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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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44050 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!% \0 [2 Q' _- T3 C: t$ Y6 f
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!! c$ n0 r! K; g0 T8 r  h4 I: }4 \) E
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
% D" D) Z4 C1 K% X4 M0 W
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。* ?& j- n3 p' p5 x+ @  Q1 s

3 p0 @7 |# c# u/ o- O) ^# c老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。& M0 n8 ~. r3 D) j
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
7 ]5 Z0 e: }, Y$ U- B  n2 J1 M老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。. K7 C- |% Q3 L. X
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
, c; m4 z/ e6 z/ ~. Y( {) g/ f憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。1 E4 j, K( x* H7 d

6 V; i0 K9 O, _3 L- m" p% [看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
: M2 E5 R$ f( f
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
& ]* C3 S3 t' H+ Z3 U4 H2 S
; A! d- D3 X' Q" Y- N' s不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。6 d# j% ^2 B8 G  g
祝福.
+ }! |7 M4 H! W楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 0 Q4 O+ Q4 z. F' g4 j6 z* e
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。+ W2 i# a' `- D$ ]
祝福.
; S" ~* K+ ]* Q3 C2 J楼主你是以什么来做判断换药的?
' X" O- E. I# Q/ H2 a
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
, G- W; ~" j  B1 j1 z
1 |8 P$ w# I2 [# d其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 " X# g7 t0 U2 ?4 O$ F: Y* F
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!$ |3 _8 H" k1 ?; q- u' J4 N$ u3 J

3 ]- D' J8 p/ ~( |2 g其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
$ p+ M$ r9 `# [
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
& B2 [& j1 ?7 {7 c我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。0 ]3 a9 R+ w9 X8 m- h! w4 ]1 U
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。! H8 z) L: l1 d, x/ g% b8 Z# w
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 . _; n/ \0 U: s: n. I) x. m1 D
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
/ C2 D9 ]7 |9 q: _! l
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

/ [6 i$ W& G9 y做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
) J- K( n1 C9 Z0 |8 k
/ k3 a# x  v& e% o& W10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!7 x3 _0 x5 A# g7 [

: k) r( M8 N/ k10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。7 g6 m3 y1 c0 u" {( o( V

9 O* O% V3 j0 I! _! D

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