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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135162 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 " a" J. E: Z" W3 O" ?* ~

  |0 |/ E( `7 j8 ]- ]今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
3 _7 M1 b, x6 B9 q' [* L                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日3 m$ f# F. \# r
                 
4 P1 J" c% [3 m9 @' T) d: w肝功能:               
$ M- P$ C' g! x9 q谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34- U& \5 L2 D! V0 I6 V
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
+ g4 s! w4 Q3 G7 Q3 F5 ^8 e& U碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1148 D8 a  V- d2 h& I! c) Y$ o+ ~
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
- _9 _- Q" s9 \6 z* d: e总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
, p7 i* I1 W! N  w1 d直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
4 o, ^- g4 l4 ], W' R: i8 S间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3; x/ w2 j3 D* U6 d) D# k
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
2 E' g+ [$ I/ }, r白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
' u9 t8 X9 d% O* p0 p$ A球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
8 h; X" g2 y  i) O0 G% p- `5 @白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
7 _: V" ]+ y: l5 U0 J# K0 _总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
2 ]; u. ~+ ?, H! [& l, |( O9 p尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8( g0 N+ o# ~5 \5 I0 v! t( t  }
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   884 Q7 v, ^: X' V# `# z; k
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
6 _8 K0 S7 V: H4 V总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
3 T0 E$ U8 ^) X3 D% m: d% U甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
) t8 F- f/ k+ ?+ A2 m- H" Q血常规:
3 G# q  E% f) P, H白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80( k4 i6 h: j5 a; C' w
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
' P1 @/ o) a0 j血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
" J, }  o2 q/ U3 F# k4 V" R) n0 E, U血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
- k  Y$ f  F! l" Q0 SAFP:                 330                 360                   566                  693                 405$ W; K! o0 d# V( ]8 S" N) u
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果# ^' w0 H: O; T7 J+ y# ]
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。# l% D, p6 B9 I
革命尚未成功,还得继续努力呀~2 K5 X2 d! d- m: Y& n5 w: ?2 I
期待这次加量后的效果~
' q7 |/ U% [* }1 {* J& D3 t! K
& S( K% [( J5 W9 H1 X$ j2 d  c( P* m) g& w# W. @8 z
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
' u1 y' v: I+ N) z0 Z
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
' s/ j( i# b9 v$ L0 M& X( t如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
# B; X* f! c9 s
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题  S$ v$ J/ u+ l$ C$ v* q" ^
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:    L0 `+ \7 |2 `- S* _( D
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日! c% y( b# N0 j  q7 p
                 7 x- H2 p" ?$ L. [
肝功能:               
3 U3 d; t- }! D谷丙:         39           43           42           34         38; s0 a0 @! f$ J0 o
谷草:        62            71           66           58         61" C/ m2 G& Z5 N  D8 a4 g% n
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
3 t: H7 \/ V. X+ j7 [r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         708 C4 w6 P- q8 w  O+ T* x
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
" Y" m6 [  ^0 K2 }0 g2 y! g直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
' A' i0 i% t3 M6 \: P# b$ X( d间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
0 g( R6 b5 _! E/ h7 F0 H5 Z1 b+ v总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9: K2 f" m8 z3 i% ]
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
! F) ]0 M" ~; M5 ]9 u/ u球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
3 ?! a4 h! z' u4 S1 S白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
. |" F( K1 y& v( X$ e1 n- }总胆汁酸                        61.5           48.4  , [( G2 s7 V& O" E2 S
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2  d" Q: W* S5 u
肌酐:        86              82             80           88      90
4 I$ o" T7 q* K4 q  R( S$ {6 l) `6 G尿酸:       235             206           195          194    203
$ @. L8 ^% R6 K2 H& B总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49; ?* L6 n/ m5 }
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
2 Z9 s1 X" F- a, `& _) l: Z  k血常规:) O5 I& G9 a8 X1 x
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30- S7 F, c7 ?" i( I: V/ W# J) b
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
0 y4 u5 `' w. l: _* I: H+ X/ d( D( v血红蛋白:  115               117           111        120      1412 J: X* H- ~# m+ l1 H, P
血小板:     93               101           119          96       82" I! k7 J3 w6 B: N
AFP:       360              566           693         405      210
/ r8 x4 [% ~8 E( d总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
3 e, K, I% w- W0 ]这次检查后,做了如下调整:$ u  G* R4 x1 c: J5 `8 e: N" b
1、阿西的量降到每天8mg
8 n: ^, c. i: `& G. i* m2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次6 F# ]4 O3 f2 j0 f
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
1 m! Z1 z  B) Z( c# m1 ?不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~8 U' m7 \0 P7 Z7 i# V
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
  a- w- k! X! x: P7 m( ]为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
! ^8 x0 p& ?# _6 Y2 a, H/ \
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
7 S7 p! F, k4 \
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。8 U4 |+ i  \7 D4 d+ Z& r$ g
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
" u3 O1 x  H6 J- W! g因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。: E* g- t* f: h; `6 ~. Q
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
2 `% T7 c6 N3 ~* f
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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