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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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49541 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

6 ]4 i1 ^  l3 W* A0 v% j$ F* v" L问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 . ?+ Y3 _" g* k* x6 g
8 O- ?8 c$ m6 D( G2 L! k
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
8 Z9 Q7 _  s, E, WKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。: z1 y$ F# w- p, _" a
1 b: a" M9 V: A4 M% P0 c
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。" X% T& l. b6 F0 K2 B5 N

9 x4 f. L" ^0 j) x另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
! [/ m! h  W4 U- l' g5 E
2 {# F# D  Y! g2 r; L$ I# }那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
# s( |# e5 I& M; @  ]5 w8 s0 h1 z, U
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
* c# B" z/ N: a. k: U$ c5 w6 X; C: `" N  a$ b6 B0 b1 L3 J
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
: s3 r- _. ^+ w  X- N. D明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
. k9 d2 o. g( I( u9 R8 k2 S* `' U
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
4 M6 p0 h* F6 _8 M. f8 H$ @' j考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:& S9 P+ Y% l3 v4 {' ~! ]) c2 m
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
6 @, C3 A2 Y4 X# f1 u, w大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊  m! u+ j1 u* I- L% n

% G" {0 L1 f9 e6 O
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。6 l5 o, m' _" P' w; k
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
) L& F6 ^' B4 Z7 T" n" W4 K第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
* a- m" T8 q8 v% J5 g# O( Z0 G从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
. X& R5 |# y# ~! w0 e, Y. }
" [7 J6 p/ j( _# n& k  d' k8 _既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
7 W! I2 {" p2 k  u我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
7 c, B% e: T6 l此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
7 A8 f- }2 F" f4 |1 l3 T  Q2 j! j% `5 N3 c! ?
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
- X5 R/ R1 y0 f) [8 W1 }+ Q  [& j; L' h/ G5 |
以EGFR位点突变的患者为例:
6 H* A, q  F7 m  C2 q可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换% F0 w. Q) ?# r7 O, d1 t' x% Q
& }% S0 |7 s' E+ }+ c8 F
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。) ?2 m' v, x# p& |

$ \( c) e* c5 c& q! S* `但是这个想法还有一些问题:' X3 B$ K. _& V" w& |" R
' m7 \! o* |# g. d
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。* R; c7 z' I8 J+ Y9 ^+ Y4 x! l1 Q3 p
) Q7 u1 e! l2 P* t! N; w1 W
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。- l9 ~1 O# H. d  |: W
6 M2 q: G' m3 X6 g
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
2 T& q( V2 u) Q4 c0 n' C* o6 c) B
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
5 e1 r! k. [0 G5 V# E
# e7 Y: Q' A- J7 r  T+ F
9 X/ K6 M6 Z3 l- t+ V' d7 m/ S
117& M9 W! E" o1 Q8 \% I+ i
2
. T- V  l5 Y" {! v2 W5 f% K
体重(公斤)$ A+ F7 T) ]9 X0 ~0 s) ^
75
( F& W( A% c; H1 ?

& a, Z5 y7 c* M9 U/ `
血压' J* n+ v; w& G. C- Y( t! V
正常! {/ _0 n- {9 a

! h5 Z: b( ~' M( Q
心率$ j- g8 M. @9 f, t% v
正常/ \; H- r# ]0 l. ^; z

) j6 @9 f3 J" X( w
胸部
: p+ [. M7 e3 O2 J; f; _+ T
无胸闷,无胸痛
1 w" s6 D( I, }3 x. I% w

  H6 k. T0 B6 @) d* r, Z5 }" n3 x! ~8 _
呼吸系统# S. {! C9 y- w
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
! F1 Q. b# ?: p6 Q% P

, i" {+ n9 Z; \; y
疼痛感* I, f* [# }; ^0 _+ K
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感" f+ R3 M" [( U1 w" l/ O5 D" X

1 N; x. z, h1 W9 y
排便; `$ |4 Y& L3 M+ R  q* J# W
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
; g2 B4 C. N1 ]8 x9 a
; B3 P5 n5 P+ I/ r5 D$ F
排尿
" H3 W) b9 @  E+ K+ r% |  {5 Y
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
! s2 R* E' n( L0 I3 Q3 r0 }' I( \7 X
' B0 F* e* l) H4 H& y' S0 d& G
睡眠9 ^5 h: o* l; r2 \: V2 u
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜  _8 b, a( t6 r. g, ~
/ B. G2 h1 c2 d  l, K0 p! E
饮食8 F5 h# n( K9 G; Q; a1 v& Q
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感* b0 u) \" N; b6 _

0 O' I( V4 I: L( W: l, g
心脏
( ?9 h8 k1 M$ S
无憋闷
+ g; h0 d" b- Q9 a# w; u7 @- _

  e* ~9 X- a2 q, q( [6 `0 g2 x

( E/ Y8 m: @$ J$ Z0 ]
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀0 ^1 x9 l4 U+ _" Y) C9 C/ O4 M5 _/ D' _
. A0 @! A" P, r/ ^0 U
肌肉
+ f* n" A+ s% {/ P' y
无肌肉酸痛,无抽筋症状2 W! `$ C9 R. ~3 p: a
" I6 p2 z# P: ?2 R$ s
头部( _# E9 z, ^$ }4 n+ {/ Z( T# u
无头晕,无晕眩,无疼痛
. i0 Z: f9 b0 Q, N& O# B

' Q7 N# m% o' q6 b  R9 W- e3 @
头发
) ]# E" U6 X/ F
无掉发8 J, t4 J/ l% u# ?; s) u. G

2 y( H* W3 L  W2 `: H9 ?
皮肤  k9 S/ D- S8 f/ S$ z8 a
面部皮疹较上月好转/ F" K" `& \4 B
" {4 R1 }; g% z1 ~' p1 z5 @. M
口腔' m% Y$ [0 P1 }( U6 v0 U, ]
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
  h- D  b3 B. U& l  s

. g1 g( G& w4 X8 ?# \3 {" e
声音
( u" C* K8 d7 `
略嘶哑$ V; q1 q* J9 n' u0 W& o1 J0 s4 L) g
3 u* P9 I+ N! v& j) I' E1 I

) ?0 a) q( q* b
清水鼻涕, e: a" \0 K# d. O+ O

' T: j/ ^+ ]& S" \0 G/ P" t5 L; _3 v
耳朵$ g# Y3 ^) @$ {2 n0 u2 p8 s6 b; y( V9 ~
无耳鸣
. a3 h$ G) m# T8 b, N$ D
  c+ e/ C! F7 f& X$ I& U
眼睛4 O9 ]! F9 G( V8 ~" X9 v) g
视力正常,无重影,无飞蚊状1 @( L% s' {- e6 L: r

9 [! [. Y" l  Y; f. e/ l% X# ]# b1 r
; C% ^. T! U+ C- ~8 S+ c2 a
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
8 K' d8 X$ H8 d9 k8 ^- o7 R

- D' z4 Z; M: o' e
# Y3 R. Q9 }. U* g% E3 Y7 U
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
, q4 c9 A0 g' m4 \' d! p+ {

, ^$ z7 R1 r5 w3 o. V& G

2 G- Q7 h. T! K0 x3 U" ?$ S' y  _
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
8 t+ r6 W& E. ?' [; }6 J( m
3 H7 O& H1 U+ M- U; G6 ?0 H
其余不适感
) t6 S! |/ B1 a! x" X( N& M
其余部位无疼痛或不适感9 v% T3 x0 J0 P- \, H
5 i" O9 D8 M  Z8 x& b

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