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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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131509 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:. M# p  r* m; ]4 a, U% I
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
" c, o5 y# `5 e" N3 e7 h5 p* c              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
3 E: R. ?3 B9 z* Z* F肝功能:                - a. ?- ~& J7 L& S' H" x4 d- J' k+ w
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
! p6 y3 ]5 [0 X; h6 C谷草:                61                    70                     53                  62                    71
" ?5 R9 ^. x& F0 N* M. J碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
' G( G/ i2 @* Z9 E/ y. {( N% q- A$ Gr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
% I; q. k+ G, G/ O$ \总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5' M3 o  }# g1 e9 h
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.73 p/ {' M8 L0 I! y& z7 i' ?' b  I
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
+ B1 N6 W& G2 D* C总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
# T9 {2 g, k+ p1 i白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6, A* d; D7 J8 ^+ V4 U
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4# Y3 a7 m# }% L
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
- l5 X; T2 x' z1 f. }! i总胆汁酸:              44.3                  31.1                 786 L( d6 G6 I5 a. n/ A! S
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
7 V1 h, T  O5 p' T# ?肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
% j* h' V* n1 O, ]9 t; \8 O  c& X尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
. V  c  O3 d( W* I2 Z( ]3 p" e总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
' Y5 o( ~% C7 c# o) K8 U甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
* c  Y' I( o! O9 W3 y  \. E血常规:
  f6 i) e) s; |& c) }' P白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
7 P, w" |+ ]2 {: m6 S5 }  C+ |) [  K7 v红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
1 H, n: Y3 y' O- P! [! ^7 Y2 b血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
2 z+ K; z/ ]% b  d' C8 x血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
0 Y) q9 ~" ?' X  y8 c, [8 UAFP:                   352                    382                  330                 360                   5666 y  T3 S9 g" d/ ]# f! i
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日0 e- o, y* e8 ^5 Z
                 
2 H4 P8 v' ]! q! p' \$ ?肝功能:                % I0 [, U' Z- h" C) j7 A
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42+ ~) l& t1 w* \+ u- u( P
谷草:               70                     53                  62                    71                  66. R. d; o- n# c( [: z5 v$ }8 i
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118% w4 D7 ?4 ?( x& a7 a1 g
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  760 f( l- F' G) H" o
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
7 e) S- B# L5 }, q, |5 ^# |直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9" m$ D$ D. T6 i9 [- n$ @* O
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
4 f% K2 @7 D3 x0 H: v( ]总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.48 z" t0 W: u7 ?
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9+ x  `- b5 {4 \. a. \5 X% x
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
2 q/ o% }& v( b- `( i' q4 G; U白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
& g& ?4 D9 G6 Q$ p3 u$ S总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.45 a& m6 f6 m/ B" e
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
* W- G/ a1 P8 S6 P( R& E1 c肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
9 N* s( p4 E3 y, f尿酸:              257                  191                 235                   206                  195; x* s" j5 R% R5 G, R+ {6 j, k
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
* B. c* s( V+ R; M, r8 ~7 q1 K# ?3 C: Z甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.812 k8 b( b- q6 o1 W! Y+ H% u$ [+ {! B' F
血常规:0 \: R6 N- A. t# W
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
4 ]9 ]' x$ r3 i5 g& ~红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24* S) p+ G! v: M, a8 v- e5 R, l# f
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
5 w4 k  c! s+ l# s; z血小板:            106                   87                  93                     101                 119
" a, I6 o4 S+ l, W; g7 w6 gAFP:               382                  330                 360                   566                 693: Q& B& d: e5 A1 T+ n
- Y( T2 B# x5 D+ c# R* Y) X* Q
6月23日B超检查结果:
+ H) B, `! e  [4 |- C7 R) H* q超声描述:. ^0 A, d: j4 d) F  y
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。9 Z0 D: ]. `6 I* G
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。& b) L$ w& D' q8 J
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。3 z, o( L+ _3 k, [; H& r' M
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。( Q% w& J8 q- F4 v' O! P
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
! j+ W" J1 k1 r+ m* m8 T超声印象:6 q9 @( @$ i/ |7 U1 K% E% T
肝移植术后,移植肝光点增粗
1 |( D" z8 O5 Y& [5 {% B8 ]脾轻度肿大  x: b/ @% W! q' Y
5月5日胸部CT平扫
5 u, a* [, ~) M$ U% c* E* Q# y影像所见:4 h7 L' a& M1 `1 @4 C5 }
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
- B8 z7 L" d/ S* q诊断结论:
4 k# c1 H0 {/ r7 I- W$ k两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
0 L9 F; x5 {2 N2 n# @# }& I两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
' F6 A+ H# W8 T& L6 n  ~: m6月29日胸部平扫:9 R! r/ s  M7 Y# E
影像所见:  F; z8 v- b) a* T
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
3 }9 R2 `% w/ d' |# A3 l# W  |6 p* N诊断结论:
7 Y6 W8 z6 r6 m5 f: A% O4 l右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
" R- z8 B8 z& y" S, o" h% ]; `7 Q1 N两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
% @$ ^3 @1 B# F0 F注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
  K: a" l1 L- D  C8 z4 z6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm! n) k% i8 h' w( n5 V7 v
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
5 F% B! t$ `6 j1 {6 L4 k+ \5 F问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
! f" S& `8 j- V9 j# B! L    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?! d9 K# O+ j' @% @, M$ o
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?/ L5 m" U+ z0 f& A3 Y( }( d! Z$ n0 Y# x
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?& \, {' T9 k3 @3 i% {( X* ?
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
1 T( H2 \. W$ ?8 b) v请各位前辈指点一下~~
7 F0 o0 M  W4 Z' q9 h0 o7 _
; }( a6 C, G) F& |0 m- N* j
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
$ o4 J+ Q! k" [2 w
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。% x: ?; @. h7 i% i6 h0 l/ L
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。: y! }7 V6 \6 m# Z( t$ p& h1 [
3、咳嗽是小问题,没关系。
0 P; i4 ~) C1 X8 A  b) Y4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
- r4 f: D0 z+ E9 ~, q. l' ^8 D
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
3 z. d% H. d' d, H( e! U7 T你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

' [3 `1 ]! G5 r9 Q( H$ n升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
5 d) X1 `, `9 o% v% X
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51   S; K4 u" R( h, E: z' u
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

5 Q2 Q; ~+ Q: A; t- {$ {2 m- K好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
7 G- Q; R" ]: D4 d好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

; {# k' @9 K0 K2 T增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
! v. A( v% l! H# `* I增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

/ C8 `5 c' \/ M/ X+ u憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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