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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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158724 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

1 {- m2 X: A1 J' K) y: A对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!4 W- S$ ^9 n4 M) I* [5 N7 V7 z
5 S0 l1 e2 P; \, e# _2 [: X' W2 J
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
+ H( r% ^/ `1 Y5 l谢谢!2 ]) s/ v9 u6 c. V
母亲已无痛驾鹤飞仙。
1 F# y/ U  o6 u. c
保重!
, B# Y  X" H7 V; P相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 7 V: x+ v9 [3 E

# m* {3 T7 E8 t* U- i& _谢谢各位。( ~' p! c( S# b2 J" [0 u
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
  V0 j2 G6 k3 ^回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。: k. `  E/ T! ^/ R4 V) E! k; V5 ^# p
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
* d# T: b5 O2 V# i我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
- y4 i- e; J$ B/ q: i窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
* n2 {3 e; Q1 H1 T0 [记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
; U( b  s% R6 F, ~, d; y! X
* t# A8 k1 h# ]7 O0 Q/ I一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
2 ]4 g$ p2 q7 t1 p
& `% @# r% o  r4 T4 d8 ^, o1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。# N# ^' ^: \( L  C! S1 r% c( T
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。) F5 o. [' e6 C) K3 E
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。1 B% U* x% i  K+ G
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
/ W+ y' e7 p& U! n2 x+ ]5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
+ Q0 C/ ]# `7 ~# L6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
" g$ q% U: M% n' U* F% y! l7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。$ |: I# n% Z6 D' @
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。6 O" T3 d& U( K) G
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
8 S: Y" j& Z2 c) y& q10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

4 w' `* S+ ^: H/ {  B
  P/ s) Y- K0 r4 p: i- x) p" \) S' W5 B3 K$ B
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。0 J3 n, Y' x5 u8 ~
QQ截图20131103201929.jpg - S) k& T: V8 o2 M9 j
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。: j( |9 R) z7 @( o5 B' I6 \0 E( }
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50
; C" l8 p" P4 D. Q! Y# |' c谢谢各位。
4 Q+ K2 `% k- f/ a一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。/ S: Q4 A0 Q3 w; _6 @4 o2 Q# w
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
8 u+ ~! |5 D  n- _
保重!. i# I' Z6 o* W& I. r8 a; Y( @
感恩你的总结!

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