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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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503345 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

/ U" q" Q0 t! e5 o输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
4 i2 e, Z) ^3 [$ }
  t* ?5 ?* u2 ]9 ?2 A# Y2 S是的,大姐。
9 u8 V) p$ c- e6 y/ s# F8 c% s昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:( l* p# K! v. \6 W* e, C: v7 z! v! [7 l& n
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。& q$ ~& c7 X! v+ M* Y  Y
% s5 R' Q0 V, E* u$ R( {1 q% H' v
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
7 z+ j; }$ o0 t, m* ?然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。6 E5 C' s; T: K, ^# l& a! C4 Z
5 m) h$ F$ Y9 q, U) q- z4 E
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
5 |/ m1 J" ~; o- m0 b
+ U. E' J$ x' z# u5 U现在的问题是:
& f5 G+ j& C# e' D1 B1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
  q' i8 M( R; c4 t/ K0 K2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
, ?8 \/ C5 U( p# K0 {3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
7 @2 P9 ~5 A) V7 d- G6 ~12-28           620                                                索坦3周
0 b* F3 P/ ^7 _7 x- C0 ^9 O' _1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
; A* V3 K' N5 _; F; O1 o2--12            216.3           +26%                        阿西20天
! b* g% |1 i3 j1 Q# ?: q$ V- w3 ]9 s2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)1 ^# h5 _+ o3 j+ o& x2 O) x
3-26             355              -3%                           索坦3周
* h% a1 t  J9 i2 G  o4 ~! ?( ]4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
1 |, ^  ~2 y2 d4 q4-24              273.3          -32%                         索坦21天
# J8 r. u3 E2 C% y* {5-13              343             +26%                        西地7天9 T7 N' w& F4 Y* a
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天! U/ h- y; I8 t9 T- I) ?# u2 }9 ^
7 {5 `3 h7 |. V& L# W
6月2日还检查了:5 Q5 Q: d1 _( ?( s" G$ d3 _, ~2 Y. A
名称                                      结果                                     参考值* M; H0 Y0 S* Y8 {
生长激素                              1.90                                      <7.5
3 ]6 ?" c0 v, w铁蛋白                                  31.16                                    <322
) @7 O6 V: w5 F; g癌胚抗原                               2.84                                      <5
: B, \' F; i7 nCA125                                   15.94                                    <35
' s' u5 z( B* G: ~1 TCA19-9                                  18.71                                    <35( x4 Z" o3 {5 D9 i; T- z
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5. N4 e  H! B/ ?; c
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
8 ?8 w7 B7 O& w$ Y) [1 I神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
6 }" C. x5 ?: b: J& C: y2 o% I; JCA24-2                                  3.19                                       <20
; o% g+ Y  R6 b' Z$ c+ HAFP                                        206.97                                   <20( _' m" ~4 y( X! U6 \
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
) O% k* i. [9 B+ B我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 $ U6 r0 u2 \8 {+ Q2 j- a
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?- u9 y, A6 ~( D9 }0 j
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
8 h9 U0 c+ S& j- g
5月21日做的骨穿:6 q; R* I4 y( g" V
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
5 i5 j: t1 V; b* O; y# p有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
+ v$ |3 j, }, `# H粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
& e, P! {4 g, T红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。# y4 \2 L3 c* B$ Y4 I: r6 A
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。' A: ?6 Y% G! O' s
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
7 m# h) R6 ^7 f3 p铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%2 T' x# k- M! U9 `

  ^- U7 ~  j6 \
3 M5 Y5 Z$ I! d# i意见:
0 }  y+ x: ~: n  W8 u7 I5 u骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
' C; y$ U8 {1 R5 h
, ~4 b6 Q! o7 M9 W% m$ U' V所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
$ T2 s% W9 \6 z$ l建议:9 [: X5 M- C3 l( d' D3 q# U
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。% a, `. O+ B! A- ~; h& T
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。, R  J6 W7 G! D: j% R5 w. Q8 [* }
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
2 N. S( S4 E$ Q这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。2 U& _5 s1 u' S1 j
建议:
; L7 _' }: B, f1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
# u; I) R4 N; @. Y. ~6 ~4 a3 ^, z
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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