您好楼主，可以加您ⅴ吗？，我爸爸也是21突变，也是58岁，想加您请教。
瓜瓜 发表于 2023-1-28 15:29
加油，请问射波刀哪里做的？
上海华山
为你而战，加油 发表于 2023-1-28 15:29
您好楼主，可以加您ⅴ吗？，我爸爸也是21突变，也是58岁，想加您请教。
可以的 微信号：13819899521
环城线 发表于 2023-01-29 13:13
上海华山
是王恩敏给的方案吗？
瓜瓜 发表于 2023-1-29 17:11
是王恩敏给的方案吗？
是的,是王教授
快九年了，加油
会飞的企鹅 发表于 2023-1-31 13:48
快九年了，加油
一起加油！
从一月份到现在眨眼过去大半年。这大半年从一个正常人一下子变成一个生活日常都需要人照顾的看上去真正的病人。其实去上海做射波刀开始我就觉得老爸的认知出现了一点问题，没有之前这么灵活了，走路也经常走不了直线。后来慢慢开始出现说话大舌头，不会计算，4月份的时候走失了几次，接着情况就有点急转直下，表达困难，精细动作做不了，从不会用筷子快速发展到不能自己刷牙用勺子。奥西+3759也完全失效了，影像上脑部肺部骨头全面进展。头部的脑实质最大长到2.7CM。本来想去上海做射波刀把头上的几个脑实质都打掉，上海的射波刀医生建议我们不做其他治疗了，原先做过的伽马刀会慢慢产生损伤，加上现在有脑萎缩，如果再加治疗，怕是脑袋衰退更快。但是由于这个最大的病灶目前靶向控制不了，我还是在本地做了SRS。后续打算做鞘注了。这些出现的症状应该还是脑膜导致的。试试吧。现阶段只能走一步看一步，哪里最棘手就解决哪里了。
你这中间换药都自己拿主意，还是遵医嘱？
8月份到11月份，我跑了很多地方，咨询了很多脑膜专家。我们于9月初在本地医院装了ommya囊，由于身体条件不能耐受和配合全脑放疗，我们只能通过用囊打药的方法来进行鞘注。走了一串的弯路现在还是庆幸自己给老爸装了囊，不然以后的治疗更加被动和艰难。鞘注我们采用潘振宇教授的方案，10mg一次，一周两次连续两周，一周一次四周，之后21天一次的维持方案。由于我们是脑积水型脑膜转移，属于脑膜转移中的预后不良类型，我们鞘注的获益并不大，在这两个月的鞘注中，我们开始了完全卧床+鼻饲的状态。人经常处于嗜睡状态，但是我感觉体感上并没有很痛苦。鞘注还是有一定用处的，不然我们并不一定能撑过这两个月。10.25开始，我加上了白紫化疗，目前还未到复查时间，希望白紫能稍微控制点全身。不知道老爸这样躺着是否感到难受呢，他已经不会说话很长时间，我每天去看他都会握握他的手，温度还是温润，不知道他是否还能知道我，认识我，希望能这样继续维持着吧，少受病痛折磨