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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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42302 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

( o* H% P( w" ~问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 * B  b9 [' l% J! O0 ^, j+ Y

! S: g# X, \, Y3 G0 A8 p( z根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
5 s6 j+ e& a/ r5 [) T4 ]9 yKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。, }) ]( R% x  Z4 Y% l9 R. \
+ a$ a8 U. G3 q/ f( p- Q
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。! s$ t# `! x- \1 ~0 T: Z. P
$ U& c7 O1 c6 K9 S; `1 E3 W
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。( I- s3 }6 n& d4 J3 {( N- [0 W) |% @

1 N8 S$ o2 ]) T- M( l' s那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
& P  K3 F$ B+ R; j" X' B& C. t! n. P+ n
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?( `1 P, D. L) r  I! x: P" t  N7 g! ]
" v5 n9 V& g# C. r5 G
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
6 E0 P% O5 \# F. J明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。2 X( {5 _. n) M& a
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
8 B5 ~% X; x+ o( F' C考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:- B9 J( {2 t- ?( r* T! p
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙6 q, i# P1 z% o+ `
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊, J. o8 }  ?/ H, [  [* I
/ [: |* H( `! p1 D$ e
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
1 a' L. Y, F) N; N* z+ E* u0 h目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
+ n+ D3 i9 C- M" M1 I# v- m& h第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
8 e/ @, \- C8 ~" q# r; m: k) N从效果控制上看,以第一类更为从容有效。) u" V# U) Z7 D$ E" V6 S5 k- h) {# x

6 C- v5 D8 V" ^0 u既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?6 ?! O8 v; s! e
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。3 r/ s* n. t! }
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
: X" [: }5 U6 \+ o, g, t+ v# u, g  M  u; B
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
' ]7 s  C7 R+ b- E3 N3 T# P( A
以EGFR位点突变的患者为例:: ]' }$ m1 F$ W* I
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
, ^; _, W& v; x; \- V* `
+ s6 p6 p/ M- x3 C* R- O以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
' ~; D5 g8 D3 K+ g! Y& U! S# {3 ^# S: i$ g
但是这个想法还有一些问题:
* g% n2 G6 M7 F9 r: y* E0 i( E6 u  s# ?9 T, |
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。4 e9 X! D( ^2 {5 L4 s3 e; U' B: |
8 Q0 }9 o% V; E4 o" k! j
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。' e: Y) j7 t6 y; T

3 M- z6 O$ V$ e0 I- x& v9 N& B一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
* Q2 s; t: O& c5 J' H9 H& c8 i' g
, O) N/ n* A+ d2 [. G" g+ v) t* N祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
, T% e& Z. u/ |9 V- U& ]
  c" X( i# m5 t6 H( L+ l% g
2 u9 E; V; E* v% Y3 Q3 A
117
' W1 U7 J) J' u. {* Z
2
: l; q4 _5 p6 p1 }2 ]0 M; z2 ?
体重(公斤)
5 j2 s4 L( q4 D  g* I& }
75
3 R) I6 S1 ?3 L
; E" z; T6 N1 w" C
血压8 }5 T: X- w) D; W$ ^' g
正常) f" N7 R9 f; H( Q

4 H' ~( ]# l# p, B4 f
心率" I! N& d; Z+ D: o
正常
" S0 n  H# b1 e6 ~

, g) ~0 n& @* y& A
胸部
" W/ r  |# f$ u0 U7 z9 L
无胸闷,无胸痛/ ]: }+ Y/ i* M

1 I2 p( Q( F* w8 x& [
呼吸系统+ I3 Z& ?0 s$ Q4 o$ U
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
& ]  `& t2 J1 v! [5 y+ |; e0 L
0 T; o! [* V2 K- n% `2 p4 ?! F% E
疼痛感
; s' \# C; n4 G8 q6 q) `- w4 D
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
; n6 n: o/ R8 p
4 c3 a  M; }0 \# s% w0 i$ q  t
排便/ @) b9 r' f) U
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形9 e: q! V. _7 b+ ^1 M9 i

6 I* h- u: M- E( d
排尿
6 w  K0 y& u4 w& `" U2 L, K
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
- [+ p: ?6 a5 h+ ]6 U- ^1 y  J# j

, F+ t, U! x6 r! c2 L6 O; H( x
睡眠
" q/ w8 _6 O4 Z" G
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜) [) L7 ~5 X0 {* o7 e/ P; ]
: Y6 p: s0 g3 a* Z4 s
饮食
2 j2 b$ c( Q( {5 ~8 J1 a
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感/ `0 D0 ?1 M# u! m3 Z/ S
. E2 z- B% [: B) B9 @$ B
心脏% F( U* ?1 {  l4 |6 Z
无憋闷5 A  F. i: j: [* U+ m! B/ K

+ p$ S; a! E: h+ J, f; r" v/ p4 ]5 Z
/ s; W( n/ W9 B: q% ~6 H
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀, k" e7 w  M/ ]9 t
& {8 c2 N# M, w# P( X0 l2 I
肌肉
. Y: U/ u( R. n" H& ^8 t
无肌肉酸痛,无抽筋症状( x( I& r, `; b( D/ B; l
2 o/ U8 D/ P" `3 ~/ D$ B5 p& u
头部
6 k* u. [- T# C- L; ~
无头晕,无晕眩,无疼痛5 C8 e/ S: G. S/ w
, I: _/ [  ]5 m7 @) C5 v; N
头发
5 t- X. K, H- c( m
无掉发, }' N4 A4 C/ ^4 |! u
$ T& ?7 I+ U$ x! Y
皮肤
9 \% i3 `. Q( w7 c6 n
面部皮疹较上月好转8 x: Z- N% Y( a

  F6 b) w5 w0 F2 x+ r) B
口腔' b# n- ~4 w* _+ |3 N  @) G
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
$ o# I5 z7 L* ^; }

; ^" S/ ?# q1 i8 [1 u
声音
) B6 V/ P! a4 \2 }, A& u
略嘶哑. R% V* D+ I# A& l% ]: }
& t! G+ M3 p, a) z
- F) s; S# B* `
清水鼻涕# o( Z/ r0 M" }  p9 a

: n! J! C- c, a! Z' K! y
耳朵7 ^8 n! z6 I4 n. I
无耳鸣" }( D% y- L, S. ~  T

9 ]0 q) u& _+ d- l
眼睛( L1 n0 _! i4 _
视力正常,无重影,无飞蚊状
. ^- C" p& k4 S6 U7 u2 x
/ V1 P; c/ ^2 R  n
* ~2 z* [# m' K" ~
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
% w  s  M- b# M7 k7 G3 w

' X+ ~) E: ]  y; `

, N5 I) @6 T/ Q& B
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感% D4 l& g3 E! B6 _  @

0 g( x0 T" |) N0 R& y

# W' y0 i1 i! _# _8 E
无红肿,无开裂,走路无疼痛感# j1 C0 U  s7 l% L1 Q$ `- `
% p3 F- R$ a5 Q9 @1 r
其余不适感7 Q. C' D$ o- R# v" U
其余部位无疼痛或不适感
% N/ d; G& C4 o6 n3 U; w

! R. G# \; \( V

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