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3年2月1周,战斗结束。

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444313 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
: I$ `3 m- ]  L) E+ H2 A! ~) U
# L; f# q# z9 y/ ~一、情况介绍
+ J2 v5 f% J; j8 y" T9 o% @! N% U. W- a
% t8 f: M0 x) v# q0 O1 d第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。/ l( N8 y, |) V1 B
  t/ f% u  z5 }+ c
本次没有做CT检查。
# g$ i! ~/ H, E. f" r7 U% z& N
" W; T! ^! N( r最近5个月指标:
6 F# o4 Z; l6 D* K" ?/ u8 ^0 [7 m6 S- [3 b
CEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76# I5 W; c) g( }+ {( i7 B
CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00' {. S, i' j- U' c2 j
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
5 h; b/ V1 R. y' o9 k+ ?3 z2 }CA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10
, ]. V) Y3 Y: W% t+ M4 g& m+ z铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
0 e* Q' g+ B. W5 ^# T
" Y; _, V& |! C0 Q9 E! f谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23) q5 @5 i, a( i+ |4 _
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->186 L( ~' x3 Q0 U3 Q4 y
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33
. {; g: w+ [; D" x碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114
( B( }) s$ x4 H+ O! K8 F! C0 Y' y& G: F( J0 M
) T7 |+ A0 j5 O" t) z
二、分析:
9 X  }+ G% P! N; ]: k
" Z0 k' b9 V- {* p( f( \$ C6 g3 s1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。& J: O; |, q6 S& Z

$ z; V2 J% j( Q# Q4 k估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。
0 Z1 I! I' j0 F. o" Z
1 Q, X5 O8 t$ _+ ]0 M准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。/ b; `2 d3 O! P4 r
4 k( c. G, d6 Z
1 }; Q0 h0 _2 ]3 a$ X/ ^
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。  [- t4 r/ h2 r+ g2 b
7 |4 `1 E" ?; P, D$ g8 Y* K7 `( p8 ?
加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。
1 `  B6 v6 A8 x, j+ z+ u1 G5 @' B; r8 @9 ]( l$ ]
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。+ w- j# |8 A) O0 {' G
" V( M3 c5 e1 m. Q) U( D% Y
4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。: A& E; p: h- O( a$ H7 L" ?9 r

. Y4 x* C3 T1 B" P, V* s  ]5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。
* T* Z: W" e* S+ X
! h  i) a) B# b6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
% \; o$ u! n3 s# g$ j8 A5 e3 ^, u1 c5 y% X" e' z

5 q. |5 A7 m! L8 q% l$ ^) z三、其他回顾:4 G9 t. k  z# N- p+ a, O% D( k8 c

% w6 r# C% d# z3 B8 Z1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。" i, {- I+ O; `
0 A: i2 P" B/ ^" k0 U
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。
& X: c% x4 d# H! ]
, l6 j5 V$ |% J后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?" n6 |/ a: O+ M; ~0 t3 G

& [- |+ H. R# r7 D# h! E( u医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。$ v* N, T9 @( a% o! X* \
$ T. C  {3 W! y5 e4 s
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。
; G  |  z6 f. U  E9 m3 o
* O  G5 E6 M1 t* O这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。" ~; h) P9 `/ M: a; K' `# K
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 / x1 `( g( [/ O' V( [+ I& W3 y- J

. f. V% X8 B* @2 N' t( R7 P阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?
* h& ^0 N# M( g' ~) c
: P* L% Z/ Y9 Z  r3 v隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解? 0 T3 G- V# V7 c* t4 n$ J: j% Z: J
% X+ A8 U, @" B
家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?* P: s8 I0 N$ `; z

; a0 [( y1 A2 D3 a4 @
! m7 b+ W$ V6 H( R
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20
$ ^& _/ G6 T. g' y8 ?第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
& _; n* T; `: n; [- C+ s0 d5 Q$ N
6 _4 D% r5 \1 T6 k! l/ r一、情况介绍

6 J' M1 g& w& P5 L) C) z对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33
/ x; ~- j! G" K9 ?, H! m; y2 Q4 O阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...

" u1 d( r; I) y$ W7 m) l) q看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。
5 T; r) R  [: b# |
  C2 b3 i( m' n8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。9 ?- L; R/ [9 [& Y

1 y- |. }; ~( m" m$ f* j2 p4 {9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。
) n( q: y* z7 E5 J6 T/ H
8 N* b+ x9 m+ Z3 O) c8 \$ \
- W$ F  g' y( S8 ?/ v目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。
$ G% Q* q/ ?( K; h: J. b' X; I& O: s; o) T" n6 Y
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。8 U6 q# ^$ }/ ?8 R# V) x
) H! M8 J7 ^& g. G
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。
( E1 w! ]' ~7 I6 s1 C
  g- E9 |7 |: ^184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。
! _- G# V" \; X5 n9 V
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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