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[咨询问答] 肺腺癌脑膜转,现在不知该怎么办了

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43662 19 Dreamer130 发表于 2023-7-1 13:57:40 |

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本帖最后由 Dreamer130 于 2023-7-1 14:08 编辑 5 h( O. S: Z" P' o7 J5 e" V

' q9 R. w# K8 c5 `  K/ P母亲肺腺癌脑膜转移一年了,; c! Y0 f# C) k' t9 F+ x0 u
( i# v2 i6 x; l7 |6 A
去年七月开始服用达可替尼直到今年五月耐药了;
2 s$ w" Y% q: I* V: e
! L: ?; O. S0 Z0 m8 Q% O* a五月底用了贝伐+替莫脞胺,然后改为特罗凯双倍剂量,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,4 S5 m* F; ~- g' A3 X6 o+ j- s
连续服用两周后检测肝功总胆红素是正常值三倍左右,医生建议停药减量;2 M' U. A5 I) D4 J1 f
停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;8 C/ D- {  ~$ \8 \$ N9 s/ W

$ r+ U( B: @4 w  q7 a4 }2 _7 W咨询大夫,建议换成伏美替尼三倍剂量,每天6片,服用了一周后,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。
4 P+ ?3 o3 `8 C, Q: b4 r1 g+ l( i
& j) x  Y$ I2 G再次咨询大夫,改为特罗凯脉冲疗法,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。到今天已经特罗凯脉冲一周了。前两天感觉有好转,每天清醒的时间比上周长了;昨天甚至没有发生癫痫,但是今天早上感觉状态很差,喂她喝粥的时候甚至含在嘴里不知道咽下去,而且眼神很迷茫,不聚焦,然后上午突发癫痫,就昏迷了过去,掐手有反应,但是醒不过来。7 d* z! B9 h2 [2 H8 Y

) C& @7 J" ^* V$ d7 X" K9 U之前咨询北京的大夫,她是建议我们先用脉冲等身体有好转之后再去北京使用卫萌(替尼泊苷),或者等身体条件允许了找医院做鞘注。(现在是在老家的县医院里每天输甘露醇和营养液,然后特罗凯脉冲看能不能缓解症状)。/ C5 ~$ B/ b9 e
但现在使用靶向药后没有明显好转,不知道该怎么办了,恳请论坛的各位给一些建议& @' z( B; a. F5 s: G! x

% w! ^2 z( O" F' z
) D, s- g. H0 k# H' P7 H2 p4 E基因检测结果见图片
( s6 Z: R0 {9 @9 f6 g& r$ x0 F
& V. x' X% C) @* D6 H
                               
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19条精彩回复,最后回复于 2023-7-15 12:45

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:17:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:18:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:17
% _% j2 B3 h$ h+ g我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~
5 L* O' I& u( D0 W* [
或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~

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Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:41:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:18$ _; j7 L9 M3 H- y3 Y) c. a+ S- `# @
或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~
2 i7 ]2 B4 Z6 c5 Y  s' z: Y, b
达可已经吃过十个月了,耐药了

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Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:43:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:17
9 ~7 Y2 v/ B3 w5 M9 E我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

: y, |' I, [! v: ?* @0 P% p. Q昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下

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[LV.1]初来乍到
pangwade  初中三年级 发表于 2023-7-1 15:44:54 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
赶紧联系能做鞘注的医院吧

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隐形的充电器  高中三年级 发表于 2023-7-1 17:03:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
试试鞘注3759.184

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-3 11:29:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Dreamer130 发表于 2023-07-01 15:43
: W& O, R4 w5 S; K昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下

: X. Y# f9 e- m8 a! e: B: E感觉好像能?听说急诊对急症会安排腰穿,不知道会不会有鞘注~    天津黄河医院洪立立主任那里入院快,鞘注技术也好,可以的话可以去问问。挂号也非常好挂。

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-7-3 14:36:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
光盯EGFR靶点不行,你说的特罗凯脉冲方案跟我了解的还不一样,五粒一起副作用也大一些 伏美三倍没用,我觉得3759,奥西那些 有效率也不高,我这几天听病友说的最多就是方申存主任,不能吞咽,卧床不能自理的病人,鞘注后都能恢复出院,你可以联系看看,很亲民的一个大夫,他给病友上培美直接30起步

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-7-3 22:31:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
尽快鞘注吧,盲试靶向药有效率太低

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