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167456 92 糖果_ 发表于 2020-9-23 21:49:54 |
糖果_  高中一年级 发表于 2020-10-1 01:44:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
深夜贴:
今天是10.1号,本来定了10.2号回家的高铁,但是妈妈刚刚开始吃阿法替尼,我想回去密切观察副作用和妈妈的体感变化,故退了10.2号的高铁,于9.30晚跟老乡拼车回家,现在还在高速上,一个女孩子也不敢睡。但是想到待会能看到妈妈,一切都值了

                               
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薄荷王  大学四年级 发表于 2020-10-1 06:06:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
糖果_ 发表于 2020-10-01 01:44
深夜贴:
今天是10.1号,本来定了10.2号回家的高铁,但是妈妈刚刚开始吃阿法替尼,我想回去密切观察副作用和妈妈的体感变化,故退了10.2号的高铁,于9.30晚跟老乡拼车回家,现在还在高速上,一个女孩子也不敢睡。但是想到待会能看到妈妈,一切都值了

孝顺的孩子!

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[LV.6]超级爱粉
小山丘的旅行  大学四年级 发表于 2020-10-1 06:36:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
早点在家安心

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阳光~  博士二年级 发表于 2020-10-1 06:41:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
我觉得你家应该更适合达克替尼

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糖果_  高中一年级 发表于 2020-10-1 16:24:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
阳光~ 发表于 2020-10-01 06:41
我觉得你家应该更适合达克替尼

我也是这样认为,但是这个是联合会诊决定的。我本月会以肿瘤标志物来密切观察疗效的,谢谢您的建议,祝好!

                               
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小智  高中三年级 发表于 2020-10-6 20:03:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
2009dream 发表于 2020-09-25 18:02
这个检测是做什么用的?

检测肠道菌群

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xinfua  初中三年级 发表于 2020-10-6 22:50:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主,所以最后做腰穿了吗,最近妈妈体感怎么样

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糖果_  高中一年级 发表于 2020-10-6 23:47:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
xinfua 发表于 2020-10-06 22:50
楼主,所以最后做腰穿了吗,最近妈妈体感怎么样

没有做腰穿,湘雅联合会诊决定直接换药阿法替尼,一个月后复查,观察疗效。如果有效就单药或者单药加伽马刀;无效就腰穿再基因检测。妈妈目前状态很好,爱搞卫生,每天也散步两小时,与常人无异。换药阿法替尼后,每天腹泻4次、轻微口腔炎。但是副作用可受,持续观察中。

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20201005  小学五年级 发表于 2020-10-7 09:50:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
糖果_ 发表于 2020-09-28 20:42
谢谢鹰版回复!今天去湘雅进行了联合会诊,教授们给的意见是直接换药阿法替尼,吃一个月后观察疗效。如果有效再考虑伽马刀局部处理或者直接单药阿法替尼。如果无效再考虑脑脊液基因检测和全脑放疗。目前我家治疗方案暂定阿法替尼单药一个月,为密切关注疗效,我会每隔十天做一次肿瘤标志物的检查(我家敏感),如果出现快速进展,就立刻换方案。妈妈会从明天开始吃阿法替尼,因我了解到阿法替尼副作用较大,故提前准备了治疗腹泻和皮疹的药物。目前也一周注射两次胸腺新法,以提高免疫力。(准备注射一个月),现在还准备了维生素片,作为补剂。鉴于妈妈目前无症状,所以治疗方案都以服药为主,希望阿法替尼有效(ps:鹰叔,我大学在读,跟妈妈隔着两个城市,这也是目前我不太方便的一点)祝您家人也治疗顺利,一切安好!

妹妹,我家也是719a突变,不知道你们阿法替尼用量是多大?

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[LV.1]初来乍到
天天向上66  小学五年级 发表于 2020-10-7 11:26:28 | 显示全部楼层 来自: 海南
非常佩服你这么小的年纪就能这么冷静地处理问题,加油!祝你们一切顺利

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