕见，当时在网上确实很难找到有用的资料，只能被 ...

顺着你这个话题，我也想说一些观点。我们如此禅精竭虑的为亲人学习治疗的目的是什么？不是为了能在专业医生面前指手画脚的去指导医生如何治疗，不要以为知道一些临床药物的数字代号如2992,184,9291等就有多厉害，同专业的医生相比，我们只是在某一些靶向药的方面了解得稍微多一些，或者可能是因为受时间和规定所限，医生不能也不愿跟你展示他所了解的更多的靶向药知识，我们的各种综合知识远远比不上专业的医生。我们认真努力学习的目的是为了在医生提出治疗方案时，我们能根据自己所学习的内容，结合亲人的实际情况，能够判断出医生出具该方案的出发点，比如说是为了避免医疗纠纷采用的稳妥方案，还是在现有条件下已经能提出的最可行的方案，还是出于医院或药厂推广的动力。多比较几个专家出具的治疗方案，就能从中选出最适合自己家人的治疗方案，使我们的亲人能够有质量的延长生存期，这就是我们学习的终极目标。记住“谦虚谨慎，低调务实”，是我们和医生包括其他人打交道应该把握的重要原则。

keenman 发表于 2017-6-5 09:14
顺着你这个话题，我也想说一些观点。我们如此禅精竭虑的为亲人学习治疗的目的是什么？不是为了能在专业医 ...

您的观点我非常认同，医生毕竟是专业人士，即便他们有一定的局限性，但他们所掌握的医疗知识，绝对不是我们这些泡了一段时间论坛，记住了几种靶向药物名称的小白所能相提并论的。我们学习的目的，就是为了弥补医生的局限性。而且医生出于职业道德或者自我保护的原因，有些话真的不能说或者只能暗示，如果你啥都不懂，医生真的很难和你沟通。所以从我妈妈确诊之日起，我在和医生沟通以及在论坛学习了一段时间之后，确定了治疗的基本方向：靶向药物为主，医院常规治疗手段为辅。一开始我妈妈是在我们当地的人民医院胸外科确诊的，所以现在复查以及后续治疗都选择在这里。主治医生很年轻，我们沟通良好。但作为医院的正规治疗手段，确实有局限性。有个词叫循证医学，这个词和论坛里很多方法都是矛盾的。所以当我和他讨论一些论坛案例是，他并不认可，也不赞同我轻易尝试。所以现在只好两条线走，我按照我的思路服用靶向，但会把服用了哪些药物告诉医生。然后定期的检查与常规治疗交给医生，以医生意见为主。

keenman 发表于 2017-6-5 09:14
顺着你这个话题，我也想说一些观点。我们如此禅精竭虑的为亲人学习治疗的目的是什么？不是为了能在专业医 ...

谦虚谨慎，低调务实。。。。。。受教了，多谢。

2017年6月1日，超级赞的吉西，恭喜阿姨和鹰哥。期待2992+1120继续安好！

您好鹰哥，我想请教您的吉西他滨节拍化疗方案，半剂量而且时间间隔那么久，是如何跟医院沟通的？医生通常都有他们的常规治疗方式，这种方式如何能让医生认可并配合呢？

15855417114 发表于 2017-6-6 20:06
您好鹰哥，我想请教您的吉西他滨节拍化疗方案，半剂量而且时间间隔那么久，是如何跟医院沟通的？医生通常都 ...

当初我是拿着两个方案去请教我家主治的，一个是多西他赛单药减量化疗方案，一个是吉西他滨减量节拍化疗方案，请主治帮我看看哪个更适合我妈妈。我先说了一下我这两个方案减量的理由，主要是担心标准量的副作用把我妈妈的基础体质搞差了，不利于今后的治疗。而吉西他滨减量节拍化疗方案，与常规的标准化疗方案相比，常规方案是按照1000mg/m2体表面积，采用第1天和第8天两次化疗，每28天一个化疗周期，而且主治也向我介绍了最初刚进国内的时候，吉西他滨方案实际是三次方案，即第1天，第8天，第15天三次，28天一个化疗周期，因为中国人的体质和外国人不同，很多采用这种方案的病人在第15天时的血象满足不了第三次化疗的要求，所以后来基本就改成第1天，第8天这种两次方案了。我和医生沟通时说，采用减量的500mg/m2的方案，刚开始时可以采用每周一次，即第1天，第8天，第15天，第22天，相当于传统化疗的总量不变，只是把传统的两次化疗改为四次化疗，虽然多增加了住院时间，但副作用会更小，有助于病人血象得到充分的恢复。等第二个化疗周期，我再和主治讲，结合病人的效果和实际情况，把减量4次改为减量3次，这样循序渐进，既稳妥，也不给主治增加不必要的麻烦。良好的沟通是很重要的。

向鹰哥学习！！！