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求助:母亲被确诊胆管癌 - 母亲已仙逝,感谢所有人!

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43407 81 gprs111 发表于 2012-7-7 13:41:42 |
gprs111  初中一年级 发表于 2012-12-23 13:15:19 | 显示全部楼层 来自: 广东河源
从十二月十五号开始上特罗凯。到今天还是疼痛,不知道是否可以判断特无效?
gprs111  初中一年级 发表于 2013-1-9 11:17:57 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
本帖最后由 gprs111 于 2013-1-9 11:22 编辑

再汇报一下最新的进展,继上次增强CT复查后我们就没有再去医院治疗了,医生曾经建议服用希罗达试试,除此之外也没有给其他建议。

之前的肺部感染通过吃药和打针,现在已经不咳嗽,似乎控制住了;
胃部的不适也通过达喜,雷贝,胃康宁,马丁宁等药后好转,只是现在胃口非常不好,可能是因为止疼药的副作用,准备用一些无糖的蛋白粉补一下。

在12月15日开始上印版特罗凯,服用至今,似乎没有效果,也没有任何副作用,没有疹子,没有溃疡!母亲现在疼痛越来越厉害,在2周前开始服用“泰勒宁”止疼,计量是1片/4小时,最近疼痛加剧,改成1.5片/4小时,并准备了一些吗啡片协助止疼。1月7号到医院复查了一下肝功能和肝生化全项,结果如下,增强CT要3个月才能做一次,下一次估计要等到3月份才能做,准备2月份做一次B超看看。

2992的YL药已经准备好了,这两天就准备开始用,但是看了一下论坛里的帖子,不知道这个药能用多久,耐药后可能要准备阿西,索坦,凡德或者XL184,先走一步看一步吧。

ScreenHunter_005.jpg

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憨豆精神  超级版主 发表于 2013-1-9 13:40:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
肿瘤指标不敏感,为什么要3个月才做CT检查?可以2个月一次,必要时也可以每月一次。
靠肝功的轻微变化如何能判断癌的病情?
去做CT吧。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
bluest  退休老干部 发表于 2013-1-9 18:08:31 | 显示全部楼层 来自: 北京

疼痛无好转,GGT和ALP升高,停特罗凯上2992吧。现在需要点运气了。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
gprs111  初中一年级 发表于 2013-1-10 10:29:24 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2013-1-9 13:40
肿瘤指标不敏感,为什么要3个月才做CT检查?可以2个月一次,必要时也可以每月一次。
靠肝功的轻微变化如何 ...


谢谢憨叔和深蓝,我之前听说增强CT平凡做对身体有害啊。

今天正式开始用2992。自己灌的,还不太熟练。

谢谢!
gprs111  初中一年级 发表于 2013-1-14 10:23:52 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
1月12日(2992第三天),3天才排便一次,腹胀且难忍,打嗝,入院治疗,B超未见腹部积液,拍片怀疑有肠梗阻,后CT检查,发现盆腔,腹腔少量积液,肾前静膜增厚(怀疑有验证),但是不构成梗阻判断。与外科医生聊天并把母亲的基本情况与他介绍,他基本上可以确定是急性肠梗阻,属手术后常见病,目前不算严重,不用开刀。开始吊水并插胃管,不知道算不算灌肠。期间不进水不进食。

1月15日,开始排便,疼痛有缓解,这两天破天荒的没有吃止疼药。

因此,我怀疑,之前是不是肠梗阻引起的疼痛啊?我一直把它当作淋巴在发展的迹象?现在暂停特和2992,先看肠梗阻治疗的效果再定下一步!
gprs111  初中一年级 发表于 2013-1-31 08:06:24 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
住院治疗了20天,肠梗阻解决了,但是B超显示胸腔和腹腔有少量积液,而且不建议抽取。医生每天给她用胎盘多肽,并且补钾(验血显示钾低),CA125从11月29日的80多涨到了250左右。应该说之前用特罗凯是没有效果的。最近用了10多天的2992也暂停了。腹水有严重的趋势,在医生建议下打了两瓶白蛋白,感觉医院也没什么招,于是出院。

挂了肿瘤科的中医,开了一些药,今天吃到第四天,母亲明显感觉腹水好转,之前医院开的“泰勒宁”和“盐酸吗啡”母亲也停了,还是重新使用止疼栓,因为吃泰勒宁没有效果,吗啡会导致腹胀和呕吐,这些都是一个个试出来的,可能效果因人而异吧。

目前打算一周看一次中医,主要是解决腹胀,腹水的问题,下一步等身体条件允许,我准备在年后再带她复查下血象和增强CT。
童言  初中三年级 发表于 2013-2-1 21:02:50 | 显示全部楼层 来自: 中国
我妈妈也是胆管癌,我妈妈吃泰勒宁也感觉作用不大,还有一个叫曲玛多缓释片,吃了副作用很小,你可以试试。

腹水的问题,你最好多给妈妈打几个白蛋白,一打打3个,会很有好转的。

还有靶向药,2992确实是腹泻的副作用很大,但是我妈妈效果比较好,你看能不能坚持一下,7天才会达到药物浓度。还有就是阿西替尼效果挺好的,你妈妈2992、特罗凯EGFR靶点群的不大行,会不会像阿西替尼、索坦VEGF的能行?

中药的问题我也很纠结,但是憨叔深蓝都不太建议和靶向药一起吃
gprs111  初中一年级 发表于 2013-2-23 10:41:26 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
母亲已经于20号凌晨永远离开了我。后期生活质量非常的糟糕,无法进食,喝水,呕吐得厉害,止吐针也无效,没有办法进食任何药物,腹水严重。

后悔的是不该去放疗的,好像一点效果都没有,本来的初衷是想着及时消不淋巴,也可以控制一下淋巴,但是根据CT判断,基本无效,而且导致其他功能受损,也许一开始就上靶向,结果会不一样,但是当时想把靶向当最后的救命稻草,可惜上晚了。

希望大家能引以为戒。

另外,感谢论坛里深蓝,憨叔,果酱等等病友的指导,希望大家能再接再厉,战胜病魔!

谢谢!
bluest  退休老干部 发表于 2013-2-23 10:57:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
gprs111 发表于 2013-2-23 10:41
母亲已经于20号凌晨永远离开了我。后期生活质量非常的糟糕,无法进食,喝水,呕吐得厉害,止吐针也无效,没 ...

癌症治疗没有百分之百正确,节哀顺变。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!

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