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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135183 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:# \: p" o9 a) [" u! n3 W
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日/ a  P# r8 [8 e1 H0 S: }5 {5 J) N
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
' K5 o5 j( E) k& N* _6 l肝功能:                2 A+ T" E0 E  U2 Z) }0 J6 \
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43& R6 A. U' M3 X
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
0 r) i, Q; |* ~3 q2 h0 Z碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
( _2 O6 \$ Y( V- U* Or谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
9 G) G& ?- V/ p; `$ N: h& J4 G" e总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
9 G4 `7 _8 V, X% a2 P8 [5 Z5 L直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
: G1 Y$ N+ d2 s, A3 D( G" L; w6 h间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
  V% l/ [4 P5 ]0 t+ [2 j总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
. P+ v% S5 h3 k! Y; O  H9 e白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6' c( ]+ J) u4 z- z  t
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
2 N- G) l' B$ P" L9 w" S& q白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
+ G1 y  {0 H" i, d: u总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78. \( J9 M) H) ~% a' r! r
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3( {0 I/ g5 I. E5 ^# W% R, h
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
/ ~! s7 J+ n( J尿酸:                   261                   257                  191                235                    206& m/ h# n5 F( T
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
! M- M5 U8 d" D; ~; w# F* f甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
+ f/ D$ Y, j4 B, |; i血常规:8 I/ N' e3 }6 z
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
: z4 `' ?, }/ N( S# D9 G3 x/ e红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28! N& K7 T( Y2 }& c5 b) z6 m
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117! V3 s! q8 L0 J+ d
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
+ h1 Y' A# T; T1 D( J. @" eAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
" x" f; g) H* H7 B6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
( L6 Q# Z0 d; @, }                 3 E! G1 d& Z  {$ b* G8 \7 O. C& S9 C9 j
肝功能:                6 i! H# I, Y! P
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
" S  S1 R9 `7 y' A; ?7 I: C谷草:               70                     53                  62                    71                  66: A( @) b/ C' Q7 r4 g
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118# Z( n$ w0 {$ L
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76! Z5 E5 V7 i" ?6 I. i0 K# M  ?; c
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.16 K2 I) P# k4 b! S( ?  v3 l4 C
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
4 q5 G" h1 a5 G5 ~' `' p间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2" |+ H& {$ H4 R9 t6 s  b
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
3 f2 P9 A- b+ F+ v/ I+ L白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9$ r$ z0 Y/ E% j3 s, G- E/ m& S0 m/ @
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
" |: `0 M7 J- I9 C! h白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47" H0 O+ l; ]; }. U
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
9 E% }. \8 [9 ~, S% i1 B  I5 Q尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
& W- j. v8 u, U% L, z' z肌酐:              87                    90                  86                     82                    806 @# }- ^& Y3 W' u+ j7 Z. J$ I, y
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
  n5 @; r4 ~1 T* H- ?  r2 w总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
9 {+ N! {) g$ W8 D# r甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.812 X9 V5 u  w4 r& |& y0 a
血常规:
8 w( r) r" G1 J" j1 X6 h白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90/ G9 j; ^  K1 \: N
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
" ?9 E, m5 k! |: \1 w$ H/ ?- f3 ~血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
, p! F# `& x5 h. c  g2 _- v, {0 z) e血小板:            106                   87                  93                     101                 119
! @4 T  k8 K; R5 gAFP:               382                  330                 360                   566                 693
/ C! m3 f0 v9 q# N/ @8 \, q+ N9 A* A- s. m5 L9 I; _+ V) F
6月23日B超检查结果:
. R6 y; T6 \; v超声描述:
6 ]3 _! g  T; f( t( f$ b肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
2 j9 W% L( r! o' d% Z$ _- W. |胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。  V( f0 l! D6 c3 R' O: X
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。$ F3 a8 u+ S+ q" e9 e
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。/ j9 z1 J+ P8 ~( d8 o) w6 D5 Y
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。. n' w9 J2 d7 L+ _/ d
超声印象:
  F1 ?$ A6 M5 d5 o3 |6 }5 X* H# \' ~肝移植术后,移植肝光点增粗& \+ a5 W# c( s& F
脾轻度肿大. j7 j: G/ ?& f7 ?, Q
5月5日胸部CT平扫1 G6 q- o1 G/ y
影像所见:
5 I. u/ C. N, ?% b) c' N+ s肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。# b) T' |3 j8 T$ P" {% M9 M
诊断结论:
2 m) }0 M, V1 k/ d( X两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
  g- h4 ~) }, v; \两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。6 a- I  l. ^0 S, v) O; A2 a/ R
6月29日胸部平扫:( ?, P) C( b# j
影像所见:
) T& F8 g8 \3 C- b, s: g% }右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。! n9 E& e) c; U# B' m9 Q
诊断结论:
/ T0 `$ G, r. Z8 W3 S! O右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。1 O* g) |' F2 a  v/ F# a1 E
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。; _* m1 ~2 G+ x8 d$ R
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。3 I& A2 k% J  |0 |  Q
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm/ W1 d) [) G; \) g: F. z) b+ G4 h6 t* {
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
8 o* _' I% R+ |5 ~, P0 v( X问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?) i: Q/ }& \7 H
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
( E4 _. b, k$ w, D: i$ r2 r' U3 J0 X' ]    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?: n9 D4 p; }4 K0 G1 R
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
3 s: X1 z2 T8 ~补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~: ^7 p% v5 g1 `5 n# [/ w
请各位前辈指点一下~~; U0 z2 K0 P, W! o* t- z9 ~

. j/ |! _, R  E/ J# }
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1 t  T1 ^, `8 e+ [1 G- _! u$ k
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
. o8 f4 q! k0 w- o" Z, Z/ \1 m2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
) o5 R: k+ r4 `& v. J% r; g3、咳嗽是小问题,没关系。
; }- M# }: ]& Y8 g3 P4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
' V! T* h% `: R4 X( w
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
/ m; D1 @! ^. G7 p- Y你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
9 x  v& F# |9 W$ |- z& A) j* t
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
: H8 S5 A% t! q5 r
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
4 f: }* J" [6 r& C) d% p& v, k1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
8 P( g4 t; x2 y# J) {9 I3 I: \# J- v8 Y8 v4 c
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 3 [8 G- m6 l3 S, M
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
' b0 o# f" I) M/ Z. k8 e
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 + X+ e* W( ]9 m* V; H) x8 A
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
# Z3 ?. l# ]4 l. F  w1 F! g
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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