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[咨询问答] 肺腺癌脑膜转,现在不知该怎么办了

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43871 19 Dreamer130 发表于 2023-7-1 13:57:40 |

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本帖最后由 Dreamer130 于 2023-7-1 14:08 编辑 5 ~$ m8 d! n# m1 ^. K+ |
1 O( n& A1 o8 |% [2 G, ?
母亲肺腺癌脑膜转移一年了,
' [5 O  I, y" q- \' R. E
( f$ b2 r9 p5 G  n* I" M  I去年七月开始服用达可替尼直到今年五月耐药了;
5 x5 o6 a8 Q- _, S+ I6 k
4 i  z& K$ f! `. k9 u4 |  Z五月底用了贝伐+替莫脞胺,然后改为特罗凯双倍剂量,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,
0 }/ w0 L! [$ F连续服用两周后检测肝功总胆红素是正常值三倍左右,医生建议停药减量;: k" c# v( K9 e( y: B% \
停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;& P! k! L. y& c- A7 k* K. V2 }# y

* j! x- a& ]: C& j) r咨询大夫,建议换成伏美替尼三倍剂量,每天6片,服用了一周后,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。
+ j% Q% p) ~5 t1 D+ I9 R8 {0 N' F) C+ H
再次咨询大夫,改为特罗凯脉冲疗法,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。到今天已经特罗凯脉冲一周了。前两天感觉有好转,每天清醒的时间比上周长了;昨天甚至没有发生癫痫,但是今天早上感觉状态很差,喂她喝粥的时候甚至含在嘴里不知道咽下去,而且眼神很迷茫,不聚焦,然后上午突发癫痫,就昏迷了过去,掐手有反应,但是醒不过来。; g8 R) Z' n( _2 T' Q  S. Y) ]

- }) _5 E' w, }* j" \) V- |之前咨询北京的大夫,她是建议我们先用脉冲等身体有好转之后再去北京使用卫萌(替尼泊苷),或者等身体条件允许了找医院做鞘注。(现在是在老家的县医院里每天输甘露醇和营养液,然后特罗凯脉冲看能不能缓解症状)。
0 G( ~) L- M7 d, G. n3 H7 [* j但现在使用靶向药后没有明显好转,不知道该怎么办了,恳请论坛的各位给一些建议& T1 u/ Z1 a/ @% ~; ]
' K5 a% Z3 {4 h9 W

- F; c$ g2 Z9 s0 `. n9 o0 x基因检测结果见图片4 \' d; H8 Z5 A3 w9 Q; K# D

% X/ |+ B' f  E8 P! k2 l0 B! x  q                               
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! V  M, `, ?! a3 J: \' G( H8 i

19条精彩回复,最后回复于 2023-7-15 12:45

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:17:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:18:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:17
7 q2 d$ L, n; p, n) q我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

7 V, t1 E. U( t8 n或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~

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Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:41:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:18# @- u1 |5 o2 q+ u; @4 L% m
或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~
- m# C. t* A. K9 w% b2 x0 y5 j
达可已经吃过十个月了,耐药了

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Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:43:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:17( `+ Z' G3 x+ h% {! W; T1 H/ \$ O/ t/ R
我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~
  B* h5 |0 v, F9 R( j: w0 S
昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下

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[LV.1]初来乍到
pangwade  初中三年级 发表于 2023-7-1 15:44:54 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
赶紧联系能做鞘注的医院吧

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隐形的充电器  高中三年级 发表于 2023-7-1 17:03:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
试试鞘注3759.184

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-3 11:29:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Dreamer130 发表于 2023-07-01 15:43
% c* Y, @6 B: _昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下

. k2 t& a' ]' O$ @* s. }0 a& h, a感觉好像能?听说急诊对急症会安排腰穿,不知道会不会有鞘注~    天津黄河医院洪立立主任那里入院快,鞘注技术也好,可以的话可以去问问。挂号也非常好挂。

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-7-3 14:36:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
光盯EGFR靶点不行,你说的特罗凯脉冲方案跟我了解的还不一样,五粒一起副作用也大一些 伏美三倍没用,我觉得3759,奥西那些 有效率也不高,我这几天听病友说的最多就是方申存主任,不能吞咽,卧床不能自理的病人,鞘注后都能恢复出院,你可以联系看看,很亲民的一个大夫,他给病友上培美直接30起步

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-7-3 22:31:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
尽快鞘注吧,盲试靶向药有效率太低

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