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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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131564 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
5 _, L: X) N$ w1 M& Y
. S: m  j8 R- F6 k. k
) {7 M" @) c7 p  X: X, |9 T一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~" T1 Y2 [5 H- X0 i3 E/ @! w
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
: q3 d! w2 @5 C+ n5 Y! {/ u5 }5 `              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
2 o7 T& {% d6 i  ~' J. W         (索坦两周)                  
0 A9 o( D2 z$ g肝功能:                 , z% \& E) G! H3 d5 B
谷丙:         47               38          40           30         32
' P# H& m2 I' u5 Q' ^1 p2 P谷草:         70               63           69           62         57& z  Z8 V4 a6 V3 z& v& B, k
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
2 R5 k& m9 g& ?& h) Er谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56& a- ?1 |1 U. i* M$ W# c
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
( }" f" _7 [0 P9 c* o# g7 ^* X直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
1 c( H% H; ]2 F/ y+ z. h间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.66 a+ a1 n, N8 O$ f. v" \8 w
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0) w5 L) A: _! N/ H9 E0 L. t5 x
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
) i! T, t8 U3 _4 I6 g5 L, Y# i/ e球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
' L7 q1 m; l, M1 P' D, I白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
/ j+ [$ v4 _9 Y) B9 ]总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
. r! R+ v7 a* X. ], _, ~尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9/ d0 N, @/ c/ ]9 g% J/ o
肌酐:         79                87          88            81           91" k( S- E1 l0 N! b, \* D7 \4 G' `  u
尿酸:        165              213         161          179          171
: j+ k/ a# D* y5 I- r总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
+ w6 i9 Z+ t! O, i( q, Y甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37" \* `2 {' \! m- r% G' h# ]4 j% ^
血常规:        
+ d6 a- Q! |0 e3 _7 u- J白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
/ c, D6 S/ N& i1 w9 h# V+ B红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
* d3 _! o8 {1 ?) o血红蛋白:    125              124          117          113          120. s' [2 H( N6 [* k$ W
血小板:      105              106           108          89            90
8 o3 P4 V% ?; C0 w+ {AFP:        1754             1706        1706         1706         15603 V+ u5 J9 U: i* w# ~4 o) O: b* c
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~: J: ^: q' \* R" A, v# m# @0 ^
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
* x' h! R& e0 H+ @
4 n- ~  T) }* C" v
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:% L; V, A8 W# {. A" ?- ~
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日* u0 }0 k( m8 ?0 w
         (索坦两周)         
; Q6 `& ?: f# U/ P8 V: w* P肝功能:                 
+ s9 Y7 R1 B$ x  v  u- Z谷丙:         47               38          40           30         32       34         39/ Z5 b& g$ ~* |3 ^
谷草:         70               63           69           62        57       54         67" F: w/ `& Y; x5 G8 B" ^
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
6 C" a* w: \% h6 P0 E5 _- M5 wr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         879 \& L! X4 O, ?1 t
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
$ q) R1 |( I* ?: o' b8 f直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6' G/ U. [# j5 o$ @/ k" k
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3/ H+ c( s% @; p* V/ w. t
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
8 t/ E3 |5 Y+ S" Q+ W白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.08 Q+ i- b' U1 A$ s
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7* O, b: `+ w3 i, Y7 R& @" l4 m
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37! }$ r. K9 Q0 b3 D2 G8 O
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
5 j( e* @' I  j, [尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
! g6 B- E5 z& `7 X. u( Y) `' u肌酐:        79                87          88            81           91     82        1040 C# g8 M! c* U1 k8 S7 K1 W
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
0 A" o, \& z  u5 o总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
1 G% y' G4 F2 h6 i% c甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
  a% P9 \' R: Z7 G0 G( i血常规:        
+ E5 z2 v! M9 |2 V  H- z白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
* S  m1 z9 t$ m, W3 }+ s红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
% F2 y6 Z6 p# b+ m血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
: e9 l/ Z1 k- h/ B' _# v9 n  A血小板:      105              106         108          89          90      86         999 i8 D: I9 y1 F! @9 e1 M+ ^0 s
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
3 W: l; `( L4 F: p/ Z) o目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?" m  p7 E, h/ N
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~2 @; X8 E1 P- N. f' H  |
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35   {# b* Q7 ?% F+ R: Z
汇报一下老爸的最新检查结果:
9 A, V1 F3 n1 x$ ]          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
. M! W; q' h0 H# B  A& a
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 ; s/ U* g/ N& R% r" `) O
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

" x4 Q3 W7 q- S2 k( C肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~, w, S, u9 c- Y$ o
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
: j; U4 G$ K  _肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

' y, T  ]. F; J0 I1 X! Ao哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
( Z, {" M3 p3 o- Q$ }! s最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~* F+ l' N% `5 ~. O/ A; p6 d, y
              11月14日 ...

1 V, J4 Z7 C2 ?9 f9 U+ n你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 1 F3 f% e4 ?# {6 q; D
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

  X' N' h, \& G0 i- ?1 M+ a8 }加油
0 _, B8 C; z8 W/ i) @; y
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 6 ]6 g1 ?# z! |2 k: R: g, ]% t5 o
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
/ @4 a9 e$ o* y# P# L! Y
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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