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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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118283 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
& n6 `' X/ B7 K; G- }8 k# ~+ G# ]' h9 k4 f- V, h* D( a

+ B, g% o% i! ^, l4 }) ?& S3 n一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~0 D2 T  h6 h) Q! U& D6 C( x7 u
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~$ x4 }2 e! t5 \' X. }) ^( o
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
2 i+ r1 g8 [8 i$ u' h         (索坦两周)                  ) e! O0 c% q% y9 A* Y! u  K+ |0 ^
肝功能:                 
7 g3 s2 j1 l7 v& v7 H+ }# ^谷丙:         47               38          40           30         32
' H( Q9 N* N) L* B, u/ ]谷草:         70               63           69           62         57. {8 z% `/ f( y$ d  u! r
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1534 \% ~' E. ]: f% p3 V  ]; [
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
3 A( C  x" {% [6 m" `0 C总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
5 L. Q( ]1 P) U: M  f直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7$ t: W2 O2 O6 Y& h
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
8 ^' O6 B9 r9 i0 f总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0! K. h9 [7 ~7 {% O  Y& f% W
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.26 g$ z, E* S3 q) a; J
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8: V. ~9 T( N6 a+ s* [, h9 i
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
. }6 p  I* T0 S* K' ~9 a4 V/ j9 q4 d总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
/ T. S) t) c2 H9 G' ^4 _尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
6 Y9 k- L3 y: {! }6 w肌酐:         79                87          88            81           91
% ]6 u; P1 Q9 _; S: H1 {* K尿酸:        165              213         161          179          171* i, ?) O& e2 ]0 P; P$ t2 H2 d; d
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
$ r8 ]& |  t$ ?& e) v* N# N( O甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37" y: i, t+ E3 F
血常规:        . [( _3 i* L+ V& ?+ I$ g
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10, I( P+ r4 e7 c" c5 q" e8 X3 f
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.246 ?& Y% j9 M+ o3 L+ m
血红蛋白:    125              124          117          113          1203 |5 p2 b+ }0 y/ D+ s
血小板:      105              106           108          89            90
9 @* d6 t) ^  _. TAFP:        1754             1706        1706         1706         1560  E9 G0 o8 R  j' m$ z
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~  u/ Z5 w, y. }1 A2 \
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~) f% T5 S. G% z5 b6 m2 d# v

* `8 t* b1 e: W+ u/ o/ O7 g. k8 L
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:# |. E; U8 G' N* f! d3 M
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
  ~3 c( s* a7 F) Y5 z: I         (索坦两周)         
4 s9 y  [6 @+ R" _7 }' P$ V- Y: E肝功能:                 
# C9 w( m( S! }* J谷丙:         47               38          40           30         32       34         397 u8 |2 ~- Z& Q! U- ]
谷草:         70               63           69           62        57       54         675 M4 T- |' j- [8 V- ?
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
2 @4 V* J9 I$ n1 nr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
) v' F6 Q3 }3 y总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9, E3 V7 i/ \# p* ~7 Q
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
0 I) l( V# W7 }- n2 X* k' g  g间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
, W5 {& i) @/ J5 [% O" h* T总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
  Z* r# `! k( k; @白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
" H2 y; F" t6 ?7 P4 u' d球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7% p; @* Y. k, i) D5 d# [6 N
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.372 p! k7 }: P4 d1 K# v
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4+ |' y+ j; o/ B( y
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6# v5 `' L. j$ q
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104, }5 S4 e5 R4 h5 i) O% E
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
* X8 h8 N7 e1 c1 u) o2 d总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86/ W; W" n* R2 S5 H
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
9 H4 V% |: e  Z6 I! V" _6 s- x: f: [血常规:        / Y6 @6 a1 i+ o& G
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
5 G+ B: t: U  s* a红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
9 ~7 K5 f5 \/ i# n% P3 ^9 w血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128) Q. b; t7 k% Q# ^
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
$ M/ i- `5 O" y4 ^9 nAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
+ z7 X( o% j2 }+ O3 Q  ^目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
4 l9 K9 x* ?8 c2 h) {/ n4 ]7 ?另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
: R% {: r0 |! I- X2 \8 G接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 9 W) c4 I# M# v9 {0 b
汇报一下老爸的最新检查结果:+ |* G' F! d, z
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
; p) e1 I; k5 F
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
# D- K& Y  s8 Sjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

" K7 W; u* c8 M) [# r肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~: G' X% H$ K3 h# i. O" @: b* z
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 . ~% I* P" j% C- _1 G
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

2 v5 ?! O% N/ S8 V" k# a3 O' Po哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 ! s0 B( S/ r8 R- J
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~9 s( L: u( S* N8 m) i( ]3 y
              11月14日 ...

2 R, ]5 n" \, x7 `" H! x你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
: L" I$ f3 b- e( S+ }( }你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
0 J, A4 g) m. u4 ]* `3 R9 j) y2 a
加油, ]! N! _2 D+ [5 x
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
% l0 ?- g+ ^1 c1 M4 z& i; E感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
! M8 Q- r6 u6 U, E, u- ~' ]5 P
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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