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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1143797 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二
" C% D4 z0 j# U. t  I. H+ y近二个月治疗情况汇总:
8 ^: k# E5 X. [( m1、病情记录:7 T# [8 P, i* l. f' \
7月18日CT提示:
, z# J1 E( q. [' V" ?(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。
2 V6 |5 A) [2 ]6 F0 _(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。# S! L- J% R7 n1 l) Y: n4 \( {
( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。
% [6 G1 }! h! G( 4)右侧肾上腺有小结节影。
; [- s: a  d5 D! y$ p9 j(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。) n7 U# r& x- q  z
      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。: h" O# @: f& o  Z
2、治疗方案:) }5 b0 o1 j' R) x  {/ F
    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。
1 @  W+ V' E9 ?* y    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰
) R9 B8 i" f" E+ F+ J6 l    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。
9 m+ a1 ~' f) P& |2 r    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。7 ]) T; `: ~9 r5 n+ t7 E, D
1 w* C9 u" G- W; r. u
    3、化验结果:2 k5 r# f- n! N! q5 |  K
       8月8日化验结果如下:只报不正常的。
3 M6 B5 {9 G, V& |       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。% I! ~/ D8 o, r7 a9 `: j
       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。& v" z; Z3 d- v6 O7 X, o0 P7 U. r
       8月31日化验结果如下:只报不正常的。1 b" b+ A) ?% S3 [
       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。
# H% Y2 Z/ F; ^3 v      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。
0 t8 I$ m- B9 `+ v      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。
/ i6 K( H6 w. S( J1 \       5、目前状态:' n, M, v9 ^0 Z% l! U) f
          由于没有做CT,只能从表象观察; k: X# Z% T3 u) Z
      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。6 V  R/ ~7 T* e3 ?3 C# `5 G3 P
      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。1 ]6 T- W: P" u
       6、收获体会 :' O1 J5 ~4 e# `0 x1 c
       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。3 W2 A8 q. ^/ P  D" a
       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!4 i' l  ]5 G. N
       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”
, f: R* f1 m' a* y$ Q  {% S. F1 L # o" \" N& k/ R: W0 }0 }
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
8 p; T% I& U* z0 {5 b% u% R+ a在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。
3 n# F4 s1 R/ k- h: u4 e: n# R这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。
) }! I) A4 j* B我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。
" C  v5 r! C$ X4 K0 j0 g' V如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。
, J+ q- U# g, }( `# Z/ P如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。3 }7 @8 Q, [- J5 Z0 K8 z! D
另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。
. g3 j$ B) [+ n  [- V总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56 * F8 V9 r' R( a- X4 x/ }! i+ D
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
6 H* |: A: ]/ B% h$ O% E- L5 q/ N( T在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...
- @& |# h6 Z, Y! x
      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06
% O" l: Q) ]( G- X! ~谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...
/ W; N- t( o0 ~: i# C$ i! f  a" y2 l1 m
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
" l& t% w1 P  T) k现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。& `* }* B; C1 N; }( h+ y
如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。
. s, [+ |. ^0 S4 j* i9 \在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。9 i0 @: S' D, c2 l9 J/ r( S; o
特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43 ( A* A, _+ s  N8 [. i( r7 D
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。+ j$ K4 D/ _. c, Q
现 ...
5 N( `0 s9 k- }6 ~( M: i
谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
4 X, a! ]. D! c+ q0 }( U0 Z我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
, W" {) @  x- n" L7 e! P, V5 X1 }在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...
6 ?; Y' q0 a" A
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19 ' u' x6 F9 r& V
祝福你,一切都会往好的方向发展!

3 E% D- M7 ~& @+ I$ U. L% m  J谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15 * u0 }- o) h- e- m2 N
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...
" n! D0 P! H2 v
早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。
% _" @# m  U. j" i% N8 F5 v你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。
0 L( C% K) c7 N2 B' B养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33 0 y/ ]' M3 H; y
早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...

9 w4 G* U% E, Z- \3 G谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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