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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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45704 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
0 `2 ^; L+ p% R! R6 ?) `
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ; `. U- l4 V) ]/ {
" n4 u3 |7 c! V& [. ~3 {; {
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。3 k+ U( o( g# D: s. [
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
' o. o% o! o# a. ]) G( }, i+ T
# @1 Y; i2 O, n# x- `+ U根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。* b" {( q" v5 w/ P& ?4 l

( c$ t; q# \  \0 y, W/ F6 P* a" q另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。, z- W, v; T5 p( b, Z# _% O

% m4 m0 H& F2 f( B那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
# K) o! X3 C* \+ I* o# I7 S- d( A. F( n( D/ P( p
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
5 g( Z. @0 j' z# K5 E+ F# V: }7 N  `+ V, l# m% g" v& E( ?3 h0 `
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
% L6 D5 F- ]4 F  }& P明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。& h$ V" A1 z9 e' H. t' |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。. ?! E* L1 F4 d/ \
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
/ `2 f& Q1 c" {5 s9 A继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙* J+ b4 `9 R; m7 w
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
; }. k4 j# C. ?0 g3 k, P
3 J  e% @6 Y: @- `" J8 ^
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。2 W! ?/ v( V* ]0 q9 a/ [" D' a
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
- v% B0 k% |1 F2 M" y' \第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。3 R( B' h. a) S8 i! H* G3 W7 s+ t
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。. [* ]' L; Y- |$ T% C% _5 `

: X& t0 R! L$ D+ }9 ]% G) Q既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?! c5 j8 A3 x+ I5 v/ l  w+ Q1 @
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。: O* S5 C+ w' c' T$ Z
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。$ b( ]2 J4 j( r. g4 n5 B* ?6 I" X

8 N6 b8 h; A7 |针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。& d. q7 x# s  _6 o! e
2 f! S5 v# [! F6 k
以EGFR位点突变的患者为例:* {- Q8 A6 H, t# n
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
( |, @5 G  s) E  C9 n
) p5 O: d& z, o以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
  G- w% i* m, Q6 C% m0 Y6 E
) A* f" [: U+ E% C+ @但是这个想法还有一些问题:8 Y5 z& Z8 G$ E# A; v9 w  x
5 |, c: {" y" j6 _
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。2 K/ @1 P9 M3 J! M! a6 Z& w
5 Y8 G$ n8 t# Q& `% F, L4 z
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。- }7 j+ H2 ~' s& H" L: m  k* t
' M7 Z* U6 s* X, w7 Q9 O
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
' S1 p- P3 D" w. {! D! p  V0 Z' B
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
( T1 e: a& V+ n7 @" ~
: j  C& R# t4 d) H
6 I) R& W' X- t+ f. U; X! q1 M
117. s2 S! R& e* J# ^* T
2
9 J3 I3 K( u6 O
体重(公斤)2 p, ^& w+ l( w5 V' |% t/ D' y$ O
75
; g7 h7 A' `/ d  r8 Q$ a- x
2 k1 J0 D% p" U- E' |8 \' ^
血压1 {1 u* W2 ~( p$ |/ H$ n, i' Z# k
正常& F  `, o' l6 }: N; E

! T& b- d/ n. w3 k$ j
心率  _' k+ g2 b; Q7 L- k5 I
正常
5 _& i6 b$ n, ^8 Z4 @4 d. R) B0 d8 |% A

/ G1 _0 \/ i3 Y, r
胸部2 z  [  H) F" e( w- Y( X
无胸闷,无胸痛. N( C$ q* \# H
) N; Y( Y" h; Z+ X
呼吸系统
$ L* i4 w0 [8 s9 h* m
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰' w5 O, G$ [' s, i: o* W* }
# H6 N' g" s7 X' \
疼痛感& i; o8 ^2 I* B+ m6 T
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感# X2 f1 U5 J! \! n* g6 |
9 [  r+ g2 o4 s2 I
排便
1 O2 _+ r# R5 l7 O+ }$ z
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形/ n5 n9 G% M1 ]0 f' d0 J) [& h

9 g' \% M: E8 e' K2 s$ z9 Z7 s9 A
排尿
3 n$ W- [. Z5 m' L! E
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
5 r, s, j& U. |2 S6 q# t
0 E  b1 n' d$ S! e( v5 I9 t; y! z
睡眠
( N& f& O8 S( _! C5 m; k+ S
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜% m4 T( M, @- c. ?% \3 L- U

% I1 j: i6 l+ `6 F) P5 z
饮食8 a( l2 }* J: l- f0 d9 E" v4 e) S
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
  O; z9 ~) A/ d

) T8 [; E& t9 v3 O% F" C' {
心脏3 v4 ^( O4 Y5 A' @: B
无憋闷
- J; {2 K& ?4 L1 m
2 L$ y! w- }- H% ^3 R0 h
1 M) o% h1 u, |: {% q$ g6 x) t
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀, M  m9 l+ t9 i
- c3 U* }! R) i) p. [+ S! N" \" z/ ^
肌肉
; S' m/ j% d* A( Y# J. C
无肌肉酸痛,无抽筋症状+ f* x8 {& _: |
9 y5 |9 [, |# O* I0 [4 }4 u
头部3 ~/ X+ U' r* h' ]; N
无头晕,无晕眩,无疼痛. |' X0 G8 l# L3 h. r7 y

- M9 J. y- E7 V0 r+ ~
头发5 Q% w5 q# ~7 P3 z, e
无掉发6 x" `2 r% b7 X% X- g

! e6 l9 n( S: t0 Y
皮肤* a$ Z0 Q2 y. P1 b4 e) K& x. y
面部皮疹较上月好转" P8 r9 |" F; r* P
" C* w$ `/ O: e% R5 M' D
口腔
" |3 i4 ]/ m- r$ c  K: ~; G. A
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感7 c. f* f8 o2 S5 ^
" |$ u9 K7 f7 ]3 T" E* b
声音+ [0 S+ s4 x! k6 q/ l  i
略嘶哑9 m) I5 z' P0 o& O1 J; V
2 g% r; x( w( N) I2 _5 H' Z
, W/ _- k0 W8 {
清水鼻涕/ ^1 L$ m& H! B/ k

6 Y& G) M: X+ w  ?. f
耳朵  I# a: ?8 t7 Z! O! M' p
无耳鸣
% q1 y4 V/ ~/ p5 ^, h

) K) F, f# H# I1 G1 a. C0 B$ p
眼睛
- V; P! T3 v" A
视力正常,无重影,无飞蚊状
) Q" U+ S+ D" |6 j2 ]
' r5 j+ K$ u" L8 V
/ f6 J. P! ?  v7 f. a
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状1 l8 i! r0 m( ~7 E* M
/ w0 a+ l, U# @3 ]& l

- `4 m' S7 r' O  v2 r+ R
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感6 s* a4 ?( m* e+ ?: S9 J
1 [& ]5 U2 z. Y; V
" }) l$ n6 W1 B; j3 b5 @
无红肿,无开裂,走路无疼痛感& l, ?$ X7 ?: @  L  Y. B/ ?* Z
! P1 i+ l0 w7 k( P8 i' Z- b( ]
其余不适感! b+ E5 }8 j9 q- x: p0 z
其余部位无疼痛或不适感0 b# d4 T9 f) P9 e

3 A$ W) h  A: a/ s. `

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