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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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516974 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!- R! b+ s/ f6 D& q( z2 b/ N* r
我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子5 _! H1 d. }0 |, Z0 a/ {
0 D: H6 V" f5 h
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢* a, a2 H6 I2 L2 I  U5 D% ?/ [
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。" B! D7 j; [9 I2 B7 N  y
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。
# v" s: j# Z. h
) B8 z. j4 y$ A) T- q" ]' b' o因为没有带相机,传几张手机照片。
5 f( W6 h; l, m5 t" T
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子
9 d5 E& l; n0 [1 a$ d. r! p3 b7 U! E2 g( ~. N7 \7 C  C
情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。
7 ?6 k* y1 V) c  j% }6 h9 U6 v不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
+ N  A/ L- Z3 A% E! A
: {7 p! r' g9 v: i回复 雪绒花 的帖子
; b6 S( T: s3 h7 {' G- g2 f2 T: C) p* O; J
谢谢大姐的鼓励!
) x$ ?7 o0 t. u. E今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
1 Z& H, h, U2 `& S4 d3 s# {6 m  M
- W/ }! ?6 B0 |) U  j/ J只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
  Z) Q/ ]" I: S7 U/ _  Q( S% [1 D* I; J' s* y
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。9 W3 K9 q/ H* o4 X: m$ s
看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!5 B! S; a2 G: n  \
6 `6 W7 o" y4 h+ T- ?0 D* m
车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑 7 y( }4 N/ O# a6 p& \: z

2 Z1 W2 F9 M7 j" c: G! y. d+ T报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:
+ U; o  m9 I: Z$ @
/ b/ o: e5 D2 q# mAFP:6363
3 F& q* k' m3 w6 U8 q7 q  D

0 j5 g8 T! @4 ~: k( ^/ N2 W2 |# ?( |这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!
' Q1 o) p1 ^: ]( [  [- z
2 ?0 L! {: l: q- v: j1 U# O7 O- z  D昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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