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21突变六年多 心态真的很重要(更新在追评中)

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1657568 411 tbqxbg 发表于 2021-1-18 11:47:49 |
tbqxbg  大学二年级 发表于 2024-1-12 14:41:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
DanicaWong 发表于 2024-01-11 20:58
我爸也是21突变,术后脑转复发,一线奥希替尼47个月(早期也连了一段时间的贝伐因高血压停贝伐),然后脑部进展。进展后马上连上贝伐,6周后脑部病灶大幅度缩小。医生也比较吃惊贝伐对我爸的有效性,个体差异真的很大。不过总体来说奥希替尼耐药后压力不小,每次复查都会心惊胆战。

厉害,一线奥西都四年,真让人羡慕,还有好多方案没用,加油!

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[LV.2]与爱新人
DanicaWong  高中一年级 发表于 2024-1-12 15:03:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
tbqxbg 发表于 2024-01-12 14:41
厉害,一线奥西都四年,真让人羡慕,还有好多方案没用,加油!

谢谢,也祝楼主顺利!共同克服难关。

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2024-4-10 16:32:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
        2023年 4月8日入院复查,cea 1.7同上次一样,CT肺原发,比三个月前饱满了一些,2.9×2.2cm 上次 2.9×1.8,增大约 4mm, 距离去年肺部伽玛刀已经 13个月,9291+安罗也马上一年了,应该是缓慢耐药,cea 倒是没一点波动,cea这会儿又不敏感了?

        好在最担心的头部增强核磁没明显变化。体感也很好,副作用还是腹泻,牙龈出血,囗腔溃疡那些,肾损伤已恢复正常,蛋白尿阴性,血肌酐回落到正常范围内。

        继续原方案 9291+安罗 治疗。

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2024-7-15 05:57:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
老哥继续更新呀

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辉哥2022  初中二年级 发表于 2024-7-15 22:22:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
写的真好啊!祝好运!

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2024-7-31 20:44:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
        2024年7月8日,入院复查,CEA 2.0,正常范围内波动,体感无太大变化,肺部CT无明显变化,头部增强核磁原来的病灶稳定,右侧额叶皮层新增一个病灶,不确定性质没报尺寸,问医生说尺寸不大,看不清没法定性,转移可能,建议随访。
        至此9291+安罗用了近15个月,安罗已经近20个月了,副作用仍然是牙龈出血,口腔溃疡,腹痛腹泻,体重下降至50公斤马上就要破百了(一年内体重下降10公斤),下一步增加体重是重中之重,体重一直下降可不是什么好事。

        这次检查蛋白尿阴性,喝了一段金水宝和肾炎康复片,还有黄芪煮水治疗蛋白尿是有效果的,尿酸458仍然略偏高,甘油三脂高,还是安罗的副作用。

        病情略有进展(主要是头部),继续9291+安罗,两个月后再复查,主要看头部变化。

        最近一年因为病情相对前几年稳定一些,体感也还好,三个月才复查,所以更新比较慢,对不住大家了。

        今天是2024年7月31日,抗癌六年整,六年是新的起点,继续努力……

        过几天会总结一下六年抗癌心得,敬请关注……

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2024-8-1 11:32:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

对不住老铁,更新从月初拖到月尾

                               
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,要不是抗癌满 6年了,可能还不想上来码字

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雪梨汁  管理员 发表于 2024-8-1 15:18:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津

                               
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期待六年抗癌心得

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2024-8-1 21:53:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
tbqxbg 发表于 2024-08-01 11:32
对不住老铁,更新从月初拖到月尾,要不是抗癌满 6年了,可能还不想上来码字

论坛老病友的更新就是对新病友的鼓励,共同努力向前进

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2024-9-24 17:25:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
        2024年9月8日,后背一直骨疼,入院复查,CEA 2.3,正常范围内波动,肺部CT无明显变化,最担心的头部也稳定,头部增强mri对比上次新增的可疑病灶无明显变化,胸椎颈椎都查了还是6年前胸椎骨折的地方变形稍多些,原来已经放疗过没办法再放疗止疼了,医生开止痛药我没要,还能受的住,输了护骨针就出院了,骨头疼保守治疗,主要是现在副作用太多了,不想再增加止痛药的副作用,不吃止痛药还能忍受。
          当年咨询几个医院的骨科医生,都说骨水泥难度大,里面骨折碎片不好取出,而且当时(2018年)预期骨转移也就一年左右生存期,觉得没必要折腾,还是当年啥也不懂。

        今年病情基本稳定,状态也不错,所以现在胆子也大了,敢拿一些稍重的物品,和一些需要大幅度弯腰的活动,骑电车在颠簸的路上来回跑也不怕了,这导致6年前病理性骨折的部位加重,导致骨痛,如果再加重下去,仍有压迫神经瘫痪的风险,因此,出院后,戴上脊椎腰椎护具,减少一切不必要的活动和负重活动,保守治疗。

        这次检查蛋白尿阴性,肌酐略高,继续吃药用炭片和金水宝。

        病情基本稳定,继续9291+安罗,两个月或三个月后再复查。

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