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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1270893 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二
  T$ [, j) p8 ^) d0 V4 G8 o近二个月治疗情况汇总:
" F5 _! z, V& t$ m4 K" N" d1、病情记录:
) J8 z5 s9 v. N" s7 }3 S' J$ j7月18日CT提示:1 E# q& }, }3 _* r
(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。
, f7 ~& ~; \2 U; j(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。' h) q$ t& E- x
( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。
! B& U4 c+ q. X  I, C% b$ s& ]( 4)右侧肾上腺有小结节影。2 \  q$ N; A" h
(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。
# s/ ^% V* g6 @! \( i! t# [/ l  @      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。/ }$ t* F: r) E1 t8 u" i. \
2、治疗方案:9 W- ^' P8 B6 z) z& \
    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。% c$ Q& Z0 u& X( J
    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰$ _. ^: \4 a! i" ]2 K
    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。
' e0 O9 j# H- J+ M# U9 X    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。
) `; \) U9 n9 z
$ e) q( i3 e$ H2 D5 i    3、化验结果:
$ R# e! J: L8 D% Q       8月8日化验结果如下:只报不正常的。
( ^) @3 {0 a6 T8 K1 `+ t  B: n       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。
1 q% d( _0 Q9 x) q       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。
4 M& l& d3 U( @7 o       8月31日化验结果如下:只报不正常的。
3 b' f- M' i4 q+ n3 ?       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。
9 e- B3 A# z% ?- R      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。( _3 }9 g# Q% M5 ?
      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。9 j. Y7 t# P" `* k/ B
       5、目前状态:
8 t! R5 E6 j- U, R, p' c          由于没有做CT,只能从表象观察, D! C3 r# T) k' E
      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。5 ~0 e  O, h1 F2 Z  T6 W! a5 w
      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。7 P  X- h0 h: h% W
       6、收获体会 :) k+ a# W: x# G
       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。% w! X. |, K$ m7 |! x
       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!
! V; K( b: v3 F" F' ^       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”
& @3 x& h0 b. R/ u % q" V* @% X6 F6 r9 `
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
' N" O/ `/ E, Q$ M3 X在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。
8 i3 @) W/ s* v7 y* G* F! A这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。
& @% ^: B+ J9 t  Q! l+ D  p我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。
. H; I' @. f  P; s! c# x. `% U如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。; F. n2 a/ S  C
如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。, }' ~5 B5 Y& D; d& C8 R5 @# ]
另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。
6 v9 D- M) N9 f! }- g总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56 6 i1 A# @' F7 t5 t7 `9 V( _3 I
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。) \) J) q5 L8 W% y; V5 k
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

% V8 i. i' w' ^; s0 H      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06 5 Q5 {- H$ q( J' M
谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...

* ?+ [0 s9 M; f4 Z抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
$ |: p. q# g- A+ ]/ c8 C3 C. R" T现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。4 C' d/ b2 E2 M, ~& S
如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。  U! z$ _* O0 n8 q$ W
在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。* N1 T" n8 Q/ N( `% G
特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43 * R* [. U( Q4 O+ L- C. C0 m1 x! A
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。2 R: G+ e. p; u6 `1 u1 A% h$ n6 Y
现 ...

# m' ~0 k) c7 b. ]+ n% e谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
. X7 l; ?5 [- b) f2 [+ M/ z3 G- K7 H我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
# x% ]( X/ s. d! D! M0 L在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

  E& l2 Q# o( C* X$ b6 v$ c今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19   g6 l& Z9 P* I
祝福你,一切都会往好的方向发展!

. \/ z! W3 d5 ]谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15
$ c3 o- X3 I, R, c; K# @8 A1 @今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...
) B1 P; N3 ]7 s* Z3 i
早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。: R5 J' I) n0 t' R; i
你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。) [! l2 p3 t( E$ v4 E0 g& x
养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33 7 @0 w& Z' Q3 T  j
早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...

0 A0 n; R5 Q% A2 P谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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