我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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. `2 ~9 ]3 C! q- O5 a/ r3 u回复土豆真是好东西的帖子
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0 K0 E8 t. S; y: Y4 L是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

- j$ \|$ P: F8 b	t7 L3 d% x5 J	5 R4 b/ ]5 w" [	" m0 R6 J, u% d. f5 I! P7 p	0 }6 p0 ?5 z' X4 N4 V6 {- x	# \|* d9 ^, z/ i! k	( R. g! f% x8 ]4 N8 B	% Y6 h* ^9 }, W9 ]1 V9 }	& r% G6 I/ w2 ?1 t- e	$ ]& h. E' o8 Z	用药情况 ' e' D" M, w8 h8 w ) M& I8 f3 o+ X2 G) q4 _
日期 $ m+ }- J( {3 s: B . y2 Z0 L) W: [& C	2010-5-12 + l! U- ?$ z7 [$ {* [ * }3 `- R) m! ]2 x$ A+ ]- m( y	2010-6-25 # W! u c$ R4 d8 o 2 f; S: ?- f( @. F	2010-8-31 ; g( B5 O) `' C; k( D7 t " U$ F1 o* P# K0 Q+ I) y	( D+ ?1 O/ O3 E+ E% V9 H$ p2 w" ] - k1 T7 V% [4 T, ~: w	% n% b5 v) W2 A3 p1 F' f& C6 r( L9 D # W9 X7 t, _- k; @2 T	. y# E+ u! u( H$ N ! I8 p" }' o( L7 K1 d0 l4 a	; i( u1 [0 e, \& C. l5 \& x " H7 W+ ]( r9 N/ p0 _7 y	3 s( u* E3 Q; {$ R" l( G) V: M* p; ?. F. d4 \1 ^/ g. @9 j, \	1 x3 J4 f5 J. U3 Y 2 H8 b3 e6 q) _: C- P, O	第一次易瑞沙 . ?; l! A$ q c+ `共4个月 ( }) t% ~9 N, [# O( B' {# P/ w& C5 H# O% u
CEA值 & `& k& t9 @, e% e. @ ' \2 Q# F' V0 p' s- W	57 8 x" D, Z' H X9 M8 E0 N ' O' `/ z2 D% c	15.7 : q; m6 K# Y% _5 [ 7 f/ u6 d( _1 ~ f7 b8 V	4.67 - f* \3 _' V+ X* o3 u% d ' _3 Z. H/ A0 o4 n1 r z6 U	1 V+ h( c1 k/ w& i # }2 i4 S9 Q0 k/ M( U" Y; e	1 s2 N* Q7 g, \9 N9 J $ i" O. _, K8 I( ^% W4 Y4 m; H	7 D* i% ~0 H% s. t7 x' d/ x, a% x9 n8 @3 ?: X7 @5 \|	5 E; Y1 @3 H6 i7 w 6 d3 m: }4 {- \|" g/ R; e5 x9 c; [	' ]3 \|1 d2 }2 z! R4 H' g, K 0 w/ W) h5 @) M. e# [, ^	, D4 p# b2 A& U& R# O) v : i# \|# v" \& b& o
CT报告 8 g: w" q: [4 r: i 0 q5 L* E# G# p' \. v H! ?	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。+ G+ \5 U6 i Z ~" f- [/ i 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 + M0 r7 m9 U, u( \, ? 5 `5 N) F0 V0 S2 Q

日期 R% P2 m1 A% v & N: [8 \+ T9 H9 M; X	2010-8-31 ) u0 p* u% S) x1 g( S$ r* _, T* U# i, ^! t$ P	2010-9-15 4 }/ g5 @" V5 D6 b$ p , V1 [( h2 {& N	2010-9-28 5 j! D7 h6 K$ Y# u/ a; ~4 ?1 d" \|! v* H- K2 D4 A0 [	2010-10-14 ; v4 j0 ?/ }8 B8 j0 u $ D; O$ {; ^' S7 j6 P( D& z	2010-11-1 : a. t' ]4 w' Z3 I; T 9 x) W1 M) Q o U! i! X0 u% w	2010-11-16 ( b% U$ n! G' r; H6 L0 }- d( Z. J! Q$ a " d& [- T- n4 H7 P0 h	2010-11-25 1 @9 p+ `2 k q/ \|% Z2 Q( m& r) @6 B, p# o	7 S, E* \ D W0 {; T+ s5 E, A) Q4 \$ F( q' C3 T+ O* m, U* S( c	% c1 r8 D* V" V( X ' ~) R. p. n/ L' g8 u	停易,DCA+索坦9天( A+ f5 \) T+ s$ j7 i. d3 i 共2.5个月 6 N V' L' K6 H x) q, D) l8 g* Y : ?/ U+ J, [7 r8 n$ r4 ?
CEA值 + n% ?1 C+ ^! G: k; v4 c' t/ }: p9 W. d: V$ k+ x	4.67 # o: h. @+ e8 K0 B/ q6 x' ]! r1 J ; u4 s: A: y% K, I% V	4.61 1 b% \2 w: @# }( [# F. r- l. @/ O p4 z8 p	5.95 0 L( U7 b; ^: X$ y# m5 n2 O* V; } , ]/ L4 Q4 S1 m: f8 `0 Z	7.14 2 E0 A. f. O; M3 V, {; g- n, t" X8 p" w	7.76 % M6 N9 c( m( M. z% r6 i% Z B1 t 8 g! r/ J+ v8 T/ x: `	10.56 9 @! E2 N8 @, M# ~9 H( _5 d # T4 W. m) Q( t' P% a2 K. b" z	10.49 ! ?) w9 [. t- \|) B4 T# k& W + b: A4 J" p2 a6 a! u	. w8 _) S! R1 g6 o' \| 2 N$ N) _9 v. k- C2 v$ C	5 b( O6 T6 F. [, ~& y( V: ?- Q ; i0 C/ K! p) o, Y6 u
CT报告 ) l0 w, [. y, O7 n; d5 S2 ?5 S + N' d4 T- W% r$ I8 L	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 0 r6 j* @/ k8 p( u/ U 9 q/ \7 \$ R- V4 q* C1 z) Y% k' \7 u8 T$ G# F) p e& R- V1 u

日期 7 D+ O5 Q6 G8 M, ^" ` 6 Y, U- s4 J) x	2010-11-25 f& M9 @, d0 i9 \ ( M* u" `$ h' Z" a0 e	2010-12-25 ; \: K# d/ {4 M) a- h! i7 [& ~ 0 c) ^+ {3 h: a! B! ?	2011-1-13 ( R T3 k& i9 v: p7 a: K+ H0 H" }3 H' E/ `) n" X( E+ s# A	: p, J( ?9 K2 Y/ a$ X" s 6 v% y* L) d* F	4 U: k, G$ V, ?4 x. Q9 x8 h2 _; z2 c& [4 s1 o' J	( n7 l8 ^* y9 \) M3 ]/ R, s$ m" m8 f	# ~; ?9 B( _3 n" X. l9 a6 v/ U 5 N# T) b7 _: W9 V; J	* S, j4 \|" ^. A6 K( c# a; P ; }3 ^* b, ^ q3 e8 Q1 F	0 L S* `4 G, f/ F( g1 \| 0 t" z) o5 S1 W1 T) @# h- y	第二次易瑞沙 8 C! V# D, ^. d& r r7 e' B共2个月 % J5 s. {4 {% `( h - y0 K2 J/ H5 T* U+ N
CEA值 ' w \& z4 _$ \" b" U6 m 3 j" k g* i2 T	10.49 7 I ], r. y1 [/ d* v . M7 f! r3 ?& e2 Y! X Q	4.7 - F$ L/ c+ Y& C( b1 ^ & F" y6 d; [0 n, u! L# q/ @4 n	3.89 # _& i% L4 l2 K ' \( }8 i9 }$ s Y. n# ?1 U% \	7 D: n5 d5 G6 z3 N2 p, P8 o# t5 V" W1 V4 k% [	/ P' s7 p) V" d% j5 ]! \|; S, ?# r6 D% D	! M$ H# p3 Q4 }4 B, b0 @3 H ; l$ U+ y3 J" H9 u	3 `* \9 u5 _7 B * f) Z1 t$ W* T) F* @( j	$ t/ O i/ q3 I; t/ M, C7 A( `+ v* l+ ~	% }# F! C# T# Z/ [( }3 a" q7 u$ [ H3 R
CT报告 ; G9 R8 ~+ a1 f3 Q* C: B6 [; d; i0 ~0 q: ?% V	( w& @1 L4 P2 r/ P D$ c : z) \: M' O0 r. A

日期 ) Q0 n' j9 R* l( [" u+ U 0 F6 Q4 G" O& X& P6 `	2011-1-13 1 O- p. I6 g+ {* n: Y0 Z& s$ @* v& L6 m, j A1 A& s' T0 w" a	2011-2-26 & ?" v+ w1 s# u2 f! g) i7 F* s2 L# {: Z% ]6 D) o	2011-3-7 0 c. q- F/ I2 o8 r ' m% K, E$ x) Y) H	2011-3-19 * n) r% S9 I% V$ D* q1 ]/ l0 @4 Q9 W0 j }7 n- U. Q' n	2011-4-2 - y/ x' O) C& g4 d ' X6 E1 u1 O2 `" w$ e' u	2011-4-12 9 Z6 n, `: T5 q" L- N6 P 9 ]' S' g8 @' q* ~	2011-4-2 % i2 g/ c4 ?/ A3 y , [0 @. `9 Y/ [4 P	2011-4-12 3 L6 q5 o5 [1 }0 `* ]5 \|2 L& u% s 1 ?3 K5 q9 u$ o/ \|9 D: \	2011-4-22 2 T/ E* m" \|( N1 \|" n1 @ 0 q" K8 a4 F. X W) k	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ; u& A& `. }, M2 Y& ? 7 c- k$ V; y6 A% F, ]' n
CEA值 * R3 B9 j% M \| . n* k* P2 A! {- e! U	3.89 - \|& Z, ?5 h- j$ B s, S) s9 R$ S! b# c	7 8 u8 C \( c; W. j( [ ; I6 [8 @& }2 D& p$ m: {, W% X, P& I	7.83 - R. k$ {# i2 N8 G+ {0 ^ 0 l. E2 e1 q' {+ x+ _6 t: N	8.03 3 C: G* m( Z- b7 z9 Z & G! _* j6 P2 ?	8.71 3 J V7 i7 [& L- @, o 2 i3 k% n& v& E9 v6 P- L; R/ N9 j) Q	9.1 5 B0 H- M2 `; p1 N # F% V6 ^$ W5 h3 q$ a" U# U" F! @" R	8.71 8 m/ J( E) L0 C9 Q+ u& J# m1 T	9.1 6 A/ c+ c8 B0 O% p8 p8 M! g7 E & P1 _5 L9 L& g" K# ?$ M	10.14 & z2 h" }$ z( B" E; e! N) I / L; U+ ~$ r+ ^- [
CT报告 ( u" a' s6 w, g! i3 D# w- @ - @! x# k* y/ E" j8 T7 A4 I3 K	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。8 ?! I- e; V ]6 A- Y K ; R5 C# ?4 Y2 J4 i5 A # B: Z- q) x& r/ h0 I

日期 j) @# N1 Y" w/ W7 B7 g # d/ B" }* W0 L8 b1 o	2011-4-22 8 C! V/ J( w* z) L; j- Z% r4 W. M4 x! K" k$ X- {	2011-5-20 ! \|4 W3 w' b" s8 K1 `# j4 p f5 w/ y' C7 B	! b6 w$ n8 y) [0 G7 a- Q : J; p: {5 _3 e% y0 L6 f	# S+ k! Y% J1 E3 u& t" [% k4 N7 o" I; Q9 X8 s	7 J/ V2 R5 g1 l& z) L1 R; ]# v6 E ! L! v. Y2 t8 i" \| K	9 J6 l' A# h W9 l1 [, _ 7 K3 _$ l, f/ x s0 h& W	$ c$ B' _5 W5 p9 J @) a, q7 k % q! O" G5 Y6 Q$ X- O* e* w x0 P	. ~2 i5 `' a0 C4 A$ g* u2 H- g5 P' T# c0 d	1 k( ~- E4 f4 ?& u # q& V2 `( m# A3 F7 o _	第三次易瑞沙 # f8 ~; {, W& v% A: O( j- R- d k打算用2个月 5 K, e" f' `9 x# s7 e / D. t- Y T) ` q: h; q/ ?6 Z/ M) }. c
CEA值 5 t& A( g* o1 L4 C* Q. V 8 U6 j& b5 T x; S0 [/ h	10.14 7 b- J4 A% \& ~% k9 J; _4 u & D$ m, L$ h8 t! ]	5.92 ; D: f3 I0 }! [! T; ~ 1 E9 `4 K# a9 K6 A% l	. P- e( b: S6 E5 N) S ; \. S* i5 `# H# }0 W1 ^	: Q4 V7 {# m h9 u5 z: p$ N3 c9 v+ U1 g	. t* S# ]0 j- @6 D! P- \. w5 a/ ^ ! L0 C7 p$ M- F* Q* Q. A	) r$ [% v0 V& {8 S1 B8 P& f " Q3 x# j$ z; M) I# j* S	5 s- a, x6 ^* ~ @, \ ] 6 _ H5 y, Z( P, i V	3 m1 m: \# e# i7 }4 T9 e - l: f. \* Y5 y" t4 i7 S	- \ j+ J1 P l " g* \|0 C2 c/ V/ n0 T! ], R
CT报告 4 H; C( n" E/ J8 [) O5 x9 n8 b+ J: k2 _% b	, g# M ^6 q$ ]$ E 9 e' B; I2 A, Q" j& u. E1 x	* _* p6 Y% n& M1 o0 F " R: f2 O& A) V$ T	8 }7 h5 Q8 A! m ) B2 J7 e) h& r- n( V	- ^8 C S+ j6 h; h3 H W1 t& ]3 ~& W! @4 r+ Q' J p' k	- F2 [5 j. \|% { E+ q/ } 7 M j+ T4 F; W5 ?/ p+ }6 t+ p. V	! W8 B+ k: G# s ` , J6 Z3 W, j* w3 C. b& n	: F4 C& T) O, P. J( }: ]$ I( k. L 7 l( Q0 I) C, d2 _	5 k* G6 W) `' I6 O9 F3 f7 @ & r) f( r z3 b" Z	$ @6 W3 I0 a+ R3 J$ ~ Z- T5 s1 G! A/ J* _

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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- V# a% R" e' d" \4 ?9 {1 C& F以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。