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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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131511 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
. |+ B. }0 u4 v/ q6 F7 }: z/ w% n% x3 G- l. ]+ c) ?
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  3 H1 }) R. m# m# G1 G- ]+ U/ r
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
( m0 o3 H2 ^) O( p                 $ o: @/ K- j& T  H
肝功能:               
" F5 |. f  q: w9 [! R1 M% ^  s谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34" [& ~( n% q' s* E
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
' F9 Y) X0 r$ a5 ^  a3 m, R碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
4 E# z7 R" M2 @7 e7 L3 M0 Fr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
  y( M, M% F' I0 P' h总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.52 X) p6 D$ O; f% Z2 s
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3  J& ^, @8 a/ I/ l: n6 p! `
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
" m4 Y# m% x( d" H1 q总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
- q" a# M. u4 H6 ?" v) F白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
5 d8 Z9 Z$ ~+ v, R: u& i. M" |球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.15 Q3 N! y- ^; P8 M8 D& [$ x  x1 J: I
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48" [: e: m% v! y, ?$ H
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                3 B' f; c+ ?! m- f
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
; O4 N) d) Z! a9 v; n( w7 L6 D6 r肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
. {1 G4 {* a. j. |+ ?尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
. q: r* f- F2 j) j2 ?1 J总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.036 `# g) \4 e; y4 ~0 t' a
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
1 T3 U; E6 r7 a血常规:" E& |! F$ I2 L: L+ O
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.804 n" a" ?% o" ~- }
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.357 r4 }% N# Q) O6 u" _# }# ?
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
0 t8 e' r9 W1 l, V3 T血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
% R  A: A5 W  Y- J' p2 j4 T3 jAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
9 z' [- s( o. o注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果' B! T7 `8 D) h$ n) w) x& A5 D
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
" |. q$ m0 o5 y4 v0 f+ |" y革命尚未成功,还得继续努力呀~# L$ I+ G/ ~  |
期待这次加量后的效果~2 O0 J7 O* A8 @( J9 a

9 x, U- ]: E" k+ Q9 t4 r* L* o/ R
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法/ {; V: t: X2 T3 b! D0 S
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!4 s: z' P: P  r) Q& U% ^
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

3 M& ]: H7 ?" v. s6 o* a& m7 W* d大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
% C' h" G; \* \' u' z" N
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  0 k: l+ {& O( W* S8 Z8 N
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
+ t% |; c7 t* j1 ^: n) X                 2 q8 X3 B5 H5 j- o) {5 j4 Z& L
肝功能:                " p: u4 E6 n+ l3 U) l, T0 ]2 [+ l! N
谷丙:         39           43           42           34         38
9 ~/ j' ^8 u; q- K9 \  y; H谷草:        62            71           66           58         61& E3 {& z% @1 _: k
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1396 u5 T- J% V: n/ U0 Z! B
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70  b9 v. p$ I0 d/ o) N/ ]! T
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
, d  Y+ l7 m" e9 E( i2 N直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2) o- s1 F) d* A0 \4 U
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.83 f) `5 z4 g: m' l* m( p
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
, e' N1 E  d, C; D9 J& ], G白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.81 Z. y, Z( m$ T- Y: ]9 l9 C
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
: W7 `, \  Y$ G6 ^( z6 j白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
+ e; |+ p; e3 `) s总胆汁酸                        61.5           48.4  
" ^: i6 l% D+ z尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
& A& p) [6 t4 R, H+ p3 U3 J肌酐:        86              82             80           88      90% T. F( t! y, M6 ~- P
尿酸:       235             206           195          194    203/ q( M/ j" a! l. u& c; Z6 X8 t
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49/ Y5 E9 s6 p. {1 G- ^
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
4 K1 c8 P- A* }) L血常规:( [7 t$ z4 l+ Q6 j& F/ Z$ S
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
% e# I1 q& L) ]2 |红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
! x; p, `- c9 s# Q) u# r血红蛋白:  115               117           111        120      141
  [) H+ N  X! Q* I( Y血小板:     93               101           119          96       82
+ b0 w2 M' T: Y; Q' Q8 WAFP:       360              566           693         405      210
3 c, Y. @8 ?4 r0 J* Y/ e总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
: _9 g$ K0 e% n: N1 Y3 Z这次检查后,做了如下调整:+ |* o: H6 I( _5 [2 O, ?1 N1 o
1、阿西的量降到每天8mg
% W" ^7 [3 U+ c$ c2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次3 Y/ x* r5 S( _9 O
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
2 W, I' d; T6 D1 O4 }- d: u* a" F: c不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
9 F4 n6 [& \1 I9 G2 x
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 $ L5 y; i1 @- u9 i
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

& S/ Z0 B" F2 O: }; v' [$ t4 e8 J0 j! ]2 p因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
! y  R9 F7 ]) A! s
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。6 G8 _2 `& i: Q; p4 l# P( E
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 , Z9 L% n6 m; C0 F7 f$ b& k' [
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
8 r' {( U6 h* Q: S: E再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

( X+ a* ]  a& o/ n; x; D7 J! Q( Z恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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