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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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278701 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-1-14 18:34:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你们多久没有拍CT了?怎么进展这么快?
, p! I) {* K  C: |+ ~: W' r: W能用阿瓦斯丁吗?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-14 21:44:23 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1、阿瓦斯汀+多吉美的话,比较规范,比较靠谱,但以往用多吉美的效果不是很好;7 B  N8 e# v1 L3 U$ m
2、阿瓦斯汀+特罗凯的话,特罗凯曾经有过短暂时间非常有效,但这对肝癌来说确实不规范,但这个组合EGFR和VEGFR-2都兼顾上;
  i7 P7 x; r0 @: m1 K5 a3、爱必妥+多吉美
" l$ J- d/ H- j4、爱必妥+特罗凯
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
bluest  退休老干部 发表于 2012-1-14 23:25:05 | 显示全部楼层 来自: 北京

5 i6 u; Z9 V- t: K5 i8 ~9 w6 i5 e4 W没有什么不明白的,除了特罗凯其他的药都无效,自然进展的结果。再试其他VEGF靶向药希望渺茫(阿瓦斯汀除外)。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-1-15 17:00:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢& N; A* `# s: Q& o) v% I
. p$ Y9 H' n6 V  w9 l' V5 U6 \
我父亲的肝癌有些“另类”,和大部分的肝癌病友不同,治疗肝癌的药物是丝毫无效,但是治疗肺癌的药却特别有效。
1 m! X9 I- |% Z9 N$ u0 b6 ~吃过很多靶向药,唯一有效的就是特罗开,但是维持时间并不长,而且令人意外的是吃阿西的这个阶段,afp居然爆发性增长,afp一个月上升5000多,这种速度确实是从来都没有的,以前最多也就是一周上升300
2 c, H1 U7 x/ T3 ^# H& O7 T4 W0 V. W7 [& l( \8 j
其实刚开始 我在想好多药
, ~% O0 y  ~% D多吉美,移植前完全无效,移植后有过一个月效果,afp稳定 并没有下降多少(当时淋巴转移,肝脏没有病灶), D2 O3 O  L& N# U, w
易瑞沙,看到有人吃特罗凯无效,易瑞沙有效,或者是特罗凯效果不如易瑞沙的+ i/ Z: Q. p9 l! {" s
xl184,新药 看到对肝癌有效率高,所有一直惦记着
! r& M9 M0 w7 u7 m0 ^2992,按常理来说最应该选择的药,因为特罗开曾经有效
$ R% `- C8 }; {5 u5 o* X9 c, B) t阿瓦斯丁,非常强烈的武器,有可能有效,但是看到vegf有些迷茫(但是bluest说了,阿瓦是大分子的,和阿西索坦之类的并不一样)
# I# Q" ?: L8 y2 Z& h" n3 Q( G爱必妥,不太了解,好像是egfr的,想到我父亲高表达,有些高兴,再看到特罗凯耐药,有些迷茫
, J- a$ E* ]0 O8 t- S! v化疗或化疗+多吉美,看到bk先生的帖子,感觉有点道理,但是另外一想,首先多吉美无效,其次我父亲又是“非典型”肝癌,有效率难以保证
" L& }+ L) Z1 O而且看到父亲瘦骨如柴,有些犹豫, P; T# R- N3 {$ V* _( p4 _) b, o" o

8 M" K9 S& G, f1 B7 ?0 v+ z/ ^停所有靶向药第5天,父亲感觉非常好,基本没有疼痛,但是从今天第六天开始又出现疼痛,而且疼的不轻,主要是胃和肠子,医生看了片子说是因为肿瘤压迫神经造成的疼痛,所以肯定治不了
/ \- \2 L2 w" N1 r
6 Y  j1 ]# T! R8 A: E6 u5 v& c对了,我准备给父亲吃 环丙氯地孕酮 了,是用来降低雄性激素的,以前吃已烯雌酚片效果不明显,现在想换吃这个试试. D  Q% U0 c9 u; }- s: D
+ c& ?6 r( g' m" r
现在我的疑惑在于2992和阿瓦斯丁+特罗凯之间
! }+ O) i( ~, n& {! _. M# k一方面想到 父亲目前虽然肿瘤非常多,但是并没有到了马上要走的关头,可以先用一下2992这类的药控制,如果有效当然也不错,无效的时候可以考虑阿瓦4 I: _" `" S" V9 b
另一方面,父亲目前因为肿瘤压迫造成的疼痛,是非常难以忍受的,原以为是药物作用,停药之后又开始继续疼痛,并且没有好转的迹象,最近体重下降很多,吃饭也吃不了多少,精神非常差,永远都是弯着腰抱着肚子的那个情形,每天夜里2点准时能醒来,听到他的叹气和呻吟声,做儿子的真的感到很难过,所以有了用阿瓦的决心,想用完阿瓦在用2992也不迟
2 J# f6 m# k3 _. L  q" F7 M+ k5 Q% p2 c9 ?& _  k/ J
以上就是我纠结的根源 呵呵
' Y6 ~2 }0 n$ k6 k! m8 x6 L" o" X) Z3 [1 _/ k+ R  Q  q
人生没有如果,只有后果和结果
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
学习抗癌中  高中一年级 发表于 2012-1-15 19:29:49 | 显示全部楼层 来自: 河南
以马内利 发表于 2012-1-15 17:00 & P- A' y9 }" p7 }9 @% v
这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢) G7 ^2 v+ K1 F( z8 m

' V0 B: U7 p; W0 q我父亲的肝癌有些“另类”,和 ...

# P$ W( C* ^& {' c! G) a3 O1 X学习了!祝愿有好的效果!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-15 20:06:09 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2012-1-15 20:08 编辑 6 c% B0 L. Y1 N9 `0 m
以马内利 发表于 2012-1-15 17:00
6 e3 f+ K6 b1 ?  b$ n这两天和憨豆叔叔还有bluest哥哥通了电话,受到一些启发,在这里表示感谢; F& y' s4 D/ g+ b6 `7 Q8 s; ?& V

% z0 i8 B1 c2 v2 F9 r我父亲的肝癌有些“另类”,和 ...

- m" l) A7 O4 |. v2 n, n& `( j# C) j& p
你不必恐慌,不必因为医生的预言影响斗志,肝功没有坏,肺部没有症状。2 Q2 v% m3 x) i- u3 D. D
最大问题是腹部不明原因的疼痛,且范围大,还似游走性,不是固定在某一个点,所以,医生说的肿瘤压迫神经只能算是猜测,或找不到原因拿肿瘤来顶替。+ j4 V$ O8 u# U; i' d$ b
假如现在找到腹痛的原因,并且治疗疼痛有效,能吃能睡,那么,即使AFP过万,也是没什么大不了的,不少人十几万也好好的。如果不有效治疗疼痛,即使把AFP降到正常值也是没用的,一个人整天疼痛,吃不了睡不了,没癌也活不了。6 }% `  t' {. [; t% s: s, p  J* O
建议你用阿瓦斯汀,就是出于这考虑,假如真如医生说的肿瘤压迫神经而剧烈疼痛,那么阿瓦斯汀一旦有效,是能缩小肿瘤的,压迫神经的压力便会减少或消失,就理应不再疼痛。5 c. e' y5 ]7 y- u1 V+ W/ k
我一直强调要把寻找腹痛原因当作头等大事,一直建议做无痛(即麻醉的)的肠镜和胃镜,直观里面究竟有没有什么东西,你却被AFP牵着,忙于抗肿瘤。其实第一时间应做的检查是肠镜胃镜,而不是CT。你现在仍把那些长期抗肿瘤的事作紧急的事,疲于突破药物抗癌无效这个结,而放弃了最紧急的尽快消除让你父亲度日如年的痛苦的努力。
' C, ~4 Z8 m) S) ]- |. t5 @既然已经排除了药物引起疼痛,那么就要怀疑别的原因,先做无痛肠镜胃镜检查吧,那是只花15分钟的事。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-1-15 21:24:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
很不愿意看到这个结果,很难受。bluest 说的是大实话,也许就是自然进展的结果。
" @* n: x$ m: D2 K: I小以马提到爸爸目前那种无以伦比的疼痛,实在太有感触。
5 X% g2 |. T5 l5 Y4 S0 O9 W当然也不能被医生危言耸听的话吓着,立即做个肠镜吧,找到治疗疼痛的办法,疼痛缓解人会舒服很多。! m, l9 k2 q% ^% ?. I1 k7 j
以马内利辛苦了!
平安!  退休老干部 发表于 2012-1-15 23:34:45 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
根据你们前面的症状,一直有较剧烈的腹痛、一直在用解痉药。所以有术后肠粘连/肠梗阻的可能性极大。) C7 e  x+ n% O- X& H2 a
一是可以把腹部CT片拿去给综合医院消化外科的专家看看。二是可以照个站位腹部平片(普通x光片)。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-1-16 15:28:34 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
关注中,希望新药有效.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-1-16 19:30:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
做了胃肠镜,只发现有点溃疡,别的都没啥问题,后来ct片子拿给医生看了一下,很明显是腹膜后淋巴结压迫导致的疼痛,让我回想起来当初看 肝胆相照论坛里边的 touzi叔,他也是淋巴结,最后疼得都无法入睡,只能坐着睡,父亲现在疼痛很厉害,均衡了一下决定用强烈的阿瓦斯丁,可能要联合多吉美了
人生没有如果,只有后果和结果

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