肝移植后多发转移，往生，转赠药

lostm · 发表于 2014-1-10 20:26:57

zhangzronghao 发表于 2013-12-28 19:14
穿刺结果是这样的，我也不懂，看你能否帮我分析分析：肺部穿刺取病理：肝细胞肝癌来源可能，免疫组化（HI13 ...

对使用靶向药没有特别参考价值。
HCC靶向药首选多吉美。这是唯一的官方用药

lostm · 发表于 2014-1-10 23:26:06

我哥已于2013年12月5日肝移植。
手术经过：……电刀逐层进腹，探查腹腔：腹腔脏器与腹壁、大网膜及周围组织少许粘连，腹腔见淡黄色腹水约500ml，吸净后探查见肝脏明显缩小，呈结节性硬化，暗红色，肝脏表面可见多发肿物，呈白色，质硬，最大者约5*6cm,胆囊壁厚，内可扪及数枚结石，脾脏形态正常，腹腔其它脏器未见异常。门静脉主干旁可见淋巴结肿大，质硬，考虑炎性反应或不排除淋巴结转移……
移植后的病理报告示：病肝切除标本：1.肝组织呈灶性坏死伴大片无细胞纤维化，尤其在肝门处形成较大的瘢痕结节，大小5.5*4cm，瘢痕中见汇管区灶性散在分布，符合伽马刀治疗后改变，未见肿瘤；病灶周围肝组织呈慢性肝炎，大小混合结节型肝硬化；2.轻度慢性胆囊炎。

很奇怪的是，病肝的病理检查中未检出肿瘤。肉眼可见明显的“白色肿物”，但病理说那不是肿瘤，而是“灶性坏死伴大片无细胞纤维化”。移植医生分析说可能是前面的治疗比较有效，杀死了肿瘤，并且肯定了伽玛刀的作用。不过我们自己猜想会不会是伽玛刀和靶向药的共同作用呢？但是，伽玛刀只是12年7月作了一个疗程，应该效果不会如此神奇吧？靶向药一直有服用，几乎所有VEGFR和EGFR靶点的药物我哥全部尝试了，但他的服用特点是几乎每种药都没坚持吃够两个星期(副作用、主观意愿、病情进展等综合原因造成)。所以我们也不是很相信靶向药有如此奇效。因此百思不得其解。甚至想到是不是MRI、CT上的“肝癌”本就是误诊呢？也许他本来就只是“肝硬化”，具体地说，可能只是某种特殊形式的肝硬化、影像学上无法明确与肝癌相鉴别的肝硬化。这也只是我们的猜想罢了。

不管怎么样，病肝中未检出肿瘤，对我哥的预后应该是件好事。

此外，术后的CT复查中出现了“肝包膜下结节、斑块状混杂密度影”，以及“腹膜后多发小淋巴结”。这也让我们不安，担心是不好的结节与淋巴结。
131220肝移植术后CT平扫+三维重建示：原肝移植术后复查，现腹腔内可见引流管影，肝包膜下可见结节、斑块状混杂密度影，边界欠清,CT值约25-61HU，内可见少量气影，余肝脏大小、形态未见异常，肝内胆管未见扩张，肝内血管走行未见明显异常；胆囊呈术后缺如，胰腺、脾脏、双侧肾上腺及所见双肾大小形态及密度未见异常。腹膜后可见数个小淋巴结。所见右侧胸腔可见弧形液性密度影。
诊断意见：1. 原肝移植术后复查，现结节、斑块状混杂密度影,建议MRI进一步检查；2.腹膜后多发小淋巴结，建议随访；3.右侧胸腔少量积液。

在此，想请教各位的是：
1. 对“肝包膜下结节、斑块状混杂密度影”，有什么看法吗？
2. 术中看到的“门静脉主干旁可见淋巴结肿大，质硬”和“腹膜后多发小淋巴结”是一回事吗？“门静脉主干旁”和“腹膜后”是同一部位吗？另外，术中不是要做淋巴结清扫的吗？门静脉主干旁的淋巴结没有被清除吗？
谢谢各位了！
3. 我哥有上海医保卡，但是移植是在老家福建做的，福建所有费用都要自费。我们想回上海随访，但听说上海不能给在外地做了移植手术的患者(即使有上海医保)办大病医保，所以以后免疫抑制剂的费用就成了我们的大问题。想请问一下，各位知不知道有没有在非医保地行移植术后回到原医保地进行随访且纳入大病医保的案例及经验啊？如何操作？麻烦大家有知道情况的告知一下，或者有谁知道哪位可能是这样操作过的，帮我介绍一下，不甚感激！

以下是移植前全部靶向药用药情况，希望也给各位病友一些参考。
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2012年
9.17晚-10.1 多吉美，14.5天
10.2-10.9半特罗凯，7.5天（剩22.5粒)
10.10晚-10.11 多吉美，1.5天
10.12 停
10.13晚半多吉美，0.25天
10.14-10.15 停
10.16-12.10上午多吉美，55.5天
12.10晚-12.20 阿西(7mg*2)，12.17晚停半天
12.21-28 第一天，阿西(7mg*2)，第二天，阿西(7mg*1，晚服)，12.25晚始，5mg*2/

天
12.29-31 停3天
2013年
1.1-1.5 依维5mg
1.8介入
1.17-2.4 依维5mg
2.4晚-2.5 多吉美
2.6-2.8 多800mg+依5mg
2.8晚-2.10？ 184 80mg+依5mg
2.11-2.25? 184 80mg(2.15始状态不错,2.18始又稍变差)
3.4介入 (介入后一直肝区痛、后背痛)
3.9-15 多800mg
3.17-21 索坦50mg  (22号便血，停)
3.31-4.27 中药(韩龙惠)
4.1-4.6 多800mg+依5mg
4.7-4.17 索坦50mg  (18号便血，停；22号仍然便血、大量皮疹。肝区痛、后背痛好

转。停药数日后便血停，皮疹退)
4.24-5.3 Tivo 1.3mg (27号始牙龈痛、甲沟炎; 9天后，后背痛复发)
5.4-5.9 阿西5mg*2
5.12-5.30 特罗凯 (背、肩痛好转，后期肝区稍痛)
5.31-6.12 184 80mg (6.8始喉咙痛，副作用？6.11喉咙、牙龈、上颚剧痛，夜不能眠)
6.13-6.16 停药
6.17-6.22 184 80mg
6.23-6.30 2992 40mg(59mg带盐) 皮疹严重
7.1-7.3 2992 20mg(30mg带盐) 皮疹严重
7.4 停药
7.5-7.24 184 80mg (脸上少量皮疹)
7.25- 停药(7.30拔牙,8.6腹水似加重，腹胀、晃动有液体)
7.21-9.22 中药(纯调理，武国忠)
8.22-9.13 索坦，1/4-半量(8.30-31因拉肚子、肝区不适停药两天，疗程期间间或停药

)
9.20-27 阿西，5mg*1
9.23- 中药(治疗+调理，武国忠)
9.29-10.13 多吉美，800mg
10.14-10.17 多吉美400mg+184 40mg
10.18- 184 40mg
10.28- 2992  20mg (1111红斑带搔痒，影响睡眠，数日后停药，准备肝移植)
12.5肝移植

lostm · 发表于 2014-1-11 12:10:59

本帖最后由 lostm 于 2014-1-11 12:12 编辑

12.11 FK浓度 3.89 FK是2*2mg的用量
之后提高了用量，早2+晚2.5mg
12.29 浓度升为 9.91

五脂胶囊也在服用，2粒*2。据说是用于提高FK浓度的。
但是本论坛不推崇使用五脂吧，有点犹豫要不要把它减掉或停掉。

请问前辈，一般FK浓度维持在多少为宜呢？
有人说只用看肝功正常，不用太理会FK浓度过低？

由于刚刚移植术后一月，我们想谨慎用药。

小P · 发表于 2014-1-11 17:22:44

lostm 发表于 2014-1-11 12:10
12.11 FK浓度 3.89 FK是2*2mg的用量
之后提高了用量，早2+晚2.5mg
12.29 浓度升为 9.91

移植一个月,肝功和浓度都要密切检测,以便掌握适合自己的浓度,五脂胶囊易造成浓度虚高且不稳定,还是不吃为好.移植后的护理建议上移植网,那里移植病友多,经验多.

lostm · 发表于 2014-1-11 19:47:13

lostm 发表于 2014-1-10 23:26
我哥已于2013年12月5日肝移植。
手术经过：……电刀逐层进腹，探查腹腔：腹腔脏器与腹壁、大网膜及周围组 ...

谢谢dannie，我详细去医院了解一下

lostm · 发表于 2014-1-11 19:53:12

小P 发表于 2014-1-11 17:22
移植一个月,肝功和浓度都要密切检测,以便掌握适合自己的浓度,五脂胶囊易造成浓度虚高且不稳定,还是不吃为 ...

谢谢小P，我去不死鸟看看。
还有其它网站吗？

lostm · 发表于 2014-3-19 13:18:24

本帖最后由 lostm 于 2014-3-28 20:57 编辑

lostm 发表于 2014-1-11 19:53
谢谢小P，我去不死鸟看看。
还有其它网站吗？

移植了之后心情好很多，经常开开玩笑骂骂人了。
不过看到家里的瓶瓶罐罐药盒子，也是烦人的事情，赠送转让掉。
QQ 87651953

1. 索坦YL 25mg*27粒，50mg*5粒，15.8mg*1粒，另有3.8g未装胶囊转
2. 索坦正版 2粒送
3. 凡德YL 9g，另有300mg已装胶囊的若干粒转，装好的送
4. 依维YL 2.5mg*3粒，2.2mg*1粒送
5. 印度多吉美还剩大半瓶送
6. 阿西YL 7mg*29粒、5mg*10粒，另有640mg未装胶囊转
7. 印度特罗凯 1瓶未开封，1瓶还剩6粒转，6粒送
8. 2992YL 30mg*16粒转
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