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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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733643 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 3 n7 t$ q' X: ~* h7 a$ A. ?$ C

# |  I% C- E8 U. m. H& |9 E2 x  `; F# t% \% @
今年以来的药物疗效:
8 o& a2 _1 i. \/ p9 F0 T* l5 j- H       1.易瑞沙(短暂控制耐药);1 k) x, m( R/ p" ~+ G, n8 `. h# c: G
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
& }  s/ Q4 b3 _% ]! C* N+ s3 F       3. 索坦(1个月缓慢);
' d$ l5 u+ B5 t2 s0 ]       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
7 @- k; R/ X1 j0 `       5. 阿帕(缓慢?);( ^9 y+ t* B( a
       6. 184(加快增长?)
  l) k5 A9 U& W       7. 阿昔(未知,无效);
; d/ q% c& w. U        8. 凡德(未知,无效);0 u* H; a6 r$ k3 k9 @
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
6 `! M) S' \+ m# z8 L9 q        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);! D# `! A% v+ n1 P- Q
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);) B* Z9 v, z* i. C! ?
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。9 d2 R4 g+ A4 w  c! Z6 }

& V9 o. _8 v# T) P    上面是我前几天贴的内容。
( Q' R1 x, G3 w3 J) F6 C      我把榄香烯排在了第四位。2 V8 c" D. ]) V" O! D6 v
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
1 N7 ]; c& D" h0 G: ^8 j% {      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。7 V, {0 A8 i+ f$ x# r
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。6 i( N4 d" c9 V1 z' r9 v  ]  u* H
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。' T3 Y/ [6 _% ^, P  o
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
9 F( S7 t/ i7 ^7 M) V" g1 ^# @5 P+ s0 O- T. v
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
5 J( D3 \' l( ]0 K' |      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
5 r& d, u9 W$ k      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短+ H# X$ \+ z3 O2 F  [
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
) Q- e9 E) H* |+ g7 P6 N- I牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
4 L6 v# z$ F. t5 H" k" T
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过* u6 R0 b% y% ~. E0 ^& k* ?
看来我们都要注意的) E6 _" j- l$ F. l1 n
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
1 R2 X" n; H7 F" V) r! A- O非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短+ O  E+ S, S- Q- g) \# V$ F# b
很有参考价值,我现在也 ...

9 y4 H: Y) U3 Q0 T7 M8 n0 n如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
$ x7 R& m( A) V3 {谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

8 E! I3 t9 \  }# j推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。* H, _; B; j& Q0 s8 \, W8 |1 e* K
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
% y0 Q, l4 o% w" G  ^, T& M' {. [肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;+ n# i+ g) t( L; Q
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。& Z: s6 W& b0 I1 _/ ~- n# t0 ?& N
& q- |: p# u8 s2 m2 I
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
, Q1 B' M5 j2 F$ e0 R, h: ^" w; i. N, [3 s
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
2 `+ s5 Q% T) Z1 s0 D我还以为能吃到昨天呢。+ F4 h! o9 O) K' s
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
/ j& ]0 G2 B# v* M7 W" t又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。/ k8 K% {1 v1 @+ S

6 w9 b/ J4 [3 J! @) I1 Y( V$ e- p! |刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。9 z" e) t. [8 P' w
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
4 L. l3 Q) \9 d3 T6 ]5 T: g" a( J5 `6 A+ ?$ Q9 e9 [% M
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。- G; a' t2 l5 d
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
$ R8 i/ z+ L! ~% b- o
' a; ^* c  P* ?' J2 @
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 + {" G7 P4 H7 h) @! B
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。1 J' C+ r; F3 q1 o
我还以为能吃到昨天呢 ...

) M2 k: ?5 i4 q8 F- o4 ?靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
! [, Q: c( L0 b/ i6 S, V6 |靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
2 z  b7 [! I" ?5 N
谢谢爱姐姐的建议。6 M% G8 t* ?$ o3 U2 z8 ^
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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