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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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138396 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
# e5 E* _6 }6 C6 U
对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!
3 K& X8 b" F' |: n+ s2 N" D9 r1 U) O& q5 U; Z; X
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
, j& o. ?( V, o# \谢谢!
1 T) d6 J" n' d% `母亲已无痛驾鹤飞仙。

% b/ a$ t2 h; O' g保重!. `! I% `. I4 ]+ K5 P3 `
相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
5 v3 O( i9 @! h. ^. t! [4 y
- f$ J; H( P1 @1 Q; H谢谢各位。
& m+ o7 q! n8 f, e& K一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
, r# _( r: {/ p回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
" ~$ c' I$ S. r3 V+ b一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
; S" L+ G$ I5 Q+ X* v% [3 Z5 C我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。, o* Y7 K7 v  |- o3 V0 E; S
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
# C1 h) Z/ W3 {) U( l9 H记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
* K* w( m5 y% o9 [& P# M: p, {/ [" G2 ?
一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:2 w! x6 N- F3 ~  |/ r6 n1 d
! @$ s9 @5 L2 K- A
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
1 r  f, W( ~; k8 w2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
7 M6 @1 U, E3 d+ C8 w3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
! T, N2 V# m. Y7 n& d4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。, t' g5 r( U2 i7 ?$ M
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。$ k' e0 w! m2 Z: v
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
! j6 ]- {$ ^8 q0 S% s6 Q3 m7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
# l1 w0 @; u: I( j2 u4 ~3 q8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
1 m& H9 G' V5 }$ u, L; P5 G9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
6 J) Q( u6 M& b% {$ a2 h10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

  z; N; S) R& b! v+ K% i) z) [# l1 T! g0 p. Q4 x& Q0 E* _6 ?
1 t* \1 _! y* d$ v/ N
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
' t& }  l1 @) ?9 ?$ t4 l QQ截图20131103201929.jpg
1 A; o# c2 O: |. l4 {4 b1 d
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。0 l2 S0 \2 ~+ r/ I& G
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50 7 a$ Y! x. f" p. o9 W* C# }% R
谢谢各位。
3 T2 q, @! b* Q一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
" y4 y; y9 S! P6 K; D回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
( W2 `" q9 x6 A. }
保重!
5 X. I) ^+ |- X4 \* W" K+ u感恩你的总结!

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