紧紧拉着妈妈的手坚强地往前走（肺腺骨转，基因野生，57个月，继续前行）

镇江小杨 · 发表于 2015-6-24 13:18:25

有爱就有一切发表于 2015-6-24 09:06
请问镇江小杨，你几次换药是自己研究决定的还是供药者指导的？我觉得看了很多贴脑子里还是糊里糊涂的，自 ...

是自己决定的，你看憨叔的靶向药的轮换，多看几遍。再把他的其他帖子也认真看看，心里会有答案的。我家挫莱磷酸打了一年，医生的意思是可以暂时停打，但我不想停。但有人说挫来打多了有下颌骨坏死的风险，所以我换药了。

沉默的温柔 · 发表于 2015-6-24 19:44:10

有爱就有一切发表于 2015-6-24 08:56
谢谢沉默的温柔，我其实也是无限羡慕论坛里靶向治疗有效坚持很多年的病友，所以术后第一时间就做了基因检 ...

目前只有2条建议：
1. 盲试易瑞沙一个月看看。
2. 去天涯论坛搜索探锁的心的帖子好好看看。如果你早看到的话，就不会做这么多的放化疗而不加危险信号了。
至于下一步治疗，要看易有没有效再定。

有爱就有一切 · 发表于 2015-6-25 19:54:44

沉默的温柔发表于 2015-6-24 19:44
目前只有2条建议：
1. 盲试易瑞沙一个月看看。
2. 去天涯论坛搜索探锁的心的帖子好好看看。如果你早 ...

有其他前辈建议无突变盲试特，想知道你怎么看？

沉默的温柔 · 发表于 2015-6-25 21:39:19

本帖最后由沉默的温柔于 2015-6-25 21:40 编辑

有爱就有一切发表于 2015-6-25 19:54
有其他前辈建议无突变盲试特，想知道你怎么看？

易特都一样，选哪种都可以。
如无效，再试克药。
这个是没做基因检测，盲试靶向药的顺序。
现在只能希望你家原来的基因检测不准了。

有爱就有一切 · 发表于 2015-7-8 17:10:01

今天是7月8日。6月18日化放疗后的复查中发现了胸椎骨转，之后骨扫描、核磁再次确认多发骨转。最近一段时间，胸科、肿瘤医院几个医生反复研究，到底是放化疗后新出现的转移，还是手术前后就有。术前做过骨扫描提示椎骨处有异常，当时的判断是老年性退变，现在明确了多发骨转。但主治医生认为CEA持续下降理应认为化疗放疗有效，出现的转移可能是手术前后转的，后期经过放化疗已经得到初步控制了，培美顺铂有效，建议继续培美单药维持+骨转针。
其实医生反复纠结是当时有还是现在新发，关键是认定化疗是否有效，不想轻易否定培美顺铂的作用。我也体会主治医生的苦心，他说培美是毒副作用很小的药，如果有效，可以单药维持，其他的化疗药都没有培美有效和低毒，因此要慎重判断，不要轻易就扔了一款好药。谢谢妈妈主治医生的严谨态度。
最近一直在纠结下一步的治疗，妈妈不想再化疗，但基因野生，我至今没有下决心盲试特，虽然药已经买好，辅助药也已经入袋，但毕竟盲试还是有风险，万一盲试后指标不降反升，如何是好。主治医生很负责，再三劝阻我盲试，因此，还在纠结中。哎，我真是一个没有勇气的纠结帝。看看论坛里那么多病友试药都有了成果，我也心里痒痒的，但对待妈妈的病还是要慎重，怕她白吃苦，怕因为自己的失误走了弯路。所以，我可能还是自私的，怕负责任，看病的事更多的愿意听医生的。哎，再想想吧，反正药已经买好，随时可以用上。
还请前辈们多多给予指点，多谢了。