本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 1 O& f) z# F) K9 c, B* k5 B
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谢谢各位。
; s6 q) T* U9 f* f& L5 u3 \ D一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
$ Q e/ I. Y4 D6 q回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。
$ J* d# b/ e3 k1 ?' m& e& K+ u& X一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
4 C# t3 \+ n+ c/ d我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。! E0 Y. u* r6 L5 r
窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。$ c2 z+ t8 l$ p7 w; w
记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。
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. w! F3 n9 p4 \4 w, ~一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：: N- v: e* K4 |* h
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1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。2 a+ H1 t$ R9 n0 X; V+ U% P+ U* ?
2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。$ p+ D, @& ~5 T/ p
3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。, H5 {6 y# y2 U, s; |/ Q
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。8 a( O4 i+ K0 _) p
5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。& F- m( B }! o! S! U4 q- m
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。; l2 B8 U+ {- ~+ u% [
7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。3 P2 ?6 ~: K$ j6 M
8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。' S: B* m- k. T! i; v: g
9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。7 }; h6 S9 P3 L
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。0 V* O+ _ N4 f. q/ S* W; B
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