肝移植15月肝上复发切除-肺转切除-靶向药控制中。。往生。。转赠药

奔驰象 发表于 2014-7-19 17:33
肿瘤没有进展，但是怀疑肺部感染，已经入院进行抗感染治疗，如果是霉菌感染，据说治疗也是相当麻烦啊！

搞清楚是结核还是真菌感染!我和永远平安都走过弯路,开始都说真菌感染,抗菌治疗无效才认为是结核.

小P 发表于 2014-7-19 22:39
搞清楚是结核还是真菌感染!我和永远平安都走过弯路,开始都说真菌感染,抗菌治疗无效才认为是结核.

奔驰象， 很感动你的坚持， 祝一切好， 建议肺部可否做放疗控制， 诸如伽玛刀一类， 效果好的话， 肿瘤会消失， 特别是3CM以下的。

一言难尽，上次的肺部感染，确定只是普通细菌感染，一般抗生素就控制了。但是九月初复查，感染是控制了，肿瘤却凶猛，肝上大面积复发，在上海中山医院肝肿瘤内科做介入中

祝福小象，希望能用介入控制住肝上的复发病灶。

希望介入能控制，祝福

       自从9月9日在上海中山医院做完介入手术，因为医生说（当然事先我也知道），像我这种情况介入的效果一般不会太理想，所以没有几天我就重新开始吃索坦了。吃到现在刚好一个月左右，于是今天去浙一检查血液指标。今天很顺利，挂号拿到事先预约的移植门诊号，然后直接到医生处开检查单子和药，缴费之后就马上去抽血。
       到下午三点，通过微信查询，陆续知道了各种检查的结果。首先是血常规，就是淋巴百分比很高，中性粒细胞很低。其次是肝功能基本上都是正常的，但是血脂还是很高，特别是甘油三酯和胆固醇，这个应该主要是长期吃移植药物导致的，现在我是三高里有了两高，高血压高血脂，难怪容易头晕，一个拜移植副作用所赐，一个拜靶向药所赐，核心是为了治疗肝癌才要肝移植和吃靶向药，所以说万恶的还是肝癌。第三则是肾功能好像不是太好，肌酐快到上线临界值，吃那么多靶向药，肾肯定还是会受一点影响的。
       最需要关心的是AFP，刚做完介入不久的9月23日检查的是16.6，这次的结果是22.2，以前靶向药都基本上还有使得AFP下降的功力，现在都开始很难判断是否还有功力了。我估计，一个原因是已经出现实体瘤，肿瘤比以前实力强大了，一个原因则是这一批靶向药的效果也正在逐步减退，也许有必要开始尝试新的药物了。此外，到今天介入也不过两个月未到，看来介入对弥漫性肿瘤的效果，确实很有限。
      值得安慰的是，现在对付靶向药的副作用比以前的经验更足了，这一轮靶向药之旅受到的副作用之苦要少一些。血压升高用降压药，一种波依定不够，加上安博诺，再不够就加上安倍他乐，就肯定够了。胃痛用金奥康或耐信之后，基本上也抑制了反酸，所以达喜基本上就不太需要了，而且同步腹痛腹泻也不明显了，偶尔有腹泻加剧用一点腹可安就会缓解，唯一需要担心的是，听说金奥康或耐信都对靶向药的吸收有影响，希望不是因为这个原因导致靶向药的药力下降吧。
      不过，另外出现了一种新的原来早就听说的副作用，皮肤出现多处溃烂，于是用上百多邦，但是好像效果相当有限，不过这种溃烂到一定阶段会自动愈合，也不是太折磨人，无非是最厉害的时候，走路一瘸一瘸（我左脚掌的左右侧各有一个溃烂点，左脚如果踩实会比较痛），手上则是左手食指、左手中指、右手拇指各一个溃烂，使得像夹菜等动作变得笨拙。由此，也提高了我洗澡的速度，原本归属我的洗碗工作也豁免了，算是福利吧。
      目前生命质量还是相当的不错，肺上的三颗肿瘤以及肝上的二十多颗小肿瘤，还并未对我身体造成不适的感觉，吃靶向药的这个月，我还到宁夏银川、内蒙古的胡杨林、呼和浩特以及西安旅行了一趟，感觉也是相当不错。准备下个月月底再做影像检查，再考虑后续的治疗方法，就像回到四年前一样，当前的目标是尽可能延长有质量的生命周期。
      目前，我只吃过多吉美、索坦、阿西和T药，不知道大家还有其他靶向药建议？

真心佩服你的勇敢。

奔驰象 发表于 2014-10-30 16:10
自从9月9日在上海中山医院做完介入手术，因为医生说（当然事先我也知道），像我这种情况介入的效果 ...

潜水多时,终于露脸了,祝好!

祝福

你好，象兄，最近情况怎样了？介入效果怎样？