我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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, h1 C1 A2 b( L) N h& h) e- [回复土豆真是好东西的帖子
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3 Z) L' M& n2 T/ X. d" M是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

# v0 {7 w& k8 Y4 Z	& r2 b) j9 ]6 z9 P& Z	+ Z7 f+ _7 m: W7 o- W	7 v; G1 d5 w1 n1 p5 T( }) N	, A3 I( H0 u# r/ A$ H- j	. G( {+ ]' {6 \	; y" m( N! k; L" R' B6 H	& p- j4 q! a" a1 I* n	! W+ E+ l' Q) b* W5 \|	& W3 Q: ~% g' z# [# d	用药情况 6 s; P7 ]; q7 i, L9 j( ?% B
日期 " z) d; H- r/ [# i! C; n( x ! q7 `* k8 q4 c% j5 e	2010-5-12 ! s$ h$ N7 Q/ i2 w 1 S6 x" _" ~- j	2010-6-25 # z9 P+ e0 A* @( ~7 J" w! b8 G- h3 G- o$ O	2010-8-31 0 T% ^( t4 O' ] : j8 w8 Q4 I& ^3 ?) Q( b6 m	& b. l2 v1 l' g, z4 G" I' S0 i $ ^$ \# j v- e	. V5 T$ J) p7 M7 h * \|$ c( p5 ?5 j' X	" e! t O4 g5 L0 Z ' F U0 u6 J& G. T+ R" J1 G	& g6 c0 ?3 G9 H7 X) D ' [- _" }5 p q$ F Y	( S0 _" {" e4 z9 ~; O 5 I y, l U* c! p5 A: v# m	# E- u7 m2 h/ T+ V! _6 d 8 S8 n) D8 u- [1 O2 c5 N	第一次易瑞沙 ) f" Z% b5 F; S8 d4 k共4个月 3 U6 u2 J/ w% \|' Y0 a9 }, ~% B$ y
CEA值 4 h. B4 V6 {( q # z, f* k. w& m8 A/ _	57 7 v- h$ {+ j- b3 H5 X" Z1 `/ q c; n: P# {	15.7 / B! Q7 u. v4 C8 V; g' N" g v$ f1 _ / U+ G* o7 K+ Z	4.67 % h# x$ D: J; M$ b7 `( i( U3 f 7 W5 j V: i4 ]' U	+ \8 F+ @! R* ?0 u! r0 {& l2 l # s# U& Z6 M" l+ Q9 l: F8 ~	* S0 C9 @' o+ m7 p+ b 4 k! ^! B8 e* ^2 r4 Q/ E; v	0 h! A8 R0 A0 n$ o( W 5 W5 c" @2 v5 {+ p% m- V	7 J. O% Y1 v% t6 A X5 _- U6 k . \|- d% u4 z# ~9 a) \| H	8 ?: X) q+ d" a3 J7 m7 Y5 C/ T+ D! c& _, C. d! a; b	/ I2 A' U% F: Z- X7 N, X& ]6 X% n 3 Z5 H. Y M$ v% P( W4 Y
CT报告 ( B4 k; V# h3 v5 ^ % N# i7 W, @- a4 \|	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 . G4 ~: b: D( h+ _7 D- Z7 e; t2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 + T; H6 Y$ U' x: `8 z ( R2 T' u4 J6 v

日期 ( Y/ w9 [' t0 O$ O; o ) U5 w7 I2 p( v$ W2 y# d7 x	2010-8-31 + z5 L% s) O- S: B $ a: k e# b) V" \|# E( V* H6 e$ T	2010-9-15 ; i# c6 E+ B2 t) h( b1 [- h2 S7 \| $ ~4 i& n8 o! Z	2010-9-28 " R9 Y) S, r# z+ Q0 o: H5 V1 k2 w3 }" A7 b	2010-10-14 8 G5 j! ~& p" W; t# w. g* ?) Z) _# l3 S, ~* {4 N2 G	2010-11-1 ' a Z) ?3 C- G- r9 U$ @: R8 ] # l( d. o' w0 }	2010-11-16 ! `) ?2 o$ p7 v& G. k ' T6 u: Q# g! r7 l5 {' ]- F	2010-11-25 * \|( k- y- ^: a: X5 r* b a6 ~2 Z 5 K7 P5 h/ K- v% t	$ b+ Q3 Y& \|( F5 N$ p8 {2 p0 R , s* Q3 S4 e% H$ u	4 m( k0 u$ y" F) c! v , f$ {: E w2 P# l( ~	停易,DCA+索坦9天7 N$ ~, M# q I% M, W. {$ l 共2.5个月 ' v7 ?$ O6 ^0 T: M # q+ e1 h8 v; u. b& I+ J
CEA值 8 E ?6 J4 I6 ?) W+ R! P9 a1 B0 P7 h	4.67 ( U% k/ j* O: ?+ M6 L 6 ?5 M1 Z$ ]4 x2 S	4.61 * U0 e$ X8 a, C2 H0 ]2 a$ g 3 f2 D* A9 o, y/ W2 K	5.95 ; E2 O( v* w5 M; C ( \|! S/ V" x2 S% W% H2 W, o7 F	7.14 8 E( n9 l- H% g) N4 S : j$ r) A1 t8 l! J& b	7.76 # c6 H+ U& \|/ C1 W* P . n4 v6 e" [! ?$ a* N+ V- G	10.56 6 N% I$ g7 n# t+ }7 Z ) r% n) [+ {5 Q' k9 `. @	10.49 / S, @/ }1 g( q% L ! l& z6 V& v# R& b' B	8 W5 N6 \|, l; ^% y 4 [! P* b! P9 s; k	6 Z) \|' p9 G* ?8 P8 e- v; u' V$ z, U; M0 ]% R" _6 d- Y
CT报告 3 x8 Y, k: E2 }( Q P8 r n, o5 a) u, P	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 + [3 ^- l+ t1 j E) G / y% ?* B; h$ s) _7 ^2 \% b ; X& p( n2 e0 e# @

日期 # f+ A( m' Q' F5 j: a3 {- E) X% E7 F	2010-11-25 : D2 ~" Y' C4 [7 b4 `+ r5 C& i1 Q H' P0 D- D5 \# X	2010-12-25 " {3 R9 r9 \|* ~( M& H/ @ 7 E& ~* Q1 Y. S7 ^, ~: \	2011-1-13 " a) V4 L, A H& \|! J8 c+ ^ 5 M- p5 H% c2 Y8 J/ Q/ x* t; \	* P2 B8 h! K2 \. b5 S* w " Z7 c. o2 \% q# i* W i	! \* X/ [8 W+ j. s% i) w1 M. B S- ?! ^0 _' T: `) y# h3 F5 l	, i; Z7 P5 N2 x0 n6 G, s # {+ e8 i& _0 E" u5 N9 ^	$ \! \|7 O* }* u , F8 S; }" Y2 I6 H2 V	# L: h: x5 M5 ~) K8 x & x, Q$ k% C, D0 w8 P, a" A P3 z	* I: }! u$ e+ s1 W' _! ]) Y2 p( S$ ~, z# e	第二次易瑞沙, M# J* w& y: r7 n* }- U 共2个月 . f- j0 {* o8 u2 I5 P* ~ 5 @7 e( u a9 U, b, p* T, \|
CEA值 ) C: ^- q) Z2 B$ e( ~ ) q& {" E$ {( ~ Y. j8 f7 T' Z	10.49 7 ]1 s6 C9 W- M7 H# J2 d( a6 x7 H 1 e% ] L' Z2 T O. @$ Y& D. d	4.7 + J: V) B3 s- ^$ n5 _- \| ' u% Q/ u! ~) g, z$ q	3.89 4 Y( m/ i C A 0 h, S8 r8 y$ r	/ j; E5 A6 A7 x, M& }3 D* ^ 2 N. b0 D _9 _( L	$ O/ g- {5 }/ C. w, P: x8 @. Z; r0 @, h! }	; ~& L% Z' L# A' x7 N" b ' t* y3 \' { \|' _2 ~	) X# }: c2 e8 ?# l2 J/ @! T( i% S4 o) P0 W: d0 `/ Y3 R	- G* a G. K5 L% z; N9 W) b, v# V# \$ K( g* H' ^. t5 J. f	: T+ f! t5 Z2 [. O4 I/ a. c6 Y! s9 y) {6 z( Q+ J4 z
CT报告 ( Y9 A" c* s Y' o% D0 o. f& G " B1 }: i1 i5 I0 \' H" n+ V8 s' {2 \	; A0 U: Q" T+ s- R! l ( a- \$ @9 q- V7 n. p4 I

日期 + J7 u' M+ {* T1 o2 k, F! n 6 H" _( S. a& s- [- B( p	2011-1-13 : z" A9 L/ [5 y/ M ' b1 f4 V9 q5 {7 j	2011-2-26 8 L$ G: T3 t7 b: f9 y( R# Q- U 9 n9 z: b$ X9 n& D! M	2011-3-7 ) K' Z$ ]" D, O9 h) c# q" z & \2 v; m( M: N2 U7 \	2011-3-19 * v: Q5 D1 `) K% m " o. S9 \|+ ~6 \/ n, d- s	2011-4-2 ( f' m4 j1 \9 N & N! u5 d" F! _7 F/ i2 j/ s	2011-4-12 5 R' q# e4 w) n* U8 q( \, X9 Y2 m # G& {/ \; c& Y& x3 ?3 d* ~	2011-4-2 5 ^. \|' P0 q7 I- o' i8 b# u& q8 m 1 Y8 V6 ~4 f$ \	2011-4-12 ; N2 h3 A q' u & g& Z. j* w* U) x& T1 M" F	2011-4-22 & O! E0 k! T3 ~; B; G / S& L$ Z) d1 } d) Q8 X	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 $ l+ }! ]2 k- P 0 h+ P; i3 t* D. C
CEA值 ' A p* N* M8 w& y# s& Z3 g% O8 ` k, `6 e+ y4 q V2 R	3.89 ! G5 k3 d1 G0 K) D& x" @& @0 t3 W9 S& I J& P# y	7 * y) Z( v! E2 R2 y0 c: V0 k- U 4 z/ u7 f, u& f; G1 t; F7 Z1 a	7.83 : u. }* H3 r! x/ o8 D( B! g$ _ ( d- j: @$ T+ s/ k0 B	8.03 4 P3 T6 Q v( E% K' @; @; x u% E* \0 \- d9 A, u0 S- d: z" ^	8.71 9 P; E6 u2 e0 d- t4 d$ }- j/ B G6 ]5 M0 Z( \	9.1 9 O; B' l+ r2 M, e& A0 U ) d# n5 {, f; R* R	8.71 ; d3 `+ Y& I7 r1 W% ? , z+ z8 \|1 I1 ?( }	9.1 4 o% ^6 t2 o l; o8 s. I2 i5 V 8 h& f9 r5 p/ s. }: M1 y	10.14 : B. n4 E0 d+ j9 Y, d' a4 T' f, _5 f: G' B! a) t
CT报告 / [8 m" H7 b) P+ k( `7 v" [' M+ ?: n. K2 U( u5 P	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。7 R0 a3 f$ b4 r( P( E & L( t8 x. A0 b% B3 D: @" K 7 `8 e' m. C+ W) b, Q3 I: n1 H6 p0 g

日期 " u# w3 y; l2 ? A/ H- u5 I* f* l, w- ~8 M# N. f, {: g( n& x	2011-4-22 3 v4 {2 n' l6 u B, e6 D - }8 G5 Q0 V5 E7 _	2011-5-20 4 U7 u8 ^" d C" j 7 S& I5 p4 z8 m6 {( ?8 ~" p	& t* Q, F6 u7 Y4 Y: Y9 S % b( ?- N, {2 O9 z2 z! j	' z, ~6 Q4 Q3 G! m/ R2 b " m `: @ L( a6 N/ o	\|7 Z8 j: S# p( Y8 N3 z2 V& e7 n, z6 W( p0 e	, L- S# u- x+ Z' g ' n$ _3 x% j8 T9 \|2 e, V0 B: X	& \|8 D0 m3 c. q! a $ A( m. ]# [# c	* k3 ]: B3 z6 _; ~, o5 Y, ] s( X2 _: R2 l	0 L# m7 t9 X$ Z6 e* S {; A+ u8 g I6 Y8 c	第三次易瑞沙' e/ X" A; s( c3 w 打算用2个月 $ X* H3 L' i3 f C - L& @9 B9 G# U7 a
CEA值 % k9 d4 c2 V3 w% i9 g- V5 H2 H 8 P' w% S% Z _/ S; P7 T	10.14 . _5 [# ]# J4 D' \|# q, d7 d; Y; z3 Z' k- l, t( `	5.92 6 `/ ^( v8 j+ v7 { ) t$ \; A5 G/ r% I	1 Y2 F; N5 ^: N8 x' }3 U - K! O! j# y# j. X/ C2 `	6 c7 ]7 [4 \& n+ y @- V0 V( \9 _7 i8 O	$ f/ A+ o g- ?8 ~ n" a7 A3 q- Q( X4 V0 V ~	% r4 j! L8 l. F: u+ `. A5 p 9 x% G/ ?. B8 C6 d! E	0 p( j$ d" E8 p; o% M : U9 D) w2 y) H2 M/ {% K* G	0 ]6 }* y# ?9 T: I6 [ 0 O: l0 C* `! y; E0 P6 \	! {- J1 {! \, q. e) C; r" D ) Q' N2 O: j( J6 f. h
CT报告 % Y0 X9 N& e; G7 q" ?2 N ' Q) W0 z8 f' j( t5 b	7 E3 ]1 h2 K# R & g+ o" W9 x3 h' K	( D7 y7 H2 \( C- J, Q$ S1 i3 x% e" @4 q	, ^4 t, W: y( l; p $ n" o6 l& W6 ^- F1 L; D: D	3 e, }5 L+ P( n ( a' {; z0 x/ U; W3 _* M' L; U	6 n$ j0 w- `: }: v; l 2 I6 C! f1 {; ]6 S9 c5 ]9 V	) K& u1 \|4 G# t' B$ u) o2 w$ E$ Z3 Y) I: D5 s0 _	3 P& R8 a$ {3 _2 G. R( T2 U6 c # W" H7 x+ ? i. G4 K	( S! ?9 z+ E( A, K Z- K: i# d - T! Y6 s& w0 g, _- B	?0 P S, \|: U% a 7 x+ S4 ?2 O, J: C4 ~5 Z

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。