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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52066 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

# U9 p6 W+ h. D2 K+ g% Z问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
; n5 B: G0 s& d8 `* g# g$ Z' Q; i$ B( ~, |. Q5 A
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
: [, J# s( R+ K2 C% KKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。& k2 F! x2 e5 V- N& u5 e& C' a

6 G( V9 x0 u% x; J; K根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。1 w) i; E& O( G& d, I: Y4 P* {' ]8 ~

) g1 ~) X" `* }8 H0 k, K& y另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。8 ]2 I. O9 `" b: B2 a# Q$ [
1 U) u5 M3 R4 G+ r) n6 s
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
# n% ~, W7 {2 o
* {% P# G7 I* O. Z" [今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
$ T  Q2 G: i$ D0 {1 X
7 z. f, B9 j7 t0 l) |  X1 \然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。7 d5 Q$ A: ]; n" S
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。+ p, Z% ~: G4 A. ^
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。, W3 K9 ?3 W6 H
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:: G  _' j  u; M) C- B
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
4 c# d9 T! C8 b( b+ C" }; |大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊8 i3 C1 |6 m$ t( X

5 S. R: B9 z1 s; ^
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
/ M8 n( q. M0 \: l* h目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
+ o6 ~7 j! K3 x' N) f2 H  x第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。% V) C  I4 `/ n* L  d7 V* c
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。" h: L8 {$ w- m5 L1 B$ q

: r" K8 T: r2 i- f& j既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
( I; z# L! R; G# e4 _% X我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。5 b7 }& W7 Q& R+ N- t5 B4 n
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
0 S/ s# p. W8 K+ k. j. K
/ u3 _0 l: q$ P针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。. u+ d5 t. _' ]3 V

5 b3 ^- G, ~( I8 e! W5 }以EGFR位点突变的患者为例:
% b) `; Y' J8 p9 x5 h) a可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
  i) V1 F9 U# B) x. n. Z
  H6 d+ c5 Q- b/ m以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。5 H8 u& o) M( f. K& A! h3 \7 u
/ \. S/ \. t% v' L" l7 Q
但是这个想法还有一些问题:
5 c- ^0 m) r8 c( {! a1 ]
% A5 Y7 ^# U$ @(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。" C: G* d9 t% D: U

/ i! c/ ^2 Q9 z- y5 p(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。, N- ]2 N/ E5 k1 H; U1 c% h7 z

" U! A/ a5 f$ A7 n& l" d一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
1 H/ [7 v2 z- F/ {1 `7 U( s$ H) }+ _) B: D% a2 N) j" M0 D
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
0 d3 z( p2 _2 ^5 V2 `' r5 F8 J7 O  h
; j3 y7 C. X; @5 E, ]
* \# m  o% z' U+ z3 D. U- J# a: J0 O
117
4 C# _+ f; E. p  F" U
2$ C) \0 x( d) c" Z6 ]" q' {
体重(公斤)
) o2 {0 x% c# J" [& {" Y7 g
75
% ]/ T9 d0 L4 u; s
: V" v5 |( ^* r" p4 p- c% ?, g
血压9 o9 \0 t3 `* H0 l
正常
! S2 ^/ K2 X0 h' s& e, s3 M" _/ }
( a7 F2 _9 E( ~- m  W* `
心率
, Y/ [! R5 ]/ |9 U
正常
- o( s( x5 a/ n" e
9 c7 h" p. |7 S4 O$ g
胸部
. h& G; t/ l" m$ q0 D2 ^
无胸闷,无胸痛
0 X* G) ]/ J* a% F

" K8 v2 Z  r+ g
呼吸系统
# ~$ ?2 T6 v, y2 x7 c# }* J
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
. r/ g% ~2 V$ z+ t. l

, R9 }( j/ A& y2 H  ^- T0 d
疼痛感
9 S% D- E  x7 d$ Q5 |/ _
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
2 l/ Z7 E3 F$ h  B( I# A3 C! F
6 J0 s* Z# e' N- z, }
排便
$ k2 \  I! h( `8 w$ O
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
( U" }( h/ r! {1 f$ Z! j

  r. A7 B) r7 R( V' V
排尿+ ]! \$ q2 H2 b: y" f
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感2 J1 C' l- I: t/ I6 C: W$ G5 A
' n/ ^- {  m" p% K2 z
睡眠5 F: Y& |9 I5 k: @& ~+ U
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜; d9 Z5 j1 ]+ Y) c5 U; Z& t
- n/ N% _& P5 v
饮食
  T' R4 ]. w1 c- T  f+ ~' H
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感1 m% N2 @3 e  [8 D4 P2 z: _' a

3 M- a: G2 f+ B( P
心脏2 a$ `1 K  F( {- H
无憋闷
! ~) f+ {# i  H
- V( x. p, W4 m

! {" Z8 T- ~) r6 v( ?
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀8 _8 X* t0 q: `0 ^3 A( _
4 r1 U: p8 f  {. W: o
肌肉
  Y% ~) C0 f. v$ u9 f
无肌肉酸痛,无抽筋症状' q0 q4 G; d( X5 y7 Y& t& a! f

2 {8 T/ D8 T3 I- n& B. {! p
头部/ K3 N" w4 B$ @8 ^. Y) P' p
无头晕,无晕眩,无疼痛$ p" s" z4 C, A5 R7 a$ a/ T
/ t+ R* z1 g: S! M) Y: G3 Y8 @* s
头发
8 P% I3 ]3 i0 w: J
无掉发
6 m0 e- ]- j  k5 [) e3 [
- `( y, C. k8 A) d) H0 i- d% o
皮肤. Y" U( c9 r" c) c. }( Q
面部皮疹较上月好转
$ A3 @" y5 J  Y% B  `
1 c3 ?* h1 i# @- T0 v
口腔
' H  o6 Q1 z# B+ H& M: A) W  b
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感. M: |! y5 B+ b1 n7 }

1 z( N" s. ]; Q  w' y& o
声音
5 x! w6 j, G4 w1 s1 a/ n
略嘶哑: m8 s; M  ?) w* ?5 {
3 [, c" K1 S8 w& l% ?* a% f8 s

7 y. I; i, h: x4 i* w& {& S
清水鼻涕
1 {6 b  e7 P( k- b4 Z4 V# y  z$ y

7 t) T6 A  X( Q; Z+ {6 ]
耳朵, n$ a0 _& i: a0 U: X
无耳鸣6 ]' f7 c) K! h: n' }% _
3 Y+ W6 H9 T8 B1 l
眼睛
. V+ l- V* x# i" Q5 T+ ~- O
视力正常,无重影,无飞蚊状' ?3 I1 F" l5 b% F5 Q" E

0 h8 K& s) t6 W! |* n) y

; J0 T: R' w4 C4 K& e& B0 v
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状& Q6 k' ]# ~$ y. R* O* u5 P1 Y
# M3 t7 x5 D& b3 d4 l
' v3 \9 J( C: u! K2 c; d
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感% G! H5 ^9 \7 ?2 p
" Q; V8 _5 P) P6 S

+ G/ o( P3 l% ^9 E5 M
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
! c2 k% Y* R& A2 ]- x' w, |
" u7 L5 {  @5 K! l6 f4 ?
其余不适感! O' R: G( G  @
其余部位无疼痛或不适感2 O2 @) ]3 H0 m5 N

5 O( W: M& l% ~

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