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3年2月1周,战斗结束。

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517535 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。6 G- h% r8 Z' b2 o+ G' n& J
, {0 ~$ d( w# i1 V1 v
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
4 b& `1 Y  E1 [1 N# r. O; H2 J3 {+ s0 V" _
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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' F' b6 \. m7 Q" c" a7 i* |. U6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
( O2 ?0 \# O  j# m6 @- J9 X) S& F" P1 q, E/ w4 [' F
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;/ K* C1 p  f- s7 E0 m

9 A6 E& l( O$ s6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;) F( h0 |5 l  `4 ]% p0 o

: t9 K7 k3 {; v) Q1 k6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;/ |5 i4 s, T  O" E' o! h! Q
! M3 ^! `/ o) R
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;0 H# r+ \- j8 t1 [

: V" e4 K! R7 ^0 V6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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7 p4 J8 N) b! q& H; C2 Y. s  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;: O5 q" q2 l$ V4 [

2 b" S. Y; ]) f  c! U& m; t6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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& [/ F, \; W8 u/ a" M7 {  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。3 C9 v4 D/ P- H- d
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
6 C3 M9 ~! W! a# e; ?, U# x
" c9 O7 N7 f: T0 N0 _0 _! _7 f" O6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
0 ]6 F1 L7 d; s4 Z
' J; a' E" R" s1 o$ t8 c# ^+ ~3 w6月29日,下午针灸。
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1 A! H! o( L( r: J0 P  a6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
8 p4 K+ Y/ W: [# W5 x* \5 x5 ^) O/ X
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。5 T# H- D' D/ E. `8 j4 R

( q$ K6 E0 s# ~' O/ @7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
. D) }% R5 M3 Y. Z
# {4 g6 n- f9 D* F# v5 G! c期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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" b$ X  ]# Z  a$ h* i7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;/ c4 Y) I  O: d4 }; G/ m7 ]) l8 c8 i2 m' U

# `: Y. _  B/ z! K( h7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;9 i3 j8 Q( t2 C3 ^
. I. }; ^, N: \, D
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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/ B2 c$ I$ b- B; o7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;& u* m0 g1 ?7 x# G6 {) K  Z, D  ^* g

/ j+ S; N7 m& e: C3 G: w7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
4 p- R$ ]4 z2 q) E, F9 Y1 s: J3 i4 ?7 z
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
+ B- @2 N% l1 v* F4 U) K8 G: D
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。% b# P. O% h' e5 r
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8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
) p; P/ D6 N1 n+ A, m) N" ?
7 w9 {* c# H$ B, b# e8 u3 x9 @/ k  w8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
) l: ?. o6 Z4 _5 N9 x3 h$ w
" h3 p# N' S4 M$ W- D1 h% I' u琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
" Q" X/ h% u  f; L
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
/ O+ c/ O) T& }  i2 v. B& W! e% N# D' u% f# K9 E
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);" w' Z0 C% n* ~) S4 ~

4 H7 d6 Y7 K( {0 H; n; x# Y8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;( F% q2 o1 p6 o

+ B' y/ W9 }/ e5 n7 `8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
) z+ m0 t7 M6 _3 C
# D3 z2 |+ P; o3 @3 W4 L8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
( ]! T0 z7 w7 W' Q; D6 I8 [/ E! U$ e# B# ^9 b
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
6 x5 o9 S- i) A! n/ L) e# A: A+ I- N) F2 O" u
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
' i  `% L! M; |# V% w2 B8 W$ |! z, D
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。1 Q% H' z& d+ m) j4 q

1 ~+ J* }* P5 O) z5 s% \( p, a9 k8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
! B" r4 w. ?# D# f) g
; _4 g. q% o4 o晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
7 a$ J; G# r" a/ }! |# x! a/ {1 I5 H; O& e0 [5 _3 B$ x# C. Y
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
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. V: |$ v+ [# K) o8 V, C8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。) Q5 `. P, |+ g2 U; l+ [# w3 w

& e8 F3 _, f8 ^; m$ Z8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。' L( X3 I  A2 j
7 J5 e* ]+ t  P& N/ s4 J% ~
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。( N6 p8 q$ v0 E0 i
* Y2 F: K# ~& K  i( g; e
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。; b: [. t9 A6 G/ L* u

5 P  f! r8 s* P7 p8 |+ g2 Y8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
& N- P4 B- p- |2 \' [4 b; _2 b
5 Q2 e4 r. N9 k和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
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5 Y; \0 [+ A1 N: n; U) [. p$ W8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。. e. y, O2 s$ B0 S1 e3 W- Y9 ^
1 I( s3 P% I0 s2 N, S( k" Y  {  K
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。. k' a5 y( n) V: ^* Y. z* ^

) N  I. Q/ V0 |  f: ?" i8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。. ~, y4 J, T6 f! C% c& h4 {  a% i
9 J6 Z( X' ]" ^# L
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。+ e4 Q6 l5 N2 j: O0 _( Z5 N' m; Q! ~
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9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
$ o* s3 ~8 }9 H( n. W7 B# y
- [. A. k, [; }! C/ r上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。3 S5 ^' s  ?' [' I- o# r) ?

% {6 [1 t. F+ N7 M) [2 P' J9 p9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
# v: p/ b7 v/ q& ?' c8 P( w' z, E0 D( O  ]
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
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下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。- V, K% k/ [2 C! b0 n
3 _$ ]/ m( d0 l' @
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
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, S; B1 ^2 a8 W9 F9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
  k1 Z6 z: f8 ?0 _4 S5 g& Y
3 e" K8 B3 [9 n" Z3 V, [9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。5 Z% a" ]& g8 k7 m" r  X) e
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9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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1 z/ e0 G9 Y! h4 g& x/ I9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
3 Q3 ~! A+ K' ]/ g7 i) v) v
8 F2 d. Z; k" f9 b9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
3 |9 c( `' [" s
7 d3 q7 X6 S9 E+ v1 G2 x所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。% B' O' _3 N% o  ]

5 s+ L# |, N- r( A现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
6 o0 i' L) U# S  l2 n
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。! w$ n6 k' C/ g, t1 M6 P$ B
7 d3 T4 D# J' V" x: O% l) n
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。' M# Z' T8 L: |! c1 M% E! x" j

; c9 t. Z; u: S. A" z不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
6 ?4 A3 r$ @- f) ?- e1 D) h( A) U, |" u# V: `3 ?% B) E4 ]8 B; w
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。6 h" d6 Q  V1 n* K, o* E  q7 O
5 u2 t$ v3 q& ?) }* X. c" I# z2 ?: S$ w
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
& c3 S; F0 ]9 A4 y9 i
  X0 f1 M, q8 P9 b( p2 V爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。8 N3 ~2 k: c1 l5 s: W: t8 t
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
0 g) Y: I8 y$ I  T" c$ n% a) f# N. A6 f' [1 M6 N, }$ Z  v: W
CEA:6.39->6.86- O/ v/ j; p# d# o7 _1 e! |7 c% ^
CA125II:26.00->19.20
2 P5 i# ^5 q  S5 FCA199:23.75->8.30
, p; w3 g  h* ~CA153:9.00->33.53" s4 V( U& }; Y1 O) }. B

9 a* b5 \; @) I$ E谷草转氨酶:46->67->81* ?" M. ~$ o$ j4 L" O4 L4 u8 I; |/ g
谷丙转氨酶:63->68->92
$ q1 r; J) _+ S, c; h3 v- b) E( a谷氨酰转肽酶:251->331->534$ s7 M2 _' s, y9 D+ y3 r. ?. K
碱性磷酸酶:179->222->318- I" F$ t' F. e. b, S& O  S

- n. b9 F( k& g8 E/ v这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
% b" q% D, b8 `+ g+ O8 y7 o- B; `2 [# t
. t/ l. j) q0 a' e# B7 |) }8 y
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。5 X3 q, w: u. m. `' a" r

' r8 ?* @1 U& }7 E; i
  r+ V* h3 x7 ^' D: U4 u10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
/ D. f) Z( T$ D
+ q+ l. h) t4 j. U
- J* K! F1 a0 v& k, d(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)0 s3 e2 q% n  N$ L2 ^' P
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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
, N6 e% q- v+ B. O, ~0 K. q( L& v) N* r: ?# r6 h; n
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
9 w5 t( b1 o- G  P, I" b( L5 |8 @! D& B! K
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。! l/ X8 s) B/ q3 b9 v7 D/ \' J; B
  J/ n1 C& X8 s4 i% r  x% o0 s
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
7 y9 s! c! T2 A, o
7 C) A" B/ ]3 C5 \( x% u. E( B1 H10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
3 L% A2 e' R( Y  P& j  ?9 M

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