本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
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- f$ J; H( P1 @1 Q; H谢谢各位。
& m+ o7 q! n8 f, e& K一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
, r# _( r: {/ p回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
" ~$ c' I$ S. r3 V+ b一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
; S" L+ G$ I5 Q+ X* v% [3 Z5 C我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。, o* Y7 K7 v |- o3 V0 E; S
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
# C1 h) Z/ W3 {) U( l9 H记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
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一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:2 w! x6 N- F3 ~ |/ r6 n1 d
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1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
1 r f, W( ~; k8 w2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
7 M6 @1 U, E3 d+ C8 w3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
! T, N2 V# m. Y7 n& d4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。, t' g5 r( U2 i7 ?$ M
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。$ k' e0 w! m2 Z: v
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
! j6 ]- {$ ^8 q0 S% s6 Q3 m7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
# l1 w0 @; u: I( j2 u4 ~3 q8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
1 m& H9 G' V5 }$ u, L; P5 G9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
6 J) Q( u6 M& b% {$ a2 h10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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