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3年2月1周,战斗结束。

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459136 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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! f4 u# P! O6 L( E( l( H$ V6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。- k) X, ^, N4 S. J4 u9 x, Z

5 }0 n, S- r: `( T& n6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。5 H. m5 @. M6 D) S% F
. s; \, t% ^) D/ m( M6 f
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。; f1 l: o# C( V( C$ k9 a

  h; }7 M5 u. t3 z6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。- W8 }  ~6 y! i1 ], Z; M) X% L0 C- t
8 T, i0 I, \- v" n6 m2 s
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;2 z, Z% r% V$ L' {) r& e

, E, U  v5 X  r  f. q) ?/ f6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
! }1 t% Z5 D8 N6 `0 X9 F7 P) y+ a. `7 m) m$ n! n
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;2 [* D: m  n# Y
7 J( V$ d) s$ t5 R# Y
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;* _9 D. V5 v8 l% q% K4 c1 ]
; t, I, v1 `& |
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
% e8 }' O9 S& t1 ~& G0 z3 G$ U! `1 K3 p6 w! H) \: l
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;* x( R$ n" ~/ i" D/ j. K
% R. u8 X# U8 X1 n2 j  {
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
( @7 I  U' z& p9 O8 v3 ?
) l, i9 }! [3 z/ R$ d  i3 ?9 P9 Q  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
+ U, s, m* k/ l$ B$ Y$ s# Q2 q2 {9 _2 e/ n
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。8 {# F/ m; u- k

+ a5 u0 [1 ?5 h4 L6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。3 b+ |" M1 x9 s9 J7 f4 `3 V% a

* F, S! N7 j& J# u: N; L6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。6 a7 |. a$ \9 [8 V5 i) S- b
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6月29日,下午针灸。; g+ b) I" W% s: x' E$ o
( F5 ~' G% f3 I' l5 |1 E
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
( j% g$ y" Q! i# w- |5 r- h( i. |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。' ?- z5 t/ i' ]% \( L

, s! R2 ^: ?, e7 K& `. C8 ]; [7月2日,CEA降到8.58,个位数了。" ?; B! i/ Q) d& h* D
& f4 a0 k2 @6 _* e2 s" X
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
3 ~2 `1 \/ y( E4 _- h4 }8 }: \! A0 o( ]
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。% ]0 e$ c) K' i: d0 S) T8 O9 M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
. t: s$ }; D2 A) ?5 b4 U, I# J' h; r* O- ?/ G! F) [- C
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;( M- j- f4 u) w+ \- [  Y
- W  N6 p1 c# i- b' Y5 j" l* V
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
( D# L: f* ~, l( ^+ _% v1 x. A$ r- V! |9 _
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;& m; E' ]5 k- D; Y7 ^8 d8 n
' P2 n9 L) Z3 c4 q% l
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
6 E8 E2 |  t) R0 M9 ?* U# J. O
- V% U6 g+ U6 H6 P& g7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
1 g7 o# L! K2 S! g) q9 @0 V; {, o0 U2 J. H6 T2 ?
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
9 t( s7 l/ v* F; |  J. Q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
1 z; g/ X5 L; ?7 [
( c- w, I; c8 }# O& T; Z8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;6 b: X& u6 @! L
8 J% n: v8 K1 j" P0 d- J# K) d& g
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
/ K* }0 c2 g* Z5 z
5 l& o  }9 ]4 ?琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。8 \. n" C9 P4 N) N% X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
& N' @- ]1 S) U7 Q2 I. b6 S1 l
% ]+ Y) B7 O- B5 ]6 H% A0 _8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);1 p6 N9 a  a0 A2 O$ ~0 h* g
/ i. ?; Y* D+ ~# T' X0 W8 L
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;% V- e# u: P" M, E7 B* \

' A0 ^' q; ]  H7 A: M8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!' X8 N* y- m0 B% Y' h/ w

3 g) w9 ~& Q; z- {1 X8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);6 U. O% L# Q5 S" T

" Z" m. w7 ~* x5 \8 O" L8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
2 c6 E5 ^- F# K$ B$ O9 v8 m9 c) p6 @
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
2 E- |6 @5 ]- ]9 h4 f8 L6 n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
" q$ g1 ]+ ]4 k4 j3 O+ U* S. q0 F3 d- N% s; j
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
/ S+ C5 R5 o7 N+ l9 V' U6 C! b: A( ~0 J; y; J
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
5 i" s8 e% P* R* ?! y/ Q1 q% M1 S; w) N1 i9 m, x; ~
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。7 |$ i% h0 p- _* W5 {; @6 ^

- K3 u/ C# ?, W! [5 b/ j% \8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。4 v% a! i2 @2 d9 D0 ^% Z+ b

( I) f: U2 N# r' J8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
# e  C$ `: \( M& w( u8 p: a
) k. ~8 g4 S8 R! c( @( d5 f8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。6 `. a9 z6 j# m. ~& Z3 L0 i
4 l* q" o7 c' I
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
% ~& ]% {# [, @6 a  y" s% T" X  {1 l( Z) y* F
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
9 E, G$ @1 b2 t# r6 O: K6 p- E: ?: v2 h' p$ z
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。4 k. `6 e, g4 i: O, J, l

8 q7 ^8 N* a/ v7 \' [( A* ]8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
4 m$ d0 i# Z! _5 J4 h; {9 U1 h
6 ^( n; W0 o! ~1 k8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
' b1 k0 a$ ~3 t5 _. P) {- |: y/ U8 `# B# p2 F9 g
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。  o8 l- ?9 A" f# x( X
. e% _: e5 r# i
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
9 ^: {# z- q% o; B2 L/ z0 b, i7 a) ?9 u: x$ X8 V
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。3 e8 [) y8 ~3 e4 p0 e
8 G  ^( N) c* l) {/ H2 n
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
) @, W) @; T3 p2 y3 M! {2 b" w# a- u" }" I3 S7 ~& F
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。3 ^) ?5 `- l" H, J; W) G4 ^3 y

) _3 r9 o$ U) ^0 ]' g7 A2 I9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。9 e) a) q4 W1 b

. t% p" c/ w, C. Y$ v, n$ c2 G. d下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。# i) U; D# `3 D9 Y* }& i
' ~- X. f/ Q" u
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
- e; z: n4 o  ^* |9 N/ K" O, W" m. U! q6 Y
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。6 X5 ]. |$ H- ^$ M  W

0 G4 P* Z' b& \5 Q9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
1 M2 v. T$ k: S3 k; a% |# L8 ]: T7 n6 k) m* W; R8 t
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。! _) @. E3 y. e* l# s  r

, Z& f6 _7 o3 p; C7 j, v9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
% e' u1 `0 y& A/ f: M" ^, u' C
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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  v4 e8 L7 A7 j  R- Y2 B0 X9月19日,慈善总会来电话问一下情况;8 F0 O( O0 Y/ J- U- T' A
3 C$ }4 l* ?: S
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。! G" e* {- V2 Q5 M' W8 B
- E- C3 j7 g+ g8 z( k
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。7 o8 c1 k3 ~: ]6 C/ f

* I$ \: R6 q( \5 O" b现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。" }* G# C/ E- O* Z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。3 j# ]& `% Q% _# R! W

+ V! k; Z5 Z( G, P* n2 J9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。2 _: D- j* }- |0 Z+ s
. v" N3 k$ k% k! w
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
' O) a! P% y% U1 C+ W% m: H' S7 @7 |; q# r7 c) H! J
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。9 x5 g) y& _8 b. {& p* S
) Q6 J* W: W" ]3 k: x8 h9 h  ~
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
5 P7 y* F0 F2 d% J4 X# `
: P0 U7 e! T' G, m爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。+ `) _8 B* [7 Q' a6 V9 D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
$ t/ c' p- A" [% G
" r$ Y9 L9 @8 ACEA:6.39->6.86
& k# ~( _1 X4 T) @! ?CA125II:26.00->19.20
7 w" i$ \+ G2 K, J8 F) SCA199:23.75->8.30
1 }! v/ Z7 o9 DCA153:9.00->33.53
, y7 Z  R: ^+ ?
9 ]: A# P% C' l, t$ l9 B, M谷草转氨酶:46->67->81
" m& l7 ]0 C6 g# |3 L谷丙转氨酶:63->68->92
+ `; ^3 E2 F. E/ J1 U/ \6 x( ~谷氨酰转肽酶:251->331->534
1 F, f5 C6 p+ \碱性磷酸酶:179->222->318
2 L, ^( g4 C5 O" x& O7 H9 k6 `5 S; |) j- J& u+ T! f( S0 j+ w2 c
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。' Q( v- v" u+ \/ h8 G
) C! \: [( k+ [! C7 J/ ]. M1 K" H. W
  H8 q& _0 @- ~3 \0 f: V
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
, k, N. y$ ~/ r- L' k. m4 W1 {: X8 @& t* D0 W4 W6 T3 \7 Q7 N" D

- f6 _0 U: m) l" d5 {6 }9 a$ }. n10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
- V+ Y& \7 Z/ D0 T2 x$ \! r2 j+ \( _, c+ h% ^
% o! ^3 T# k# u* r' o
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)- [  y6 O7 o0 e; g+ z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。5 `4 ]* |7 J9 |* ]: w

7 U$ ^+ y/ n8 F7 q/ {  g' Z10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
6 B/ @7 Q- \# P* y
- V* I) e' _6 Z+ T/ k4 Y$ K真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
. F1 q& c2 t0 s8 B8 H! R, r6 J6 t* j6 n! [' c; }& I8 p: {
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;0 ~! h( m5 l7 Y; `; k3 V

/ D* l  R% c7 A! |2 P2 P10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。* n, y# }- e8 j

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