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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137329 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 6 f9 x: F- e# @' a' r6 ~2 L! [- R. L
% ]/ a; u3 n9 ]# L. z) s: Y% R2 a3 H
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  ) o7 c' n5 s* e/ K' C+ A$ ]5 T
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
4 `" Z# s) J- g                 ; K/ I9 m, b! K
肝功能:               
# G# o$ c3 I! I4 X) }6 m谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
( Q0 ^7 z+ ~! \6 b+ g  Y/ t谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
! B3 m+ l: h+ n1 C: \碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114. {: R5 K$ ^/ R
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
4 {2 c; y0 C) l7 v8 u总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
% o* c) X. ^8 o直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
+ F+ ^7 H& T7 p( u& i" |  x8 Y7 }间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.36 u7 V' P5 |, q, q
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.33 g  ~) {0 ~% b, n
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2! E: U& |4 c8 f" V. ^+ @( k
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1/ F* l& B3 C4 o* S; J3 i% F
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.487 R" W9 D" K3 k! H5 E0 e
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
' t- t' j- r2 ~* b4 C: V$ R尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
2 F: k' o& G$ b# R1 {( }# z6 r肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
3 L- T5 b  L& F* H! Q- k( s尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
, |6 w' H$ {2 c9 c- o, l总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
$ n% S/ b; t; [甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.022 o9 L7 m. X) O, {/ X
血常规:( b% y3 F/ V; ~" p( C8 w
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
7 M9 x( T1 B1 V7 X1 |- \. V2 {红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.352 O% s6 v* L7 F. H0 @% t* S( G
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120- Y2 y( X  o6 {$ w2 B/ m
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
/ @4 i" z. k6 `% F1 i4 ^AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
: Q& h. l2 m$ q注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
/ x1 P( o9 r7 `9 T# T- w, @这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
+ ~. @2 X4 }) D, E革命尚未成功,还得继续努力呀~
5 x9 b8 g; {0 ~$ ~, L1 B3 D期待这次加量后的效果~
" b4 u  ?0 y) h4 u1 x7 G# k' L" G1 {% s! c, I# u
* q5 U1 [5 S5 i
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
. @/ k+ I" C5 G( ?4 r2 e1 U! P
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!+ _9 z& D/ G0 c
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

+ y  x# A$ [9 f: m# B3 k% f; z大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
' r4 o8 Z# x9 L5 u& G9 m
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
1 C3 q# |. D" @. @5 O            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日1 u2 F  o( J5 A3 e# `7 E3 `
                 0 O8 j$ b& g7 T5 ]8 j
肝功能:                6 @+ z% |& j' ^3 s' T6 K
谷丙:         39           43           42           34         38* |/ ^* w8 \/ R$ M; Q* e+ y
谷草:        62            71           66           58         61( f" v3 h2 [3 C  ^: S3 o
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
5 D2 g: e& n& H+ |" dr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70$ m7 A5 Q9 Z3 ?# L# E; u
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0. ~  R# z# {( S; B! ?
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2) C3 |" m, d' c
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
9 g4 I/ _' a% m$ L5 \: z1 E总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9/ V7 R7 ], B: T( @1 |1 g
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
" R! V8 u. R. R9 {* A' z7 b+ ?球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
  ^' F6 Z& @& `) K: s白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
/ K& f" D/ I( Q/ O0 m- z; `总胆汁酸                        61.5           48.4  ! y  W6 D, v9 s% o0 @
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2' Z0 K# S. s% k" [; M/ B
肌酐:        86              82             80           88      900 c1 O+ i' n' t9 a/ s" V
尿酸:       235             206           195          194    203
$ S$ n& o# e1 t$ @7 A# Z总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49* b' {$ H6 i1 d" d8 q/ M& S
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.976 t* U8 f8 f( b4 x. O. X
血常规:
7 n  }. N9 H0 d# d- J% r白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
) c; }0 S  q9 L6 B红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
( |! K$ P- S) E" y% V& E血红蛋白:  115               117           111        120      141; ?( N2 m' G& J* [( T* H
血小板:     93               101           119          96       82$ c0 ]3 n) E& m7 g. u9 P, x
AFP:       360              566           693         405      210# }& e/ [  v- Z4 D8 B; c% u0 p/ ?
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~) `+ k. t2 F, N% ?2 D
这次检查后,做了如下调整:9 g$ F7 y& V) c3 f. g( G
1、阿西的量降到每天8mg3 w: O4 }% |/ A" f- W6 h2 Z
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
2 h2 ]5 ]. c6 W! V6 w3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用" C1 ^4 ~9 n: \6 `' S4 p) C
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~# {5 V4 q! w" W9 o4 N. e  g
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
! t, J5 D1 }: f. u* y% Z为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

. z( y  Q+ o" W8 Z. Q因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
. C4 B6 w/ g9 O
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
- `& ]8 n+ Y1 j4 _再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
$ z5 \# X- C9 s+ I% ^+ D2 }& O因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。- v& u/ L5 R! U7 o# t" P
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
5 Q/ ^' \; u; C5 B' H
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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