我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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回复土豆真是好东西的帖子; Y% S) Y' Y2 b- [( c( E% O

. v& o+ Z2 Q( b% {是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

+ G' R! {8 m6 w" o( Q4 n	$ V* R, I6 \8 ~) S; G0 J7 d	$ ]% a: j& \) p/ v1 }& m. \4 R	; h& p; W5 W5 u	* g3 {% u; O! j/ {0 i" L( T5 m	8 }$ f4 G3 D, M0 o	/ G( e+ R& V/ ]8 S	/ \' h- [ Y' T	, T2 Y8 Q9 o$ w! v	0 t' m& ^' N8 o7 D% B$ Z& d	用药情况 + c; {% y% m! a, Z7 @ % v ]3 l: i9 g
日期 , S8 L8 B/ Q+ c/ l( A1 H' D% L* k5 G9 l- a+ y	2010-5-12 # a3 k# E7 ?0 F0 [$ h) w( T5 k 9 E4 W( R. p2 f- O1 A$ P* Y	2010-6-25 . g; }: @. \' ]8 j9 [ 2 I6 U9 m* O( O; B4 t+ E	2010-8-31 ) F7 h# U2 Q+ M9 \ . t6 A" G( n5 m% S+ J' ~# m5 T	* n: u5 r# Y: j ! O0 T9 V8 m+ \: ]% \|	# s& U' } n E) N! V4 _1 \ # u E% k5 _: p5 C! p' P	9 ]7 x( u2 \2 R; k! C5 Q( O # J) m3 N) m4 Z+ d9 _- e	( I8 F6 U# K; J% T 4 B. o# N& a a% g' z9 q/ j	3 ^& \ ]- d' w : M, _4 T% P# S8 M6 j2 R	' c9 C5 k, }' p; \|$ V U+ ^/ \, L/ s. H	第一次易瑞沙; G( c6 A# b6 c4 ] 共4个月 2 p: ?0 w( U) f0 a2 \ [! F3 z' G# a
CEA值 1 W M, u, ~" _) n) ^( B* m : ~4 e* [% ~& A5 v7 x" W	57 2 z$ P8 L2 u W* W/ w" h8 K9 z0 B & E$ n! `. b7 x	15.7 ' v0 Q, N. U! V " G: r) B- K/ Q% q- t6 C	4.67 6 `9 m4 V, v- Y/ T2 o, @2 u* M- S. o5 D! R V	3 w+ G& r7 \8 b$ H- L( z2 D ' H0 N! K% n! x* c; X3 \|	! V- T% R0 A8 p- B 1 B1 w g0 j" h( W	\7 k& k" ^) H. ^* h : D( \$ C" S6 L6 E* K	7 \4 [3 t/ Q0 f& h' ~- N. \8 t( \|) R q8 Q$ \' b) V( w- ^* U9 a	+ r' o' n+ b5 N7 O" l% T) K3 j # X" n3 A' y- X4 P# ]7 Z, W: j: n	4 p* S# c% R3 P3 y* d 2 [' M. L/ j7 D: X9 a- r
CT报告 & k& L8 H {! } % V; j: v% r3 _4 d/ j Q	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。2 i2 x2 j K& I" K/ L 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 1 I2 t/ W$ U* \|) a1 V6 R 9 r$ J. F6 z' z# c. A5 ~5 n

日期 ( Q, q; V: x, p+ L y6 k . g# Z' V# e# c	2010-8-31 1 G: l( @% v( \| [ / ]9 \|) D% Q, E: S	2010-9-15 # w9 ]: Z1 v0 F/ i; {& C 4 a( }- r/ _2 i2 s) s$ Q2 u	2010-9-28 c U9 U0 t' ~, w" F2 d9 v 6 Q" W$ R6 ?# b7 Y o# Z R	2010-10-14 9 p0 v! I+ y# Q' m7 u - ]1 \|/ h7 r8 F0 e; K6 t- r	2010-11-1 / @0 \6 y0 ]9 x) T; z0 s A0 y 3 Q) E6 j2 V& o$ _. o3 R, A	2010-11-16 2 j" T6 Q: R) O" }8 U" T) A6 E6 m7 t) l) d8 I	2010-11-25 ( r+ v+ z" E% k2 L+ ~ ) U/ S; R4 A4 k4 B1 p* c/ `/ h: z9 R	' y' I: C3 c- M7 j+ _ 5 t9 U" ^3 j2 ?; q1 ?& h	: y+ N- \1 C" P+ e7 e ( O4 V4 y1 ?7 z* A- N7 P' Q ^9 v6 q	停易,DCA+索坦9天 ( s% U5 q9 d' H+ {& \0 o共2.5个月 2 X8 C; k1 P- S& }/ L & e. `0 v! @: O. E
CEA值 * @, ~: `! [0 S) p7 I& L 4 s' N) N& S+ m {4 R	4.67 - }5 `/ F$ l; J- W0 {% B7 }% h, r5 }. }6 H: a8 f. j	4.61 5 N$ I( d& y* x' B. F, v0 Y1 L3 S5 e- G" `	5.95 9 ^% n4 Z" n) Y$ l 9 N% K" }( R0 L; E9 U6 N' A	7.14 + t! E* S( k% O7 H$ P 9 t9 b/ }8 _, v% {, D% @: t2 S) s# o	7.76 6 ?( i( I- U8 P1 t j+ ]* D 1 A- e# q$ r1 i( H0 V	10.56 0 I7 T" f0 h/ X2 F* j1 R- l : l/ K0 k7 \|% K8 F6 U$ q	10.49 ) ?) x. q3 N- P' W 2 b# h4 p6 G F" y4 R( J	\| p2 q' `. [( e0 C* u3 [# L4 i9 [: Y- C8 l	; s( Y; @- m! n8 `. Y; O & O" Y, J( s. _
CT报告 $ D' _+ l+ y6 }5 a7 C* F! C( L " @( H$ u; ~* h3 p# Y	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 5 f9 G- f& Z! {7 P/ G, m% E 5 l) T0 g* \|7 B5 l+ M/ Q# X' \|, l . M/ `% `7 A n \+ \$ w

日期 2 t3 k5 ~& d- }; H' F3 ^# q5 t9 y* M" s' _	2010-11-25 6 g% l2 i8 v0 Y: b7 {7 c 4 H; m* \6 U# ]2 _8 E! l/ e	2010-12-25 ) G, j5 s7 z7 Y, f ! q' b# m9 o' O. D) Y	2011-1-13 , F) y8 Y6 D- L4 g1 A ( r- P9 ^7 k4 k! H( p	9 j8 g- Z% y4 ~0 j 1 f* Y; }+ x8 }' E, A; I! e	6 T. E; h; V5 g1 \, _ ! c: S2 \|- w8 \) R3 n9 c, ]	, w. p' `- g/ N* a+ G1 L' {6 v 2 [/ j! d1 u& `" M o4 I* Z, \|	% z# h8 U+ L: D) o . T: E. R2 \|6 l- ^7 X	, q4 s$ V+ @& H) i8 B* B% w ) l$ Z. r+ }5 _0 [) o6 N	4 R6 a" ]4 M0 R! ? 7 e! S/ H9 A, E: N	第二次易瑞沙 3 K( A( U" F# M x$ I共2个月 $ c% o6 q) K5 \|5 D; k8 v9 ~; C0 ` 1 w, H. C0 k9 @& }$ T0 E
CEA值 ( J( ]7 m' s. Y4 H) \| % n" x# ?% T* [6 L! P	10.49 6 M2 V* E; ` \9 K X* m z7 f+ L& k0 W& f	4.7 , d- \, Q/ {8 n$ _$ } 7 v8 Y4 p7 @0 I) v L& V	3.89 3 ^: x3 H! u# U( z3 p* ]' ]0 @) U7 R7 M6 n+ u	a/ y2 P+ @( O3 }' r( C. n- M; a$ e v	. e1 L C/ h: L/ J" g! n! K h; _) c- ?' C& B	2 w7 Q' w; c/ v . t8 h, V" t3 r% _* S	7 h- \|, J' J! Y; \5 r( ]+ w " I8 W( n f! O2 \|8 f- ]	1 ?0 k a2 v g 9 R% ]6 j: V! k* h. h" p6 G! {$ x6 c	+ [/ I0 s4 }- h0 W- ~ ' I* D1 X" y6 t
CT报告 ) s$ k. g1 B% ?4 Y) J ( O7 w" L, z5 D4 k) p	5 S5 E& \|; n6 y4 S8 o$ Q# k7 \|8 N) [* q; ~1 d" _1 q

日期 % Q3 n. G, j) e+ ]- E @, z' V( e; s$ [! A2 \|	2011-1-13 7 }" x& X8 T' L/ U3 n" y o! E5 P, Q% `, b4 K/ v2 }	2011-2-26 4 L/ U) V5 J1 _% c' x0 C3 V, F % e7 W: `& k" i: j6 q5 E	2011-3-7 : \|! U# @2 b* N$ ^& G) E1 C - E* V/ M* F+ z	2011-3-19 : b+ Q; c1 M h1 J 8 n* N- \|4 ]% V; I5 ^	2011-4-2 . z$ e: Z7 i, o$ Z# L; ^. p6 O. f	2011-4-12 3 G) L4 Z3 K6 Q2 v 3 }" _" l" ?6 ]' m0 E) V	2011-4-2 8 z3 M0 K8 G8 W) B3 N' b ( x1 S/ p( q' y& R, R	2011-4-12 5 P# D& J2 y x& Q0 W) O3 B/ t" C% C% I8 _8 k; b	2011-4-22 8 n; O( i" i- V& L$ @ + y( a' y x7 e; O! E# L8 D	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 2 q5 [9 u; M5 U; }: B" N+ e3 o5 j2 J% O# \|
CEA值 ' `* _( S* `0 _0 f/ u H4 @- T5 k: S. K# k0 {& k1 [6 m% c- c s, g	3.89 0 ]1 w9 W- \|7 ^6 i * t- Y1 }( J4 `, C$ I	7 % j. K# C [# ?- x- b; y2 c5 P, K8 u a 7 S X8 ~- R( }% `+ J3 ^6 W	7.83 & P' ~- B. @+ c / W% a! x4 r! m" `; H/ c	8.03 7 p: r5 z: R& c/ g& Q ' U7 A- y2 \|* W3 u3 ?# Z	8.71 & E3 F4 ^. }3 [' D) V$ ?( \, k3 Y) S1 r$ G5 Q+ S	9.1 ) {; H- i1 j, U" X; I! I ! R {- i' T1 U5 H	8.71 & P( J' U- x1 W. H r5 C8 U4 ] % T7 `5 g( o p4 o3 _$ l	9.1 6 O8 t7 V( v' A2 Z: W# R! Q2 D$ y 3 q* W" N( `/ Z; s8 ]3 v! b2 P- \	10.14 : B9 c! g- h+ x2 o6 ~4 O$ K9 w/ I. J8 {) P3 F/ X6 g
CT报告 ) _$ v( x# t6 Y, l7 f' Q$ h8 L- f4 R* N	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。1 X* _+ V$ b- H& j' {+ e3 Y8 W 0 R4 X' T" p' u4 r5 w7 r% i7 \|$ s \5 I3 ~7 o' P" `" Z

日期 : T" p1 q' V6 t2 p9 x/ ]8 r1 ]1 j3 k) K( I	2011-4-22 " h0 w+ X f7 N' m9 {, {% Z1 B% Q1 U# u+ k	2011-5-20 4 p: A$ g$ l& C. n2 N # i2 a/ [0 E+ s' X$ R	T) \7 g" r e5 c+ g7 l {! g4 ]0 n( n- x2 o	! g+ d" a7 h7 X5 p0 J 3 A7 a( \|; P% Z1 @3 ]0 s, v	8 s4 ~! w/ D* B, g+ s, ]2 s- E$ S+ T, U- G8 P/ j2 ~- _% ^	8 _ b4 M) g0 S) t4 q! M* }' x ( S' i6 f- o% F. ?$ N. l	7 Z/ ?; {* q+ D4 I. P0 J# } : K" e5 n! X! Y: a. r5 q7 K	/ \+ f% G9 O0 _0 z2 L ! t; V& N/ D: [4 {' k" x0 m) [# B2 I0 h	+ f& K& E0 @+ g, }8 r) O- k5 `- l: w) E/ G* E# ]	第三次易瑞沙. f4 r' [0 B3 d4 g. D 打算用2个月 # i# u! `! ]; f / H0 u, G0 K& \|+ S& K
CEA值 % y& }# F# P, p( `! ?* s D- d 0 M* F1 D/ { W4 ~% C+ g+ a) h	10.14 5 W' u! A3 G; n* y9 }- l $ ~' ^& M3 h8 r3 L7 u. {+ s) ?) s	5.92 n0 d K7 h- J 5 g. P3 o9 d" X1 y	2 N2 @8 ?8 F, f6 f; j& i( ~" A9 u* u5 Z m) {	4 V1 g7 I1 N. l# A8 I% U( \| & F/ T" k$ \|% _& E, m	+ \ c2 }, J# X9 B 8 H4 S+ C# g- t, B9 \|	& w$ F' \|) Y6 Q9 z' a( ]4 v ' y* s& ?& z5 E5 k0 R: L	( M" \|! A% ^3 Y3 B) B: D ^ ; l3 k" J: v, R! s# H6 Q	- R9 I! k, c3 i2 o6 X7 H! o0 V / R$ y! A, \0 A	/ P( `: d4 b8 t, Y. H6 U- Z8 N* S , S2 g2 x# C3 [* e. u* M
CT报告 8 ]5 U1 i2 l9 V# \|9 Q/ w0 w* m ! d4 [! `) ~" M/ c) e! y p( V2 G	, d6 i$ ~- m' U3 d2 P4 p0 U) I# K$ }" l, n3 F& }	_4 a& Q& h ^1 @( e# @ u# q1 L' l	& r) W1 F+ A8 b! @' s$ F0 J U % f5 {- n6 N1 x4 ]$ n	3 B& [( J4 E( F$ O# ^ 6 o j4 r3 L, C+ D	6 j# C* w3 ^: j6 z; Z6 k % Q& g7 c8 D4 j& n R. U3 H	6 O. R1 B2 n, Q/ e 8 K% u9 ]) p, T; r t9 k( X	( P2 K' x- z4 f* ]7 `; O 8 h! d3 `, m/ z/ l+ {. H# K h" U	2 ]/ Y. z- D! Z% Q . B0 Q _. \) V& `' [	8 p H" u0 N3 F6 t9 B, F 3 P/ x7 [) b! U, y; _/ l, W

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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8 d# W/ P0 M) O$ Z9 i& u以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。