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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137333 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:2 s; S7 s. C8 T! o% Q- Z2 O
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
7 i/ L; _' g7 {+ k- R0 {              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
3 C: F5 ?: k; K/ J! J. q肝功能:               
- b0 c* [" ~/ H8 z谷丙:                39                    41                     34                  39                    43; p0 g2 ?! U( F* {. x+ J
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
  W2 `: u9 A9 ~, c( t$ l6 L6 E" }碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1253 u! A7 t5 k! k
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74/ K# o2 w7 b% V# W( P- u" i+ L
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5& |+ n0 Z* W& s
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7, E+ c5 O+ Y9 V+ y- o; T
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8: h7 F. u+ b7 W
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
: W( Q& D0 R6 M) D( c- X白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
4 Z( ]  v# L- B' x' q球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
0 w! K) U" J. @白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
: s2 k2 R* H& N: N: |/ F+ ?总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
3 `: R: z$ F% d& a% U( l+ v尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
3 m  g9 u# R7 N7 \) ?9 h/ `肌酐:                   92                     87                    90                  86                     821 u5 ~7 s9 }& S: _3 `
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206! f7 w8 y0 w# ?. r  n$ n
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50( b9 `, D5 q: P
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.142 Y) H6 G  |: K' W$ m$ p* g8 J0 ~3 X1 M
血常规:; A! B& C% u) l
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.806 G+ |# K* x4 K/ D0 M6 R; K' b/ X; j
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28& o4 r" P3 r7 ?: o0 g
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117% c0 f2 X9 P8 [* d: w* Z6 _0 U
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101+ f" s$ J/ b; z% d" J* ?
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566: H0 p* s- m  M+ m" p* x
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
) A( f; M1 ~( E% v% @0 I+ r                 
" m$ G: n# k, s' m肝功能:                5 f7 d" z3 {* X% g; H1 N  e
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
" A3 R- Z$ h3 m/ Q, J3 s* X8 X谷草:               70                     53                  62                    71                  66
/ N' `1 p" F# W3 x8 v" ^4 ^9 U碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118: P) n/ P' o- j- v( H' A3 V6 h
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76& h; Q  {# m3 M7 A/ Y% R% S  X
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1* b, [5 r+ J0 J5 n9 D
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9% n8 L+ g+ V- R: w
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
8 @+ o; t8 Y/ i, L. R总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4$ K' i; |, `+ x  Q) }; |# @
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.92 Q8 ?  J  D+ n7 b
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5- o4 T4 K, e4 N5 [. L/ q
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.470 Z9 _7 y) m; B% d
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.43 R( U" l7 B% o) C3 U" K( G
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.98 ^0 N2 N, c1 |$ D2 w8 k
肌酐:              87                    90                  86                     82                    803 |+ D3 b4 l$ A  N
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195% M( {8 u8 ~1 g" A) r
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
5 q9 r$ s$ ]7 X- {甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
' m" P1 B( V- J5 M' Y5 b8 s& o血常规:
% c( Y, P) B$ g) T% M& l白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.909 F) H6 h2 H0 m) o: _, j8 I; `
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
. E6 e# K+ n5 p. E2 H2 A血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111# h% f: i( s& [2 C" |6 B4 ^3 P
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
( r4 K8 G; M& C0 r& O5 aAFP:               382                  330                 360                   566                 693
) q% D1 Z1 K- B7 a1 u% K  Z
$ W) F" @0 X, L  ~6月23日B超检查结果:$ Z0 B: x- Y* F/ I
超声描述:
0 A2 B, Z9 L$ K( m; @2 c8 w: C1 j, z肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
4 |. H; ^8 s# j+ ^3 m, O胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。/ Q# P; w' F+ d- Q
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
* d. J  U" I8 J) n% i胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。% E0 K( A0 h. H
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。1 C9 r# s' ~! a/ q6 i: V. p
超声印象:
- Z% l( c9 X& W; E" H肝移植术后,移植肝光点增粗
4 h0 b4 O0 {' b" o/ _: h$ k7 G脾轻度肿大6 f' P! u" q# f2 g& l% U
5月5日胸部CT平扫6 h1 r; Y1 Q5 J; v5 s
影像所见:
6 x" L6 T# ~+ q( p肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
! j* o5 L; Q6 ]/ \- @$ }! O; G诊断结论:5 ?, n( e1 c" k0 j$ X, ~$ h8 x( \1 l
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
# U! ]' y4 n) l  P  h" d: m4 H两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
% {9 K4 H) W! D* Z" Q' ^* l6月29日胸部平扫:7 F0 Z% _4 {4 Q9 v- R7 z% R
影像所见:9 c7 B% i% O; x- h8 F/ ^
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。3 ]  L8 Q. U# ?7 y) o
诊断结论:; V9 u7 A1 g3 f* z
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。- ]' T5 z9 L) h+ S0 D$ J' E. v
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
( X+ W- o% s9 t2 f4 w/ a9 C注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。9 O2 o! g* m0 E! [
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm" o% N* M+ u; a  K0 R  w) l: P9 J
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影+ X( H# y  W. k: J& M
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?7 k( R' E" ]2 f
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?7 R. A- X# \, r3 e' A
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
; a0 i: R! U* R4 O( L7 m    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
1 C8 b8 T3 ?2 |补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~0 e/ H& x" v; r, H
请各位前辈指点一下~~
1 j* L0 {+ o# W# [0 P/ h; w
2 h3 _) p& {, N
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
4 R1 K$ O2 E- o
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。& t5 A5 _) X# _6 F
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。% Z' Z: Y5 z8 L
3、咳嗽是小问题,没关系。
8 r* d0 g' x3 p6 u/ V4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。& v& O3 U) s- V
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 * L. O' ]7 C9 X7 p: P: n, P! l
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

$ d; k0 v, _! }" T升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
" S5 i6 e1 J8 y
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51   \/ E& d% h8 a0 r) ^/ @& Q! b& f% x
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
0 K' S2 R9 ~, ?4 N/ {- C; a& ]
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 ' i- `7 k, f% C/ y
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
; v1 q; q7 O) D* N+ @1 X! f
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 - p! \: U0 t( x) P9 L% `/ M
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
/ l/ \2 }5 x& k, S! p- G: q
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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