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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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519617 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
- X9 [; X8 d" x- A" V8 }9 Q6 J
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子3 l1 k+ v  d5 C4 a
; k4 [  ^- w' s5 b( p  Y( A% i' ^( i
是的,大姐。
. q7 j9 m2 O: M+ u/ I昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
+ O3 x9 n( @; r. }- J, `# L6 R* t8 C8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。' W7 \. ?" N+ \4 v7 I

- }  y$ K/ J8 J6 @" r) K: U5 U中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
) s# X: }/ _7 D' ^$ j然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
' P: w& a, `( x! i6 g& c8 a
5 }: `9 d; z; q) B( ~- B3 I再次在这里感谢青衣雅雨大姐!# x6 A; i4 P4 A+ K

. t7 X# l- L& L% w" U  k! g/ Z5 G1 b现在的问题是:
2 n& F% L: Y! m, @( [7 `6 O2 m% ]5 ]1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)6 p) Z" [2 ?1 M1 T
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
) h& \% s8 }# U" w& \$ d/ s3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况3 j6 @# N' [% z. a5 [# V
12-28           620                                                索坦3周
' n/ S$ J2 |& s5 Y) D$ p1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
2 A3 Y! Q- D. _. n2--12            216.3           +26%                        阿西20天
& \. b; ]# y; v$ f- u( A% B( ^4 ^2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
& u6 E& U0 b* v" \: [3-26             355              -3%                           索坦3周: P: [8 O# j" h  |
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
1 V4 {9 Q) C  w+ k5 z4-24              273.3          -32%                         索坦21天
8 O2 B, W3 M  D' p5-13              343             +26%                        西地7天
# u$ n9 ^& S5 i0 j& [. S) {6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天4 e& K) N+ ^& D) a) `

' x# `8 ~& [- s: S  Z* l) ?6月2日还检查了:
1 q" t, l: O$ J( a1 S3 H9 L1 L1 ?名称                                      结果                                     参考值
  o- f, i8 \- B$ f6 P$ j4 h生长激素                              1.90                                      <7.5, b- \4 a( t( W6 ]. q* J' U" _
铁蛋白                                  31.16                                    <322
4 ]: W' N- M: \4 O3 z. m9 i) H癌胚抗原                               2.84                                      <5
1 W; V! x: j1 r* ?% R! T, QCA125                                   15.94                                    <35
, e' e6 Y- Z1 ]) ^CA19-9                                  18.71                                    <35( f( g& ?$ S/ p7 A' ^9 {3 ^" c
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5$ {$ d8 w: e" d
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
4 F) V; L( |/ U+ l8 ?, T& q% o1 _/ c& v神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
: A" d- Z) h  m/ ACA24-2                                  3.19                                       <20& v9 P8 c& s+ m+ t  z! [
AFP                                        206.97                                   <20% r3 R% U- o, v# l
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
5 F) ?* U: J/ i# j2 o我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 : G" z1 S; i" w/ c& l5 F: ]
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
1 Z7 H# X5 O- K我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
; M' r( w3 p. @5 Q; u3 [
5月21日做的骨穿:
9 U1 x1 [2 `6 l  [/ U& t骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
% f8 q' v) `) f: M# B& Y5 A有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:18 @# [1 I: |8 u" |* s/ t6 l  T
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
4 _4 M3 @: I# G: D" ]6 x红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
4 `! m5 ?+ n, _1 t成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。2 ^* S2 `9 M6 c5 T
全片巨核细胞及散在血小板较易见。$ ?9 x- [3 F: @: a0 @
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%: D# H! P. R' B0 {
, B; l8 H& L, Y7 L$ i

' O# \: f; {* A$ b7 q$ k& g7 o意见:3 _- V/ e2 j, i% y, h
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
7 U, B9 ]& k( W) _5 p. `8 f3 q7 ?& O" L1 w  |9 U% D* c' }, A
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。/ J/ \( {8 p! q
建议:3 e* }* M3 S6 n- s5 @! a- w) C& e
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。) P  q$ m: b: J
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
% j0 |+ ~5 q, L. K- d  V3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 ' }# z$ X* o/ j3 G$ M6 @  F
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。8 h) Q, Q- z1 a: g! Z2 x
建议:( b" p6 T5 x' ^; {4 `- }  |; o6 E- y
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

. o* A! G( B. q. g5 _+ A好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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