• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

3年2月1周,战斗结束。

    [复制链接]
459425 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。8 ~: x" ]2 b- C  u4 A

: j5 Y" F3 C; P一、情况介绍' b/ M; \( A/ w  \0 b; ?

; q; ?) p3 ?. G第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。! D9 E8 ^5 s; {( E8 E
% M5 f+ E8 |3 V
本次没有做CT检查。
1 h+ k" v+ M2 N* g1 O' w* n+ O/ z7 Z
最近5个月指标:  L6 p( ]; i  G6 o$ Y

! g+ {4 y( Z3 m: p/ b% HCEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76! T3 p' H% n7 D7 e) x
CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00( j8 }7 J+ w% \# b& J# N7 G
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
1 b  y( o+ I2 zCA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10
0 b( m8 Z% ?6 \5 K+ f: c3 F8 x铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
& a6 J- _, Q( P3 ]
. W" z$ w" a% N( x谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23
% q& o  P5 P5 z" k" t7 S谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18
5 J! c- h3 w, W谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33
5 L4 F" G0 d3 @5 L碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114
5 \5 B. N' z' @- I7 s4 v3 @, ?: L5 Q* m# a. r' b( v8 u

( J- N5 v7 D+ d) B$ i二、分析:9 D  j$ Q4 ~% Z0 f6 ^
, r$ @. k7 o6 M6 I! P0 A. v' M6 I
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
' b! A4 }& q# \. t
! n' y9 r/ W' x: q, i& Y估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。( c4 b7 o7 P2 Y
/ i2 W$ E2 B. ?3 {
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。
" t: n0 H! |; J( o8 F; ^4 K8 Q
1 J5 l$ e5 r  M
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。
; }  `  p0 n) o3 Q  o2 a! o; d- m0 O5 v/ J* |
加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。
( s5 o  X- n( J: f' M5 k7 M/ s0 e: u" L- a" e4 {4 L
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。
& B0 j: d5 K* T+ l1 ^% o/ s$ k- Z
3 W& Q7 I: f2 O+ P9 r# L4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。
8 {8 V, k& `3 _( B1 {
% D: n: B  z: \! X5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。
! `) v/ x4 ?; n# j; Q8 h" j. L) l7 U/ r2 ^: Q( V$ F
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
9 Z1 D: o% b1 g/ Y( w. p2 ?* e  i& N) f* c# s; k9 ^
* _  [0 E: }3 S0 n3 V4 T
三、其他回顾:
/ e8 H; }/ T: t  {. h. I' f' _, K$ F5 e
1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。% F# c5 b# a, f

/ s2 \- ^2 d$ f8 ^$ [3 }+ F. A( P2 a* A2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。
* M  t2 u) d' p, ~6 q- o, L5 R9 l1 M
- f" E* ]. q2 k6 o0 [- Z( {1 p后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
; }  [6 \8 B7 ]  r9 }* P: {  H- q2 F& G, d. m
医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。2 ]- G) c1 h9 w! X5 j& ~2 M$ p
5 a' n: F6 @- H. L! K- l
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。
1 n. L9 o* n% I  {8 k" e( x# \
8 ]1 e  j( |* F8 B# d这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。' _$ _' E3 H1 P7 c$ c
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 5 u" c" Z/ y' r7 f5 Z+ U- Y
+ f/ Y# l- z9 K, q$ b* g
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?2 f/ K! z8 k9 g+ V$ [
. G+ L2 P8 l" I* n( Q) D0 S
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解?
# S% Z1 Q* |4 p9 J: a
3 D  D( H( d+ V1 f, c家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?- c6 T# r( A0 @; \8 H7 A4 ?8 u

' R1 n- _7 o  G
- A- a* J- @6 m! K
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20, E2 C% a2 U0 q9 l. ^; k
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。+ @: T6 a, n  L* ?
+ ^+ k  R0 `" l$ v0 R& t
一、情况介绍

/ v7 ~% t* }& U; l; h) k) H6 ~对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33. s5 E! ~6 s4 m# M  z8 @+ N
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...
' Q2 p0 x, m7 P. d3 I# V6 ?
看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。
3 @" Z* u2 G) @3 |. Q0 N6 C: U" k
  Z5 j/ g  Y: h8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。! d$ c1 z; c) M
, O* ?' R' W0 g/ T- y. W4 L$ Z; h
9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。/ C6 T. k5 y) V

6 M  E9 f3 E& ~$ _- ^4 q1 s/ V
  q8 Q  Y: _* @( |目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。
0 f4 {" w) s6 f$ ]  b" n: v8 r6 h; m
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。
- \* Q* Y8 w) G" X# C9 v
# B; L7 a% o9 V* ~' t9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。
) q4 d& W, Q$ m- {+ ^' y9 }. ?/ K8 T8 f3 p$ c4 Z  @
184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。) `8 r$ D' q. k) o2 @- Y
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表