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3年2月1周,战斗结束。

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476613 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。/ a6 ?4 i6 f8 Q  p5 x6 L8 `

/ m4 W: G" S0 t7 f一、情况介绍
+ {- f! H5 z4 L8 O( U' N( T2 h, S1 y* m  R
第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。
1 Z( H' C1 `3 r$ V4 v0 x8 q2 z+ C" L
本次没有做CT检查。
' y7 n, O' c9 H4 S
; j  ]3 M! h& z( e0 j最近5个月指标:8 ~, R# n$ p4 d$ `2 k
! M' Q* U6 X+ F- j2 R( }- e
CEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
1 D# e1 o; o' O( O2 t9 fCA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00
; B6 t& e( }$ Y' BCA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14: w+ p! r- I4 A! M% I, |
CA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10/ Y5 ?  o1 E0 A  h  B  w
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99, J  u) {4 H( `# j% a
8 N# ~. s- p/ X$ h  q" p1 F7 v7 e
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23# ~* H" w! T9 |" a6 A% r  B
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18) ]+ ~% x. }! _4 O/ P
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->330 o5 F2 Z# ?+ p0 q7 t% M* p
碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114
0 V5 z# g0 ]  I7 x7 V% O) Y* d( a+ h( I: O5 q! i8 l

2 t& d* K5 }& C" p$ ~" E二、分析:* M: `$ j& p; s6 H
% u" j; ~# _7 Z, k" f4 v
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
2 Q: I8 i; v2 S$ M3 t+ g9 t& d- A
2 c% r0 e7 X( s/ ]估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。
. c6 E* A& T% {- e8 ~' }5 b( A( z; d% H
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。1 l& E; K' _  @; m4 Z

% z4 J7 H" L+ o9 h# D2 O4 ]: N
3 E3 a/ W8 `4 a; l9 n8 l' b0 E2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。
3 c9 b$ p4 c- c( G$ |! l& k% K) n! z. |- B; b/ m: [
加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。
+ i, E$ G4 }4 V: W9 S# i( p! F: C# E& n" f& q
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。
% D( I7 \) t! L# L
: Z  U. ?1 l3 S/ T/ c4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。* i! ^& s( W$ q. d0 \; }0 c- p! {
) j& n5 ^0 P, `. E) ~' c  r! ?
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。
9 g9 j4 w- e# ?: q- g' }8 n" r7 _; n$ V8 c" k; R5 z# z* d
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
* ~3 H7 f0 Z8 j, p$ x  e: O6 _- `4 m# d- ]
6 u  |7 l- V+ n% P4 Q
三、其他回顾:: d- w9 @# [  {: h, i' H/ [

1 S% i+ X- D' I# B1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。- e! q, q$ F  z- e) {9 z1 }, P

0 \  ]6 g  I4 b+ K8 X" R2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。, }8 I; W& y2 i/ K

" Z5 {1 R! x- v/ T, a6 Z后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
: b3 X1 A! u' ?* ?2 T4 S. P& S5 k0 r
; J- G( b% F! Z9 f7 b/ V: }医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。6 |( i  }5 c- {0 I0 Z# j8 u) v6 T4 _7 y
4 a& H: h2 \" S/ C0 q2 ?
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。0 l& A4 Z2 H& l6 r3 o! e1 Z% H/ [

$ }* Z% c& U; P这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。( ~3 n" ^) h$ Q: X( t5 v
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑
" Z- w' B0 M( \2 m  _5 c
$ L- Y5 Z) |1 _5 R$ t阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?
' r7 a$ C2 j# x& ~9 I8 [1 p( t9 }2 ^8 m5 [1 \* k, Z
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解?
% z2 ]; n/ s2 f- p
, V) g  ^8 g% A! ^- c$ Z* w家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?# ]% ~: R0 u! w: B

% Z  K+ d  _% ~+ N* H
. p( Q; v# h* A! d5 G
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20
2 ^5 O; S+ J$ ]% Z$ |第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
: I5 E- E* S4 h- ~0 K
4 ?* ~! p; C) m! J一、情况介绍
6 I) E- t6 _  i& c/ ~- c/ Q
对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33
: ^& I  v3 Q/ B5 {9 i+ X9 e# \阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...

- P# \2 ]+ n. V3 }看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。; n6 ], K, ?0 v5 S+ s6 ]7 }
; U' m& H4 D# d& j, W% R
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。  W4 G  C) N+ `
) z& |9 f/ n8 N% _1 H/ D2 U6 `
9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。
) B5 z, i' O" V! z* i5 x7 X( ~: L( c  e3 F% H0 ~; n' \1 V
+ T4 e" R4 e, O, D1 l3 y8 ?
目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。- X7 \% A- j3 d1 T2 Y, D
! e- _. k& z, @5 g# D* S) |8 K
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。4 p5 w) W; P) n" X: |1 n8 Z

+ @9 ?* V. g. ^! q% ]7 _9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。. M: {+ N! K1 S+ z/ ~

8 K  ]4 ^  H. N. w- f184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。
3 A1 Y& l( @4 F8 [2 U
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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