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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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218540 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |
汪秀娟  高中三年级 发表于 2023-5-31 10:10:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
地狱老师 发表于 2023-05-31 09:36+ O& u' ~  x2 O- o" n+ ?  j" k, L% L
双倍剂量奥希替尼+鞘注化疗培美曲塞! D5 G( ?. t" x4 L5 I, F. y
神经损伤可能不可逆

# N) j6 i$ C! z7 B0 D' o* M您的意思是这种视力比较难恢复吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-5-31 11:51:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
汪秀娟 发表于 2023-05-31 10:10
0 {0 B* U" ~, F$ c3 g您的意思是这种视力比较难恢复吗?

* l/ j& m2 r5 Y! I+ a. Q% _: k2 i一个听力,一个视力恢复非常难
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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汪秀娟  高中三年级 发表于 2023-5-31 14:54:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
地狱老师 发表于 2023-05-31 11:51
2 |$ h* S* R$ y一个听力,一个视力恢复非常难
. s- p) F* n3 t4 ~% f; o
谢谢老师。

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cd529  大学四年级 发表于 2023-5-31 15:03:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
青言馨语 发表于 2023-05-30 21:42$ B" Q1 r5 P! G3 s0 q4 }
不怎么样,鞘注两回不耐受,现在又进展了
+ `0 J9 Y# c6 x4 ]
据说扩增可能导致奥西耐药。一二代对扩增的效果可能好些,尤其2代。可以尝试下3759联达可。

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-6-1 07:21:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
cd529 发表于 2023-05-31 15:03
, V; _  A( z2 q; _! }据说扩增可能导致奥西耐药。一二代对扩增的效果可能好些,尤其2代。可以尝试下3759联达可。

' M* a: @8 o& O6 r2 \$ Q嗯,谢谢

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-6-1 07:23:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
仔仔不落根 发表于 2023-05-30 22:59
* R3 M0 @# P! D' c# d我妈症状更重,耳聋,视力下降,癫痫,头痛,无法站立,全身无力,现在我把希望完全寄托在鞘注上了,,楼主说的不耐受是怎样个情况?如果我妈也不耐受,我也不知还能怎么办了
5 z% I' t' W5 I
我妈鞘注第二次就几乎快恶液质了,吃不了东西,吐。快两个月治疗才恢复过来

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-6-3 16:28:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-06-01 07:23
5 o$ H; Y/ P6 ~3 }我妈鞘注第二次就几乎快恶液质了,吃不了东西,吐。快两个月治疗才恢复过来

# T5 U2 s2 K1 {7 [- q; S鞘内注射不行的话,那就双倍奥西联合3759?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-6-4 16:12:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的小企鹅 发表于 2023-06-03 16:28
: F1 e" J: w! D0 ?; w) |. q鞘内注射不行的话,那就双倍奥西联合3759?

1 @! j) f, {8 L) X+ ?0 x0 T) ~4 }谢谢,有这打算,买药回来试

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贝福  初中二年级 发表于 2023-7-10 17:02:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-06-01 07:23
2 w3 d1 I+ \( Q* g( _3 e我妈鞘注第二次就几乎快恶液质了,吃不了东西,吐。快两个月治疗才恢复过来
& v  _4 W; t9 Z7 @
请问如果靶向药有效,比如面瘫面口僵硬这些症状是可缓解、可逆的吗

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-7-17 20:20:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
贝福 发表于 2023-07-10 17:02
1 a/ k* }9 ^' v% L  a请问如果靶向药有效,比如面瘫面口僵硬这些症状是可缓解、可逆的吗

+ e* U& T! J4 d5 R不可以

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