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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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248701 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-1-14 18:34:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你们多久没有拍CT了?怎么进展这么快?! c5 r, M; }1 O5 @
能用阿瓦斯丁吗?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-14 21:44:23 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1、阿瓦斯汀+多吉美的话,比较规范,比较靠谱,但以往用多吉美的效果不是很好;
( V) I# t9 j' e* y8 o: n9 W2、阿瓦斯汀+特罗凯的话,特罗凯曾经有过短暂时间非常有效,但这对肝癌来说确实不规范,但这个组合EGFR和VEGFR-2都兼顾上;
# A1 ^+ A& _+ t0 |) z3、爱必妥+多吉美& `+ H6 c$ }6 h. x, r
4、爱必妥+特罗凯
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
bluest  退休老干部 发表于 2012-1-14 23:25:05 | 显示全部楼层 来自: 北京

& S# J8 ^' C0 N* q( q, i没有什么不明白的,除了特罗凯其他的药都无效,自然进展的结果。再试其他VEGF靶向药希望渺茫(阿瓦斯汀除外)。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-1-15 17:00:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢6 w; G- e/ m3 G- ~

: z, r  n$ z0 `( T8 B/ w/ {我父亲的肝癌有些“另类”,和大部分的肝癌病友不同,治疗肝癌的药物是丝毫无效,但是治疗肺癌的药却特别有效。. @% B- b# w* E5 O
吃过很多靶向药,唯一有效的就是特罗开,但是维持时间并不长,而且令人意外的是吃阿西的这个阶段,afp居然爆发性增长,afp一个月上升5000多,这种速度确实是从来都没有的,以前最多也就是一周上升300 " S( w5 ?% ^8 ~4 n% g' ?( Z" M

1 T( G0 I, k) ?$ l" d1 W其实刚开始 我在想好多药! e8 \7 \% z8 n5 g2 v& ^
多吉美,移植前完全无效,移植后有过一个月效果,afp稳定 并没有下降多少(当时淋巴转移,肝脏没有病灶)$ q; p2 r6 P/ }$ s* R/ G
易瑞沙,看到有人吃特罗凯无效,易瑞沙有效,或者是特罗凯效果不如易瑞沙的
7 i# t% T2 b$ l, g2 \4 Gxl184,新药 看到对肝癌有效率高,所有一直惦记着
$ C/ {. \5 k) {+ y% y* B2992,按常理来说最应该选择的药,因为特罗开曾经有效5 S2 k* R: o/ q% m. j) W# O; Q# q
阿瓦斯丁,非常强烈的武器,有可能有效,但是看到vegf有些迷茫(但是bluest说了,阿瓦是大分子的,和阿西索坦之类的并不一样)
8 C/ a* |) Y; J& U爱必妥,不太了解,好像是egfr的,想到我父亲高表达,有些高兴,再看到特罗凯耐药,有些迷茫
. [- p; C3 Y; _: I3 E+ R化疗或化疗+多吉美,看到bk先生的帖子,感觉有点道理,但是另外一想,首先多吉美无效,其次我父亲又是“非典型”肝癌,有效率难以保证* Z. P, O0 h% [# ]6 d
而且看到父亲瘦骨如柴,有些犹豫
9 C/ U& p4 t% l
6 U( q; m) @0 q) a0 Z停所有靶向药第5天,父亲感觉非常好,基本没有疼痛,但是从今天第六天开始又出现疼痛,而且疼的不轻,主要是胃和肠子,医生看了片子说是因为肿瘤压迫神经造成的疼痛,所以肯定治不了
. r' R" J& j, [: ]: H' r3 g1 N7 ?& Z
对了,我准备给父亲吃 环丙氯地孕酮 了,是用来降低雄性激素的,以前吃已烯雌酚片效果不明显,现在想换吃这个试试
& u7 l& r0 Y' W' Y0 H8 C" L
; s. H9 t" T8 t! Q. z现在我的疑惑在于2992和阿瓦斯丁+特罗凯之间
( w/ }& s2 Y% V/ ]& q0 {7 P一方面想到 父亲目前虽然肿瘤非常多,但是并没有到了马上要走的关头,可以先用一下2992这类的药控制,如果有效当然也不错,无效的时候可以考虑阿瓦" ^4 z; {6 q4 h( f# b) X
另一方面,父亲目前因为肿瘤压迫造成的疼痛,是非常难以忍受的,原以为是药物作用,停药之后又开始继续疼痛,并且没有好转的迹象,最近体重下降很多,吃饭也吃不了多少,精神非常差,永远都是弯着腰抱着肚子的那个情形,每天夜里2点准时能醒来,听到他的叹气和呻吟声,做儿子的真的感到很难过,所以有了用阿瓦的决心,想用完阿瓦在用2992也不迟2 p, j+ p$ y! K: R4 }; [; T

. F! Y# x  ]+ s8 E$ c/ P5 w; y9 |以上就是我纠结的根源 呵呵5 y$ Y) h' B+ R5 R- ]
# P+ r* g$ b1 }; v! i- ]! q
人生没有如果,只有后果和结果
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[LV.1]初来乍到
学习抗癌中  高中一年级 发表于 2012-1-15 19:29:49 | 显示全部楼层 来自: 河南
以马内利 发表于 2012-1-15 17:00 , S5 k. q( F& k4 q5 C  E* T
这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢5 E6 a2 z& w3 l( k* Z. t
6 b( d1 R% B- N- y6 v
我父亲的肝癌有些“另类”,和 ...

% I! {: N8 [7 X: G4 u学习了!祝愿有好的效果!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-15 20:06:09 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2012-1-15 20:08 编辑 ) o4 n1 M) g8 p* q4 p
以马内利 发表于 2012-1-15 17:00
# V+ R# k, R5 J这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢
- X2 Y9 ^5 D: {6 c$ \
3 i! c% u) |4 x% c+ H7 ?1 l我父亲的肝癌有些“另类”,和 ...

6 a9 q. J2 _7 ?7 O5 I, m+ D* C$ E9 @3 e. S  T/ K" |! k6 J+ R
你不必恐慌,不必因为医生的预言影响斗志,肝功没有坏,肺部没有症状。
. h/ \$ N: @, |# I$ `最大问题是腹部不明原因的疼痛,且范围大,还似游走性,不是固定在某一个点,所以,医生说的肿瘤压迫神经只能算是猜测,或找不到原因拿肿瘤来顶替。+ [5 c- X% S/ Z& r
假如现在找到腹痛的原因,并且治疗疼痛有效,能吃能睡,那么,即使AFP过万,也是没什么大不了的,不少人十几万也好好的。如果不有效治疗疼痛,即使把AFP降到正常值也是没用的,一个人整天疼痛,吃不了睡不了,没癌也活不了。
' U' c* d; G8 H: @! w建议你用阿瓦斯汀,就是出于这考虑,假如真如医生说的肿瘤压迫神经而剧烈疼痛,那么阿瓦斯汀一旦有效,是能缩小肿瘤的,压迫神经的压力便会减少或消失,就理应不再疼痛。
4 D9 _7 G$ Y4 X我一直强调要把寻找腹痛原因当作头等大事,一直建议做无痛(即麻醉的)的肠镜和胃镜,直观里面究竟有没有什么东西,你却被AFP牵着,忙于抗肿瘤。其实第一时间应做的检查是肠镜胃镜,而不是CT。你现在仍把那些长期抗肿瘤的事作紧急的事,疲于突破药物抗癌无效这个结,而放弃了最紧急的尽快消除让你父亲度日如年的痛苦的努力。# L+ o& l2 l9 w6 Q$ V
既然已经排除了药物引起疼痛,那么就要怀疑别的原因,先做无痛肠镜胃镜检查吧,那是只花15分钟的事。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-1-15 21:24:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
很不愿意看到这个结果,很难受。bluest 说的是大实话,也许就是自然进展的结果。3 U, E$ Z- g2 z4 O4 R# w/ k
小以马提到爸爸目前那种无以伦比的疼痛,实在太有感触。
* B# b- o( S/ n( Q) I当然也不能被医生危言耸听的话吓着,立即做个肠镜吧,找到治疗疼痛的办法,疼痛缓解人会舒服很多。& u2 C6 o2 c4 G: K
以马内利辛苦了!
平安!  退休老干部 发表于 2012-1-15 23:34:45 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
根据你们前面的症状,一直有较剧烈的腹痛、一直在用解痉药。所以有术后肠粘连/肠梗阻的可能性极大。8 b3 y( }0 e* G& g, L! U- `( K
一是可以把腹部CT片拿去给综合医院消化外科的专家看看。二是可以照个站位腹部平片(普通x光片)。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-1-16 15:28:34 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
关注中,希望新药有效.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-1-16 19:30:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
做了胃肠镜,只发现有点溃疡,别的都没啥问题,后来ct片子拿给医生看了一下,很明显是腹膜后淋巴结压迫导致的疼痛,让我回想起来当初看 肝胆相照论坛里边的 touzi叔,他也是淋巴结,最后疼得都无法入睡,只能坐着睡,父亲现在疼痛很厉害,均衡了一下决定用强烈的阿瓦斯丁,可能要联合多吉美了
人生没有如果,只有后果和结果

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