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父亲移植半年复发,父亲去世了。十分感谢憨叔,雪绒花,flame13,bkcui,老马,等

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149322 253 Willdonggang 发表于 2011-12-28 11:33:30 |
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-14 15:58:11 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-13 17:27 ) \( |8 X, G9 k6 u' y2 e. h
那些医生真是疯了,这样的肝功血象,居然主张放弃。
5 I" l$ j0 u* M8 t8 E/ D4 `不是排斥,也不是肿瘤原因,只是药物损害,可能治疗 ...

9 d0 {6 J3 x8 p. @7 }. n3 e憨叔,# s7 H7 x' e  B7 |& I
再次向您确认一下,怕没有说清楚。我父亲7月20号出的院,在家里休息两三周了。在佑安医院7月10号检查的结果谷丙36.6,谷草129.  8月11号短短的一个月谷丙190,谷草339,猛升很多倍。转肽酶134和碱性磷酸酶177,总胆16.1,直胆8.3,变化不大. 您觉得药物损害是主因。这个月我们就是在吃阿西7mgx2,偶尔吃过四五天甲羟孕酮增加胃口。其他就是熊去氧,阿德福韦酯,水林佳,优甲乐(甲状腺减低),莫沙必利。如果药损,就是阿西和甲羟孕酮。阿西是对肝功有影响,好像没有那么大吧,怎么谷草谷丙一下升那么多。想不通。
* W! I# H' }( r( }: A所以我觉得有排斥的因素。FK一直停了一个月以上了,感染后白细胞正常到现在可能有一个月了,一直没有吃,所以怀疑有排斥的因素。听您的,现在FK加了早上0.5,以前吃早上0.5,晚上1.0,现在晚上没有吃,一天就是0.5。另外换索坦,索坦对肝功好像影响不大,但是我父亲白细胞7.83,我有点觉得高,有点担心。请您再跟我指导下具体谷草谷丙上升的原因是什么药物?现在的安排是否合适?6 B+ y/ m' ^8 ~# k9 E; D$ r
另外,我父亲最近失眠严重,您有什么办法吗?听几个病友说也是阿西的副作用,不知道您是怎么看法。我父亲甲减,下面是昨天的化验。失眠和甲减有关系吗?
+ x1 ?! g& P6 M, d: O$ A) B; B0.99        t3(0.78-2.2)
5 W" k' j; _  W1 o+ r# }6 G50.16 t4(42-136)
' c8 i2 n3 U; E3 Z91.16 tsh<10%
1 K0 z2 `; G* a4 i1 l; a- g6 T0.53        tm<20%' o% V% s4 J8 L' q/ Z4 m
3.35        ft3(3.19-9.15)
6 D% i% O3 x. R/ `5 P% v  E8.97        ft4(9.11-25.47)
5 W$ `% o! P4 Q7 a* d4 X) c/ f1.24        tg<30%)
9 V# l. h: @$ Z- l1 Z
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-14 16:38:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-8-14 15:58 6 a! N  u8 E3 l" L" g( j
憨叔,
5 ]' c1 d- `5 l# I; ]1 O再次向您确认一下,怕没有说清楚。我父亲7月20号出的院,在家里休息两三周了。在佑安医院7月10号 ...

( b; z0 W+ O* s. z; a1 _0 K4 G% t9 b: \3 Q2 b8 {3 r/ g: n
无论怎么说,肝功的恶化是药物损害,你把可疑的药物全部停掉,包括阿西,那些可有可无的有害无益的更应该停掉,熊去氧就毫不搭边,莫沙必利是什么?吃它有什么理由?为了好点胃口吃孕酮,用大害换小利。
! S* r. E+ B" k& \! x8 O1 x3 }肝癌的肝功负担已经沉重,剩下的一点点能力应该全部用于吃靶向药。+ e/ v$ M$ ~. F# Q/ G+ v
除了治甲减的药,先把所有其他的药停掉,等谷草降下来之后再说。
4 h5 l( e1 h. ]  G! j$ V4 Q另外,检查C-反应蛋白,看看是否存在感染。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-8-14 23:25:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
我补充回答一下你的疑问。
, f& B  ~5 |) ]# l* {& e0 X你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷草会同时上下,两个指标不会悬殊太大。而当谷草大大超过谷丙,就是药损的表现。这没有任何医生会向你做出解释(可能医生也不懂),这是憨叔患肝病多年经验的积累!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-15 15:54:02 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
雪绒花 发表于 2012-8-14 23:25
* q* ~; T# r( j; Q! O8 F. d& x7 y我补充回答一下你的疑问。
  `) a% Y2 u/ Y) U) B你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷 ...
( n+ V! e6 v  }7 k
还有,他除了谷丙低,他转肽酶134和碱性磷酸酶177,几乎正常,如果排斥,这两个数至少升到600,甚至上千,因此不可能排斥。2 x; y& e6 Z& {2 s/ Q
如果肿瘤引起肝功恶化,转肽酶和碱性磷酸酶也不可能这么低,起码400、500。1 l& Y* [. s1 f
如果乙肝病毒引起肝功恶化,谷丙不会这么低。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:31:37 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-15 15:54
1 ~. s6 k) Y! k' L5 l还有,他除了谷丙低,他转肽酶134和碱性磷酸酶177,几乎正常,如果排斥,这两个数至少升到600,甚至上千, ...

+ {0 z( x8 T! t% n憨叔,/ O1 I: \( Y/ U% i- |$ S+ l+ u
谢谢您的无私帮助。也是您和这里诸位的鼓励和帮助我们才能走到今天。谢谢大家!7 l. _  Y2 q$ O+ D  z; b! w" w
明确了药损,我们已经停了阿西和其他能停的药,只保留优甲乐,阿德福韦酯,水飞蓟宾3X4片,FK0.5g每天。希望停几天药,肝功能够恢复一点。同时为下步吃索坦做准备。
# V$ r6 _, s$ S6 N  K4 I最近,胃口极差,基本吃不进饭,只喝鲫鱼汤,花生水,吃极少量的饭。每天晚上一粒安定也睡不着,今晚加成两粒试试。生活质量很差。这样下去恐怕坚持不了很久。决定最近入当地医院输血浆补红细胞,和脂肪乳类的营养药。同时化验C反应蛋白。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:35:44 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
雪绒花 发表于 2012-8-14 23:25 " |+ T' ?5 c3 M0 M! Q; X) P* u
我补充回答一下你的疑问。. ~* ~9 _* o: K) l" ?# i. @" N
你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷 ...

6 O: C; t; I3 l4 j* B' c) z绒花大姐
/ R7 f7 L4 n. `. x# r# l谢谢,现在彻底清楚了。决定停药几天,足量吃水飞蓟宾,把药物损害降下来。同时也谢谢您的无私帮助。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:49:47 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
医生确实不能全信。住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出院了,不必死在北京。我们没有相信,这里的病友不断的鼓励我们。我们给医生的态度是积极治疗,不惜代价,坚持到最后一刻。背地里也做了死在北京的最坏的打算。终于坚持过来了,无论能走多远,我都非常感谢这里的病友们的无私帮助。8 {% s7 }: B5 L1 w4 y1 s- w3 z# m
更为疯狂的是,我们同科的病友,肝功血象还没有那么坏,只是症状不太好,医生今天说过不了今晚,明天说过不了这周。弄到全部亲戚过来半夜围坐在病人边上等待。

点评

住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出院了,不必死在北京。我家也有一模一样的经历,有的时候,面对积极的病人和家属,希望医生能更多地为病人争取时间,争取奇迹  发表于 2015-11-3 10:11
奔驰象  高中一年级 发表于 2012-8-16 16:23:27 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
医生出于医院各种考核,总是不愿意病人在医院过世的,谁来理解我们病人和病人家属呢,,,
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-16 16:29:26 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-8-16 14:49 , G5 K. B! p% p: D& k
医生确实不能全信。住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出 ...
+ m* y0 t' h  S* W) X6 n8 y
医生可能追求病房周转率,你可置之不理。% p8 s, ~) \8 ^7 u  F# s
输血和输白蛋白是最迅速最有力的支持,尽量争取多输血。
; m0 V8 W2 g! W3 t1 B  @) @) X) e没胃口是必然的,肝脏本身就是消化系统,这系统出问题了哪来的胃口?因此就要先寻求别的支持办法,缓过气来才会有点胃口,才能正常吃东西。这时候吃的东西,一定要限油,否则立刻腹胀;要限盐,否则很容易腹水。
; E. [4 t2 M- u2 I5 |肝功还未算很差,努力吧。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:37:53 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-16 16:29 : U7 [" ^# ~" Q6 A
医生可能追求病房周转率,你可置之不理。/ x7 W  w3 e1 l& T
输血和输白蛋白是最迅速最有力的支持,尽量争取多输血。
5 r- J7 z# x, m9 @/ y; f# s没胃 ...
7 H; j% A* b+ f- V9 O
憨叔,
% _) b9 F$ [6 T, d谢谢你。最近弄到些法米替尼的试验药,针对肝癌可以一试吗?用过的病友很少。

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