• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
137288 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
8 s5 _3 e5 E" p8 z. c) `8 [# q
/ R5 X2 a* f. e9 q
* l  L9 A% ?. J7 g) L0 y7 }一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~; s& B9 z% @/ N1 S, }% k
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~/ S; z& H- t; o4 L" M8 m- \9 b
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
* q  c. r% i7 x; b: I         (索坦两周)                  2 o! p% K% C! H/ F8 E2 Q' p
肝功能:                 
/ m! E+ P5 g) [谷丙:         47               38          40           30         32
$ J$ X% B0 Y1 i2 e' O. O1 V2 {谷草:         70               63           69           62         57
1 y9 K/ o# {$ Q, M4 m5 Q碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
/ D) j) I" u8 W6 |) G3 rr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56. @5 n5 q! U" a/ @2 [
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3( l- C0 j; [  U" }2 z: ^. }
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
% Y* ^9 d# `- y# h* k6 Q) W间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.62 H) d' v+ h  a, N! f
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0' W. m: m2 }8 O8 \
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2" [, w( v$ L( R: y0 c- Z- F, v
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
( T4 t9 E9 ~% G' z5 g白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
6 E; n) X  ?% ?2 H( M8 Y* O总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
6 u6 c9 D9 V2 H9 }* G尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9: f) K2 s7 {5 H: B4 y+ z2 q$ z5 F; \
肌酐:         79                87          88            81           91
4 W* l! U+ h6 G尿酸:        165              213         161          179          171
0 U# O: g$ ?5 z6 M" D4 @" M; ?1 {总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33+ u5 B" [( o, _% G. P$ Z
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37$ g' m" t0 w: j& J2 d& k, O
血常规:        5 \& x& @& H8 t8 C0 @$ s! M
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.107 i2 O0 P+ A2 g; [" d
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
" b, g7 m# Q1 ?. x- u; x血红蛋白:    125              124          117          113          120
/ p4 \3 n. S% ]血小板:      105              106           108          89            90! f# E; R1 F; ?) s9 @
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
$ L' }. }% T* q1 R总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~3 g: n  K* K- [. z
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
; k8 V; m2 n( T( E3 m! q9 n5 ^# ?3 F% z) ^0 I5 |$ u3 p
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
5 W/ ~2 O7 N( E$ e6 \  B0 ^          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
9 a: V! M0 \; G3 o4 S3 `         (索坦两周)         
# B/ [1 o8 H) z/ Q* {* E: l肝功能:                 3 f* k9 H" ]3 t5 ^2 L2 J; W
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39' }. K! H' z  `: h( y
谷草:         70               63           69           62        57       54         67( ~+ u! ~+ S+ _* F
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178) Z! M* ~1 C" c9 N9 v; R0 o) U& r
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87- _4 S) b% `8 \0 g
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9% w9 l. Z# @' K( K
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
" `# q& j" n1 o* ?" I  N( H间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
5 z1 a/ V3 h: R  `总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
7 j7 M4 Q/ ^1 I8 a) B% F( U  V/ k白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0% x4 A$ o( x. b# U( a* u
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
  m1 |  c7 a7 N6 c. ?白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.373 l! G( b0 F1 t+ {8 Q; ^
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.42 ^. [8 \. C* x# `
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
7 c# Z/ H' A9 T8 G5 t肌酐:        79                87          88            81           91     82        1043 M1 M5 l3 q5 _9 I* p
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
- _% L- f) |2 @9 z总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.860 y2 _: ?) r, p0 c* P) `+ e4 m
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24; g- n( a* b! I: Y& t
血常规:        
* c; ^$ l$ l3 G/ |9 E. T. G5 ~: k白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.507 K* T4 l. s! {- q- z+ ^* w( G: h
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.329 |3 K$ ~. F+ O
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
# @% M$ q! d( F: {血小板:      105              106         108          89          90      86         995 y( S7 }  i) \, M* J* M5 A2 h
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
. P3 {$ G- f- s目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
0 D" _* [, Z7 q8 s5 a; B4 B( M另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
* I8 {' f% P6 Z- @4 P+ r9 F接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
2 d& l( O) L/ `+ _2 c汇报一下老爸的最新检查结果:, w$ n5 g5 E" ~  r8 Z3 M4 C0 ]' Z* h
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

; b* @6 p$ k5 C9 I/ djingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 : A$ B* E0 Q! q5 z
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
! x! U7 H+ e/ t; H! x# A/ b0 _0 y
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~8 V/ ~. r) ?- m' x; ~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47   w" G# i3 {3 ]+ h$ x6 t* {
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
* B1 c9 ?" O+ H+ b' h& Q
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 " q, t  n6 j% v9 A  B2 b
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~0 q  Z6 D( T5 w% V4 D4 n
              11月14日 ...

) G5 p! ~  F0 @' M  d你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 : \- q7 z5 h" u
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
, r8 O  n& D- y; {' D
加油
, X. o. [# y* L( z" j- j, T7 u$ n
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
+ e9 w5 v: G+ ]' M) r( j6 Q4 L感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
% c8 i" d+ w6 P2 _
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表